"It gives me confidence and value. When working as a deaf person these were constantly undermined”. Evaluating All_Ears@UoS patient and public involvement and engagement (PPIE) group to capture the perspectives of the group and of the researchers - three years on.
यह शोध पत्र सदस्यों और शोधकर्ताओं से प्राप्त मिश्रित-पद्धति फीडबैक के माध्यम से 'All_Ears@UoS' रोगी और जन भागीदारी समूह के तीन साल के प्रभाव का मूल्यांकन करता है, जो साझेदारी और विश्वास को बढ़ावा देने में इसकी सफलता को रेखांकित करता है और प्रशिक्षण, शेड्यूलिंग लचीलापन और प्रतिपूर्ति प्रक्रियाओं जैसे सुधार के प्रमुख क्षेत्रों की पहचान करता है।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। नीचे दिए गए पेपर की यह व्याख्या AI से तैयार की गई है। इसे लेखकों ने न तो लिखा है, न इसका समर्थन किया है। तकनीकी सटीकता के लिए मूल पेपर देखें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
कल्पना कीजिए कि विज्ञान एक विशाल, हलचल भरी रसोई है जहाँ शेफ (शोधकर्ता) बीमारियों को ठीक करने या स्वास्थ्य समस्याओं को हल करने के लिए एक आदर्श भोजन तैयार करने की कोशिश कर रहे हैं। लंबे समय तक, ये शेफ अकेले काम करते थे, अपने स्वयं के सूप का स्वाद लेते थे और केवल यह अनुमान लगाते थे कि डाइनर्स (भोजन करने वाले) वास्तव में क्या चाहते होंगे। लेकिन हाल ही में, रसोई बदल गई है। अब, सबसे सफल शेफ डाइनर्स को—उन लोगों को जो वास्तव में भोजन खाएंगे—रसोई में आमंत्रित करते हैं ताकि वे मेनू बनाने, सामग्री का स्वाद लेने और यहाँ तक कि कड़ाही चलाने में भी मदद कर सकें। इसे पेशेंट एंड पब्लिक इन्वॉल्वमेंट एंड एंगेजमेंट (PPIE) कहा जाता है। यह केवल यह पूछने के बारे में नहीं है कि वे क्या सोचते हैं; यह एक ऐसी साझेदारी बनाने के बारे में है जहाँ किसी स्थिति के "जीवित अनुभव" (lived experience) वाले लोग वैज्ञानिकों के साथ कंधे से कंधा मिलाकर काम करते हैं ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि शोध वास्तव में वास्तविक जीवन के लिए मायने रखता है।
सुनने की दुनिया में, यह एक बड़ी बात है। लाखों लोग सुनने की अक्षमता के साथ रहते हैं या बधिर (deaf) हैं, लेकिन लंबे समय तक, उन्हें अक्सर रसोई से बाहर रखा गया था। वे न केवल डाइनिंग रूम से गायब थे; वे रेसिपी बुक (नुस्खा पुस्तिका) से भी गायब थे। यह पेपर एक विशिष्ट समूह के बारे में है जिसे All_Ears@UoS कहा जाता है, जो बधिर और सुनने में कठिनाई वाले लोगों की एक टीम है, जिन्होंने यूनिवर्सिटी ऑफ साउथैम्प्टन के वैज्ञानिकों के साथ मिलकर मेनू को बदलने के लिए हाथ मिलाया है। तीन साल बाद जब उन्होंने मिलकर खाना बनाना शुरू किया, तो टीम ने पीछे हटकर यह तय किया कि: "क्या यह साझेदारी काम कर रही है? क्या हम एक स्वादिष्ट भोजन बना रहे हैं, या सूप बहुत नमकीन है?" वे जानना चाहते थे कि क्या शेफ को लग रहा है कि वे सीख रहे हैं, और क्या डाइनर्स को लग रहा है कि उनकी आवाज़ वास्तव में सुनी जा रही है।
द बिग टेस्ट टेस्ट (बड़ा स्वाद परीक्षण)
All_Ears समूह की स्थापना के तीन साल बाद, शोधकर्ताओं और समूह के सदस्यों ने यह देखने के लिए एक बड़ा "टेस्ट टेस्ट" आयोजित करने का निर्णय लिया कि चीजें कैसी चल रही हैं। उन्होंने केवल अनुमान नहीं लगाया; उन्होंने पूरी तस्वीर पाने के लिए दो अलग-अलग सर्वेक्षण दिए—एक वैज्ञानिकों के लिए और एक समूह के सदस्यों के लिए। उन्होंने यह मापने के लिए कि क्या वे सही सुर पकड़ रहे हैं, यूके स्टैंडर्ड्स फॉर पब्लिक इन्वॉल्वमेंट नामक एक विशेष चेकलिस्ट का उपयोग किया।
समूह के सदस्यों ने क्या कहा:
सुनने की अक्षमता के साथ रहने वाले लोगों ने बताया कि यह समूह एक गर्मजोशी भरे, मैत्रीपूर्ण बैठक कक्ष जैसा महसूस हुआ जहाँ वे अंततः खुद को मूल्यवान महसूस करने लगे। एक सदस्य ने इसे बखूबी कहा: "यह मुझे आत्मविश्वास और मूल्य देता है। जब मैं एक बधिर व्यक्ति के रूप में काम कर रहा था, तो मुझे लगातार कमतर आंका जाता था।" उन्हें संचार (बैठकों और ईमेल के माध्यम से) पसंद आया और वे महसूस करते थे कि यह समूह एक सुरक्षित स्थान था जहाँ सभी के साथ समान व्यवहार किया गया। उन्हें लगा कि वे वास्तव में एक अंतर पैदा कर रहे हैं, न कि केवल शोध में मदद करके, बल्कि सुनने की अक्षमता और कॉकलियर इम्प्लांट के बारे में अपने स्थानीय समुदायों में जागरूकता बढ़ाकर।
हालाँकि, समूह ने टोस्ट पर कुछ जले हुए निशान भी बताए। उन्हें लगा कि नए कौशल सीखने के लिए प्रशिक्षण के अवसर थोड़े कम थे। उन्होंने प्रतिपूर्ति प्रक्रिया (उनके समय के लिए भुगतान मिलना) के बारे में भी शिकायत की जो बहुत धीमी थी—कभी-कभी चार सप्ताह के बजाय आठ सप्ताह लग जाते थे। अंत में, वे अधिक लचीलापन चाहते थे। अधिकांश बैठकें दिन के दौरान व्यक्तिगत रूप से आयोजित की जाती थीं, जिससे छात्रों या नौकरी करने वाले लोगों के लिए शामिल होना कठिन हो जाता था। उन्होंने सुझाव दिया कि अधिक लोगों को भाग लेने देने के लिए कुछ ऑनलाइन बैठकें भी शामिल की जानी चाहिए।
शोधकर्ताओं ने क्या कहा:
वैज्ञानिक उत्साहित थे। उन्होंने समूह को "अमूल्य" बताया, यह कहते हुए कि सुनने की अक्षमता वाले लोगों से मिली अंतर्दृष्टि ने उन्हें बेहतर अध्ययन डिजाइन करने में मदद की जो वास्तव में वास्तविक दुनिया की समस्याओं को हल करते हैं। उन्होंने महसूस किया कि समूह के साथ काम करने से उनका अपना आत्मविश्वास बढ़ा और उनके शोध को एक स्पष्ट उद्देश्य मिला। उन्हें समूह की विविधता पसंद आई, उन्होंने नोट किया कि ऐसी विस्तृत आवाजों को कहीं और ढूंढना कठिन है।
लेकिन खुशहाल शेफ के भी कुछ संोंदेह थे। उन्होंने महसूस किया कि यूनिवर्सिटी इस तरह के काम के महत्व के बारे में पर्याप्त शोर नहीं मचा रही है। वे समूह के साथ बेहतर काम करने के लिए अधिक संसाधन और प्रशिक्षण भी चाहते थे। समूह के सदस्यों की तरह, उन्होंने बैठक के कार्यक्रम का भी उल्लेख किया; वे अधिक बार बैठकें और एक निश्चित कार्यक्रम चाहते थे ताकि वे अपने समय की योजना बेहतर ढंग से बना सकें।
फैसला (द वर्डिक्ट)
तो, क्या रसोई अच्छी चल रही है? हाँ, लेकिन कुछ सुधारों की आवश्यकता है।
पेपर सुझाव देता है कि All_Ears समूह एक बड़ी सफलता की कहानी है। इसने बधिर समुदाय और अनुसंधान की दुनिया के बीच एक पुल बनाया है, जिससे एक ऐसा स्थान बना है जहाँ दोनों पक्ष सुने हुए और सम्मानित महसूस करते हैं। पहले वर्ष की तुलना में साझेदारी का "स्वाद" काफी सुधरा है, जिसमें अधिक लोग आत्मविश्वास और समावेश महसूस करते हैं।
हालाँकि, पेपर यह दावा नहीं करता कि काम पूरा हो गया है। यह सुझाव देता है कि भोजन को स्वादिष्ट बनाए रखने के लिए, टीम को निम्नलिखित कार्य करने की आवश्यकता है:
- भुगतान प्रक्रिया को तेज करना ताकि सदस्य खुद को कमतर महसूस न करें।
- अधिक प्रशिक्षण प्रदान करना ताकि हर कोई योगदान देने के लिए सक्षम महसूस करे।
- बैठक के समय और प्रारूपों में बदलाव करना (अधिक ऑनलाइन विकल्प जोड़ना) ताकि छात्रों और काम करने वालों का स्वागत किया जा सके।
- अधिक समूहों तक पहुँचना, विशेष रूप से युवा और वे जो सांकेतिक भाषा (sign language) का उपयोग करते हैं, जो अभी भी मेज से बाहर हैं।
लेखक सावधानीपूर्वक कहते हैं कि जबकि उन्होंने बड़ी प्रगति की है, वे अभी भी सीख रहे हैं। वे यह दावा नहीं कर रहे हैं कि उन्होंने सुनने के अनुसंधान की हर समस्या को हल कर दिया है, लेकिन उन्होंने साबित कर दिया है कि जब आप डाइनर्स को रसोई में आमंत्रित करते हैं, तो भोजन सभी के लिए बहुत बेहतर स्वाद देता है। अगला कदम इन निष्कर्षों का उपयोग करके एक कार्य योजना बनाना है जो आने वाले वर्षों में समूह को और भी समावेशी और प्रभावी बनाए।
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