"It gives me confidence and value. When working as a deaf person these were constantly undermined”. Evaluating All_Ears@UoS patient and public involvement and engagement (PPIE) group to capture the perspectives of the group and of the researchers - three years on.
Este artigo avalia o impacto de três anos do grupo de envolvimento de pacientes e do público All_Ears@UoS por meio de feedback de métodos mistos de membros e pesquisadores, destacando seu sucesso em promover parceria e confiança, ao mesmo tempo em que identifica áreas de melhoria fundamentais, como treinamento, flexibilidade de agendamento e processos de reembolso.
Artigo original sob licença CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta é uma explicação gerada por IA do artigo abaixo. Não foi escrita nem endossada pelos autores. Para precisão técnica, consulte o artigo original. Ler aviso legal completo
Imagine a ciência como uma cozinha gigante e movimentada onde chefs (pesquisadores) tentam preparar a refeição perfeita para curar doenças ou resolver problemas de saúde. Por muito tempo, esses chefs trabalharam sozinhos, provando suas próprias sopas e adivinhando o que os clientes realmente queriam. Mas recentemente, a cozinha mudou. Agora, os chefs mais bem-sucedidos convidam os clientes — as pessoas que realmente comerão a comida — para dentro da cozinha para ajudar a planejar o menu, provar os ingredientes e até mexer a panela. Isso é chamado de Envolvimento e Engajamento de Pacientes e do Público (PPIE). Não se trata apenas de perguntar o que eles pensam; trata-se de construir uma parceria onde as pessoas com a "experiência vivida" de uma condição trabalham lado a lado com cientistas para garantir que a pesquisa realmente importe para a vida real.
No mundo da audição, isso é algo grandioso. Milhões de pessoas vivem com perda auditiva ou são surdas, mas, durante muito tempo, elas foram frequentemente deixadas de fora da cozinha. Elas não estavam apenas ausentes na sala de jantar; elas estavam ausentes do livro de receitas. Este artigo é sobre um grupo específico chamado All_Ears@UoS, uma equipe de pessoas surdas e com deficiência auditiva que se uniu a cientistas da Universidade de Southampton para sacudir o menu. Três anos após começarem a cozinhar juntos, a equipe decidiu dar um passo atrás e perguntar: "Esta parceria está funcionando? Estamos fazendo uma refeição deliciosa ou a sopa está salgada demais?". Eles queriam saber se os chefs sentiam que estavam aprendendo e se os clientes sentiam que suas vozes estavam realmente sendo ouvidas.
O Grande Teste de Sabor
Três anos após a criação do grupo All_Ears, os pesquisadores e os membros do grupo decidiram realizar um grande "teste de sabor" para ver como as coisas estavam indo. Eles não apenas adivinharam; distribuíram dois questionários diferentes — um para os cientistas e outro para os membros do grupo — para obter um panorama completo do sabor da parceria. Eles usaram uma lista de verificação especial chamada Padrões do Reino Unido para Envolvimento Público como sua fita métrica para ver se estavam acertando as notas.
O Que os Membros do Grupo Disseram:
As pessoas que vivem com perda auditiva relataram que o grupo parecia uma sala de estar calorosa e amigável, onde finalmente se sentiram valorizadas. Um membro resumiu perfeitamente: "Isso me dá confiança e valor. Quando trabalhava como pessoa surda, era constantemente subestimada". Eles adoraram a comunicação (tanto em reuniões quanto por e-mail) e sentiram que o grupo era um espaço seguro onde todos eram tratados de forma igual. Sentiram que estavam fazendo uma diferença real, não apenas ajudando na pesquisa, mas também aumentando a conscientização em suas comunidades locais sobre perda auditiva e implantes cocleares.
No entanto, o grupo também apontou alguns pontos de torrada queimada. Eles sentiram que as oportunidades de treinamento para aprender novas habilidades eram escassas. Também reclamaram do processo de reembolso (receber pelo seu tempo) ser muito lento — às vezes levando oito semanas em vez de quatro, que seria razoável. Finalmente, eles queriam mais flexibilidade. A maioria das reuniões era realizada presencialmente durante o dia, o que dificultava a participação de estudantes ou pessoas que trabalham. Eles sugeriram incluir algumas reuniões online para permitir que mais pessoas participassem.
O Que os Pesquisadores Disseram:
Os cientistas ficaram entusiasmados. Eles descreveram o grupo como "inestimável", dizendo que ter insights de pessoas com perda auditiva os ajudou a desenhar melhores estudos que realmente resolvessem problemas do mundo real. Sentiram que trabalhar com o grupo aumentou sua própria confiança e deu à pesquisa um senso claro de propósito. Eles adoraram a diversidade do grupo, observando que era difícil encontrar uma gama tão ampla de vozes em outros lugares.
Mas mesmo os chefs felizes tiveram algumas reclamações. Eles sentiram que a Universidade não enfatizou o suficiente a importância desse tipo de trabalho. Eles também queriam mais recursos e treinamento para ajudá-los a trabalhar melhor com o grupo. Assim como os membros do grupo, mencionaram que o cronograma de reuniões era complicado; eles queriam reuniões mais frequentes e um cronograma mais fixo para que pudessem planejar seu tempo melhor.
O Veredito
Então, a cozinha está funcionando bem? Sim, mas com alguns ajustes necessários.
O artigo sugere que o grupo All_Ears é uma grande história de sucesso. Ele construiu uma ponte entre a comunidade surda e o mundo da pesquisa, criando um espaço onde ambos os lados se sentem ouvidos e respeitados. O "sabor" da parceria melhorou significativamente desde o primeiro ano, com mais pessoas sentindo-se confiantes e incluídas.
No entanto, o artigo não afirma que o trabalho terminou. Ele sugere que, para manter a refeição deliciosa, a equipe precisa:
- Acelerar o processo de pagamento para que os membros não se sintam desvalorizados.
- Oferecer mais treinamento para que todos se sintam equipados para contribuir.
- Variar os horários e formatos das reuniões (adicionando mais opções online) para acolher estudantes e trabalhadores.
- Alcançar mais grupos, especificamente jovens e usuários de língua de sinais, que ainda estão faltando à mesa.
Os autores são cuidadosos ao dizer que, embora tenham feito grandes progressos, ainda estão aprendendo. Eles não pretendem alegar que resolveram todos os problemas da pesquisa auditiva, mas provaram que, quando você convida os clientes para a cozinha, a comida tem um sabor muito melhor para todos. O próximo passo é usar essas descobertas para elaborar um plano de ação que torne o grupo ainda mais inclusivo e eficaz nos anos que virão.
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