"It gives me confidence and value. When working as a deaf person these were constantly undermined”. Evaluating All_Ears@UoS patient and public involvement and engagement (PPIE) group to capture the perspectives of the group and of the researchers - three years on.
Diese Arbeit bewertet die dreijährige Auswirkung der Patient und Public Involvement Gruppe All_Ears@UoS durch Mixed-Methods-Feedback von Mitgliedern und Forschenden, wobei sie deren Erfolg bei der Förderung von Partnerschaft und Vertrauen hervorhebt und gleichzeitig zentrale Bereiche für Verbesserungen wie Schulung, zeitliche Flexibilität und Erstattungsprozesse identifiziert.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Stellen Sie sich die Wissenschaft als eine riesige, geschäftige Küche vor, in der Köche (Forscher) versuchen, das perfekte Gericht zu kochen, um Krankheiten zu heilen oder Gesundheitsprobleme zu lösen. Lange Zeit arbeiteten diese Köche allein, kosteten ihre eigenen Suppen und erraten, was die Gäste eigentlich gerne hätten. Aber vor kurzem hat sich die Küche verändert. Jetzt laden die erfolgreichsten Köche die Gäste – die Menschen, die das Essen tatsächlich essen werden – direkt in die Küche ein, um beim Planen des Menüs, beim Probieren der Zutaten und sogar beim Rühren im Topf zu helfen. Dies wird Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (Patient and Public Involvement and Engagement – PPIE) genannt. Es geht nicht nur darum, die Leute zu fragen, was sie denken; es geht darum, eine Partnerschaft aufzubauen, bei der die Menschen mit der „gelebten Erfahrung“ einer Erkrankung Seite an Seite mit Wissenschaftlern arbeiten, um sicherzustellen, dass die Forschung tatsächlich eine Bedeutung für das reale Leben hat.
In der Welt des Hörens ist dies eine große Sache. Millionen von Menschen leben mit Hörverlust oder sind taub, aber lange Zeit wurden sie oft aus der Küche ausgeschlossen. Sie fehlten nicht nur im Speisesaal; sie fehlten im Rezeptbuch. Dieses Papier handelt von einer speziellen Gruppe namens All_Ears@UoS, einem Team aus tauben und schwerhörigen Menschen, das sich mit Wissenschaftlern der University of Southampton zusammengeschlossen hat, um das Menü aufzumischen. Drei Jahre nachdem sie angefangen haben, gemeinsam zu kochen, beschloss das Team, einen Schritt zurückzutreten und zu fragen: „Funktioniert diese Partnerschaft? Bereiten wir ein köstliches Mahl zu oder ist die Suppe zu salzig?“ Sie wollten wissen, ob die Köche das Gefühl hatten, etwas zu lernen, und ob die Gäste das Gefühl hatten, dass ihre Stimmen tatsächlich gehört werden.
Der große Geschmackstest
Drei Jahre nach der Gründung der All_Ears-Gruppe beschlossen die Forscher und die Gruppenmitglieder, einen massiven „Geschmackstest“ durchzuführen, um zu sehen, wie es läuft. Sie raten nicht einfach nur, sondern händigten zwei verschiedene Umfragen aus – eine für die Wissenschaftler und eine für die Gruppenmitglieder –, um ein vollständiges Bild des Geschmacks ihrer Partnerschaft zu erhalten. Sie verwendeten eine spezielle Checkliste, die UK Standards for Public Involvement, als Maßband, um zu sehen, ob sie die richtigen Töne treffen.
Was die Gruppenmitglieder sagten:
Die Menschen mit Hörverlust berichteten, dass sich die Gruppe wie ein warmes, freundliches Wohnzimmer anfühlte, in dem sie sich endlich geschätzt fühlten. Ein Mitglied brachte es perfekt auf den Punkt: „Es gibt mir Selbstvertrauen und Wertschätzung. Wenn ich als gehörlose Person arbeitete, wurde ich ständig untergraben.“ Sie liebten die Kommunikation (sowohl in den Sitzungen als auch per E-Mail) und empfanden die Gruppe als einen sicheren Raum, in dem alle gleich behandelt wurden. Sie hatten das Gefühl, einen echten Unterschied zu machen, nicht nur indem sie bei der Forschung halfen, sondern auch, indem sie das Bewusstsein in ihren lokalen Gemeinschaften für Hörverlust und Cochlea-Implantate schärften.
Die Gruppenmitglieder wiesen jedoch auch auf einige verbrannte Stellen auf dem Toast hin. Sie fanden, dass die Fortbildungsmöglichkeiten, um neue Fähigkeiten zu erlernen, etwas dünn besetzt waren. Zudem beschwerten sie sich über den Erstattungsprozess (die Bezahlung für ihre Zeit), der zu langsam sei – manchmal dauerte es acht Wochen statt der angemessenen vier. Schließlich wünschten sie sich mehr Flexibilität. Die meisten Treffen fanden persönlich während des Tages statt, was es für Studenten oder Berufstätige schwierig machte, teilzunehmen. Sie schlugen vor, vermehrt Online-Meetings einzubauen, um mehr Menschen die Teilnahme zu ermöglichen.
Was die Forscher sagten:
Die Wissenschaftler waren begeistert. Sie bezeichneten die Gruppe als „unverzichtbar“ und sagten, dass die Einblicke von Menschen mit Hörverlust ihnen geholfen hätten, bessere Studien zu entwerfen, die tatsächlich reale Probleme lösen. Sie fühlten, dass die Arbeit mit der Gruppe ihr eigenes Selbstvertrauen stärkte und ihrer Forschung einen klaren Sinn verlieh. Sie liebten die Vielfalt der Gruppe und merkten an, dass es schwierig sei, anderswo eine so breite Palette an Stimmen zu finden.
Doch auch die glücklichen Köche hatten ihre Beschwerden. Sie fühlten, dass die Universität nicht laut genug darüber sprach, wie wichtig diese Art von Arbeit sei. Zudem wollten sie mehr Ressourcen und Schulungen, um besser mit der Gruppe zusammenarbeiten zu können. Wie die Gruppenmitglieder erwähnten auch sie, dass der Sitzungsplan schwierig sei; sie wollten häufigere Treffen und einen festeren Zeitplan, damit sie ihre Zeit besser planen können.
Das Urteil
Läuft die Küche also gut? Ja, aber es sind noch ein paar Anpassungen nötig.
Das Papier legt nahe, dass die All_Ears-Gruppe eine große Erfolgsgeschichte ist. Sie hat eine Brücke zwischen der Gehörlosen-Gemeinschaft und der Forschungswelt gebaut und einen Raum geschaffen, in dem sich beide Seiten gehört und respektiert fühlen. Der „Geschmack“ der Partnerschaft hat sich seit dem ersten Jahr deutlich verbessert, da mehr Menschen sich selbstbewusster und inkludierter fühlen.
Das Papier behauptet jedoch nicht, dass die Arbeit getan ist. Es schlägt vor, dass das Team, um das Mahl köstlich zu halten, Folgendes tun muss:
- Den Zahlungsprozess beschleunigen, damit sich die Mitglieder nicht unterbewertet fühlen.
- Mehr Fortbildungen anbieten, damit sich alle in der Lage fühlen, beizutragen.
- Die Meetingzeiten und -formate variieren (mehr Online-Optionen hinzufügen), um Studenten und Berufstätige willkommen zu heißen.
- Weitere Gruppen erreichen, insbesondere junge Menschen und solche, die Gebärdensprache nutzen, die immer noch am Tisch fehlen.
Die Autoren sagen vorsichtig, dass sie zwar große Fortschritte gemacht haben, aber immer noch lernen. Sie behaupten nicht, jedes Problem in der Hörforschung gelöst zu haben, aber sie haben bewiesen, dass das Essen viel besser schmeckt, wenn man die Gäste in die Küche einlädt. Der nächste Schritt besteht darin, diese Erkenntnisse zu nutzen, um einen Aktionsplan auszuarbeiten, der die Gruppe in den kommenden Jahren noch inklusiver und effektiver macht.
Ertrinken Sie in Arbeiten in Ihrem Fachgebiet?
Erhalten Sie tägliche Digests der neuesten Arbeiten passend zu Ihren Forschungsbegriffen — mit technischen Zusammenfassungen, in Ihrer Sprache.