"It gives me confidence and value. When working as a deaf person these were constantly undermined”. Evaluating All_Ears@UoS patient and public involvement and engagement (PPIE) group to capture the perspectives of the group and of the researchers - three years on.
Este artículo evalúa el impacto de tres años del grupo de participación de pacientes y público All_Ears@UoS a través de la retroalimentación de métodos mixtos de miembros e investigadores, destacando su éxito en el fomento de la asociación y la confianza, al tiempo que identifica áreas clave para la mejora, tales como la capacitación, la flexibilidad de programación y los procesos de reembolso.
Artículo original bajo licencia CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta es una explicación generada por IA del artículo a continuación. No ha sido escrita ni avalada por los autores. Para mayor precisión técnica, consulte el artículo original. Leer descargo de responsabilidad completo
Imagina la ciencia como una cocina gigante y bulliciosa donde los chefs (investigadores) intentan cocinar el plato perfecto para curar enfermedades o solucionar problemas de salud. Durante mucho tiempo, estos chefs trabajaron solos, probando sus propias sopas y adivinando qué es lo que los comensales realmente querían. Pero recientemente, la cocina ha cambiado. Ahora, los chefs más exitosos invitan a los comensales —las personas que realmente comerán la comida— directamente a la cocina para ayudar a planificar el menú, probar los ingredientes e incluso revolver la olla. Esto se llama Participación e Involucración de Pacientes y del Público (PPIE, por sus siglas en inglés). No se trata solo de preguntarles qué piensan; se trata de construir una asociación donde las personas con la "experiencia vivida" de una condición trabajen codo con codo con los científicos para asegurar que la investigación realmente importe en la vida real.
En el mundo de la audición, esto es algo muy importante. Millones de personas viven con pérdida auditiva o son sordas, pero durante mucho tiempo, a menudo se las dejó fuera de la cocina. No solo faltaban en el comedor; faltaban en el libro de recetas. Este artículo trata sobre un grupo específico llamado All_Ears@UoS, un equipo de personas sordas y con dificultades auditivas que se unieron a científicos de la Universidad de Southampton para sacudir el menú. Tres años después de haber comenzado a cocinar juntos, el equipo decidió dar un paso atrás y preguntar: "¿Está funcionando esta asociación? ¿Estamos preparando una comida deliciosa o la sopa está demasiado salada?". Querían saber si los chefs sentían que estaban aprendiendo y si los comensales sentían que sus voces eran realmente escuchadas.
La Gran Prueba de Sabor
Tres años después de la creación del grupo All_Ears, los investigadores y los miembros del grupo decidieron realizar una gran "prueba de sabor" para ver cómo iban las cosas. No se limitaron a suponer; entregaron dos encuestas diferentes —una para los científicos y otra para los miembros del grupo— para obtener un panorama completo del sabor de su asociación. Utilizaron una lista de verificación especial llamada Estándares del Reino Unido para la Participación Pública como su cinta métrica para ver si estaban dando en el clavo.
Lo que dijeron los Miembros del Grupo:
Las personas que viven con pérdida auditiva informaron que el grupo se sentía como una sala de estar cálida y acogedora donde finalmente se sentían valoradas. Un miembro lo expresó perfectamente: "Me da confianza y valor. Cuando trabajaba como persona sorda, esto se socavaba constantemente". Les encantó la comunicación (tanto en las reuniones como por correo electrónico) y sintieron que el grupo era un espacio seguro donde todos eran tratados por igual. Sintieron que estaban marcando una verdadera diferencia, no solo ayudando con la investigación, sino también aumentando la concienciación en sus comunidades locales sobre la pérdida auditiva y los implantes cocleares.
Sin embargo, el grupo también señaló algunos puntos quemados en la tostada. Sintieron que las oportunidades de formación para aprender nuevas habilidades eran un poco escasas. También se quejaron de que el proceso de reembolso (recibir el pago por su tiempo) era demasiado lento, tardando a veces ocho semanas en lugar de las cuatro que sería razonable. Finalmente, querían más flexibilidad. La mayoría de las reuniones se realizaban en persona durante el día, lo que dificultaba la participación de estudiantes o personas con trabajos. Sugirieron incluir algunas reuniones en línea para permitir que más personas participaran.
Lo que dijeron los Investigadores:
Los científicos estaban encantados. Describieron al grupo como "invaluable", afirmando que contar con las perspectivas de personas con pérdida auditiva les ayudaba a diseñar mejores estudios que realmente resolvieran problemas del mundo real. Sintieron que trabajar con el grupo aumentó su propia confianza y les dio un sentido de propósito claro a sus investigaciones. Les encantó la diversidad del grupo, señalando que era difícil encontrar una gama tan amplia de voces en otros lugares.
Pero incluso los chefs felices tenían algunas quejas. Sintieron que la Universidad no gritaba lo suficiente sobre la importancia de este tipo de trabajo. También querían más recursos y formación para ayudarles a trabajar mejor con el grupo. Al igual que los miembros del grupo, mencionaron que el calendario de reuniones era complicado; querían reuniones más frecuentes y un horario fijo para poder planificar mejor su tiempo.
El Veredicto
Entonces, ¿está funcionando bien la cocina? Sí, pero se necesitan algunos ajustes.
El artículo sugiere que el grupo All_Ears es un gran éxito. Ha construido un puente entre la comunidad sorda y el mundo de la investigación, creando un espacio donde ambos lados se sienten escuchados y respetados. El "sabor" de la asociación ha mejorado significativamente desde el primer año, con más personas sintiéndose seguras e incluidas.
Sin embargo, el artículo no afirma que el trabajo haya terminado. Sugiere que para mantener la comida deliciosa, el equipo necesita:
- Acelerar el proceso de pago para que los miembros no se sientan infravalorados.
- Ofrecer más formación para que todos se sientan equipados para contribuir.
- Variar los horarios y formatos de las reuniones (añadiendo más opciones en línea) para dar la bienvenida a estudiantes y trabajadores.
- Llegar a más grupos, específicamente a jóvenes y personas que utilizan la lengua de signos, quienes todavía faltan en la mesa.
Los autores son cuidadosos al decir que, si bien han logrado grandes progresos, todavía están aprendiendo. No pretenden haber resuelto todos los problemas de la investigación de la audición, pero han demostrado que cuando invitas a los comensales a la cocina, la comida sabe mucho mejor para todos. El siguiente paso es utilizar estos hallazgos para elaborar un plan de acción que haga que el grupo sea aún más inclusivo y efectivo en los años venideros.
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