"It gives me confidence and value. When working as a deaf person these were constantly undermined”. Evaluating All_Ears@UoS patient and public involvement and engagement (PPIE) group to capture the perspectives of the group and of the researchers - three years on.
이 논문은 구성원과 연구자들의 혼합 방법론적 피드백을 통해 All_Ears@UoS 환자 및 대중 참여 그룹의 3년간의 영향을 평가하며, 파트너십과 신뢰를 증진하는 데 있어 이 그룹의 성공을 강조하는 동시에 교육, 일정의 유연성, 비용 상환 절차와 같은 주요 개선 사항을 식별한다.
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과학을 질병을 치료하거나 건강 문제를 해결하기 위해 완벽한 식사를 만들어내려는 셰프(연구자)들이 북적이는 거대한 주방이라고 상상해 보세요. 오랫동안 이 셰프들은 혼자서 요리하며, 자신이 만든 수프를 맛보고 손님들이 실제로 무엇을 원하는지 추측하곤 했습니다. 하지만 최근 이 주방은 변화했습니다. 이제 가장 성공적인 셰프들은 음식을 실제로 먹게 될 손님들—즉, 사람들—을 주방으로 초대하여 메뉴를 계획하고, 재료를 맛보고, 심지어 냄비를 젓는 데까지 도움을 받습니다. 이것을 **환자 및 대중 참여(Patient and Public Involvement and Engagement, PPIE)**라고 부릅니다. 이는 단순히 사람들에게 의견을 묻는 것이 아닙니다. 질환에 대한 '삶의 경험'을 가진 사람들이 연구가 실제 삶에서 정말로 의미가 있도록 과학자들과 나란히 협력하는 파트너십을 구축하는 것입니다.
청각의 세계에서 이것은 매우 중요한 일입니다. 수백만 명의 사람들이 청력 손실을 겪거나 농인으로 살아가고 있지만, 오랫동안 이들은 주방에서 소외되어 왔습니다. 그들은 단순히 식당에 빠져 있었던 것이 아니라, 레시피 북에서도 빠져 있었습니다. 이 논문은 All_Ears@UoS라고 불리는 특정 그룹에 관한 이야기입니다. 이들은 청각 및 난청을 가진 사람들의 팀으로, 연구의 메뉴를 뒤흔들기 위해 사우샘프턴 대학교(University of Southampton)의 과학자들과 힘을 합쳤습니다. 함께 요리를 시작한 지 3년이 지난 후, 팀은 한 걸음 물러나 이렇게 묻기로 했습니다. "이 파트너십이 잘 작동하고 있는가? 우리는 맛있는 식사를 만들고 있는가, 아니면 수프가 너무 짠가?" 그들은 셰프들이 배우고 있다고 느끼는지, 그리고 손님들이 자신의 목소리가 실제로 경청되고 있다고 느끼는지 알고 싶었습니다.
거대한 맛 테스트
All_Ears 그룹이 결성된 지 3년이 된 후, 연구자들과 그룹 구성원들은 상황이 어떻게 돌아가고 있는지 확인하기 위해 거대한 "맛 테스트"를 실시하기로 했습니다. 그들은 단순히 추측하지 않았습니다. 파트너십의 풍미를 온전히 파악하기 위해 과학자들을 위한 설문지와 그룹 구성원들을 위한 설문지, 두 가지 서로 다른 설문지를 배포했습니다. 그들은 자신들이 제대로 된 음을 내고 있는지 측정하기 위해 **영국 공공 참여 표준(UK Standards for Public Involvement)**이라는 특별한 체크리스트를 자로 사용했습니다.
그룹 구성원들의 의견:
청력 손실을 겪고 있는 사람들은 이 그룹이 마침내 자신들이 가치 있다고 느껴지는 따뜻하고 친근한 거실 같았다고 보고했습니다. 한 구성원은 이를 완벽하게 표현했습니다. "이것은 자신감과 가치를 줍니다. 농인으로서 일할 때 제 능력은 끊임없이 폄하되었습니다." 그들은 소통(회의 및 이메일을 통한 소통)을 좋아했으며, 모두가 평등하게 대우받는 안전한 공간이라고 느꼈습니다. 그들은 단순히 연구를 돕는 것뿐만 아니라, 지역 사회에 청력 손실과 인공와우에 대한 인식을 높임으로써 실질적인 변화를 만들고 있다고 느꼈습니다.
하지만 그룹은 토스트의 탄 부분도 지적했습니다. 그들은 새로운 기술을 배울 수 있는 교육 기회가 다소 부족하다고 느꼈습니다. 또한 비용 상환 절차(시간에 대한 보상을 받는 과정)가 너무 느려, 적절한 4주 대신 때때로 8주가 걸린다고 불평했습니다. 마지막으로, 그들은 더 많은 유연성을 원했습니다. 대부분의 회의가 낮 시간 동안 대면으로 진행되었기에, 학생이나 직장인이 참여하기 어려웠습니다. 그들은 더 많은 사람이 참여할 수 있도록 온라인 회의를 섞어서 진행할 것을 제안했습니다.
연구자들의 의견:
과학자들은 열광했습니다. 그들은 이 그룹을 "매우 귀중한 존재"라고 묘리하며, 청력 손실을 가진 사람들의 통찰력을 갖는 것이 실제 세상의 문제를 해결하는 더 나은 연구를 설계하는 데 도움이 되었다고 말했습니다. 그들은 그룹과 함께 일하는 것이 자신의 자신감을 높여주고 연구에 명확한 목적 의식을 부여한다고 느꼈습니다. 그들은 그룹의 다양성을 높게 평가하며, 이토록 폭넓은 목소리를 다른 곳에서 찾기는 어렵다고 언급했습니다.
하지만 행복한 셰프들에게도 불만 사항은 있었습니다. 그들은 대학교 측에서 이러한 종류의 작업이 얼마나 중요한지에 대해 충분히 알리지 않는다고 느꼈습니다. 또한 그들은 그룹과 더 잘 협력하기 위한 더 많은 자원과 교육을 원했습니다. 그룹 구성원들과 마찬가지로, 그들은 회의 일정이 까end롭다고 언급했습니다. 그들은 시간을 더 잘 계획할 수 있도록 더 빈번한 회의와 고정된 일정을 원했습니다.
판결
그렇다면 주방은 잘 운영되고 있을까요? 그렇습니다, 하지만 몇 가지 조정이 필요합니다.
이 논문은 All_Ears 그룹이 거대한 성공 사례라고 제안합니다. 이 그룹은 농인 커뮤니티와 연구 세계 사이에 다리를 놓았으며, 양측 모두가 존중받고 목소리를 낼 수 있는 공간을 만들었습니다. 파트너십의 "풍미"는 첫해 이후 눈에 띄게 개선되었으며, 더 많은 사람이 자신감과 포용성을 느끼고 있습니다.
하지만 이 논문은 이 일이 끝났다고 주장하지 않습니다. 식사를 계속 맛있게 유지하기 위해 팀이 해야 할 일은 다음과 같습니다:
- 비용 상환 절차를 앞당겨 구성원들이 가치를 인정받지 못한다고 느끼지 않게 할 것.
- 모든 사람이 기여할 수 있는 역량을 갖추도록 더 많은 교육을 제공할 것.
- 회의 시간과 형식을 다양화하여(온라인 옵션 추가) 학생과 직장인들을 환영할 것.
- 더 많은 그룹에 다가갈 것, 특히 여전히 테이블에 빠져 있는 젊은이들과 수어를 사용하는 사람들에게 다가갈 것.
저자들은 자신들이 큰 진전을 이루었지만, 여전히 배우는 과정에 있다는 점을 신중하게 밝히고 있습니다. 그들은 청각 연구의 모든 문제를 해결했다고 주장하는 것이 아니라, 식탁에 손님을 초대했을 때 음식이 훨씬 더 맛있어진다는 것을 증명했다는 것입니다. 다음 단계는 이러한 조사 결과를 바탕하여 그룹을 더욱 포용적이고 효과적으로 만들 수 있는 실행 계획을 짜는 것입니다.
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