"It gives me confidence and value. When working as a deaf person these were constantly undermined”. Evaluating All_Ears@UoS patient and public involvement and engagement (PPIE) group to capture the perspectives of the group and of the researchers - three years on.
Dit artikel evalueert de drievoudige impact van de All_Ears@UoS patiënten- en publieksbetrokkeningsgroep door middel van mixed-methods feedback van leden en onderzoekers, waarbij het succes wordt benadrukt in het bevorderen van partnerschap en vertrouwen, terwijl belangrijke verbeterpunten zoals training, flexibiliteit in planning en vergoedingsprocessen worden geïdentificeerd.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van het onderstaande artikel. Het is niet geschreven of goedgekeurd door de auteurs. Raadpleeg het oorspronkelijke artikel voor technische nauwkeurigheid. Lees de volledige disclaimer
Stel je wetenschap voor als een enorme, bruisende keuken waar chefs (onderzoekers) proberen het perfecte gerecht te bereiden om ziekten te genezen of gezondheidsproblemen op te lossen. Lange tijd werkten deze chefs alleen, terwijl ze hun eigen soepen proefden en gokten wat de gasten eigenlijk wilden eten. Maar onlangs is de keuken veranderd. Nu nodigen de meest succesvolle chefs de gasten — de mensen die het eten daadwerkelijk zullen eten — uit in de keuken om mee te helpen bij het plannen van het menu, het proeven van de ingrediënten en zelfs het roeren in de pan. Dit wordt Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) genoemd. Het gaat niet alleen om vragen wat mensen ervan vinden; het gaat over het bouwen van een partnerschap waarbij mensen met de "geleefde ervaring" van een aandoening zij aan zij met wetenschappers werken om ervoor te zorgen dat het onderzoek er echt toe doet in het echte leven.
In de wereld van het gehoor is dit een grote zaak. Miljoenen mensen leven met gehoorverlies of zijn doof, maar lange tijd werden zij vaak buiten de keuken gelaten. Ze ontbraken niet alleen in de eetkamer; ze ontbraken ook in het receptenboek. Dit artikel gaat over een specifieke groep genaamd All_Ears@UoS, een team van doven en slechthorenden die de krachten hebben gebundeld met wetenschappers van de Universiteit van Southampton om het menu op te schudden. Drie jaar nadat ze samen zijn gaan koken, besloot het team even afstand te nemen en te vragen: "Werkt deze samenwerking? Maken we een heerlijk gerecht, of is de soep te zout?" Ze wilden weten of de chefs het gevoel hadden dat ze leerden, en of de gasten het gevoel hadden dat hun stemmen daadwerkelijk werden gehoord.
De Grote Proeverij
Drie jaar na de oprichting van de All_Ears-groep besloten de onderzoekers en de groepsleden een grote "proeverij" te houden om te zien hoe het ermee stond. Ze gokten het niet zomaar; ze deelden twee verschillende enquêtes uit — één voor de wetenschappers en één voor de groepsleden — om een volledig beeld te krijgen van de smaak van hun partnerschap. Ze gebruikten een speciale checklist, de UK Standards for Public Involvement, als meetlat om te zien of ze de juiste noten raakten.
Wat de Groepsleden Zeiden:
Mensen met gehoorverlies rapporteerden dat de groep voelde als een warme, gezellige woonkamer waar ze zich eindelijk gewaardeerd voelden. Eén lid verwoordde het perfect: "Het geeft me zelfvertrouwen en waarde. Wanneer ik als doof persoon werkte, werd ik constant ondermijnd." Ze hielden van de communicatie (zowel tijdens vergaderingen als via e-mail) en vonden de groep een veilige plek waar iedereen gelijk behandeld werd. Ze hadden het gevoel dat ze een echt verschil maakten, niet alleen door te helpen bij onderzoek, maar ook door bewustzijn te creëren in hun lokale gemeenschappen over gehoorverlies en cochleaire implantaten.
De groepsleden wezen echter ook op enkele verbrande plekken op het toast. Ze vonden dat de trainingsmogelijkheden om nieuwe vaardigheden te leren wat mager waren. Ze klaagden ook over het vergoedingsproces (het ontvangen van een vergoeding voor hun tijd), dat te traag verliep — soms duurde het acht weken in plaats van een redelijke vier. Ten slotte wilden ze meer flexibiliteit. De meeste vergaderingen werden fysiek gehouden tijdens de dag, wat het voor studenten of mensen met een baan moeilijk maakte om deel te nemen. Ze stelden voor om ook online vergaderingen te organiseren zodat meer mensen kunnen deelnemen.
Wat de Onderzoekers Zeiden:
De wetenschappers waren dol enthousiast. Ze beschreven de groep als "onmisbaar" en zeiden dat inzichten van mensen met gehoorverlies hen hielpen bij het ontwerpen van betere studies die daadwerkelijk echte problemen oplossen. Ze voelden dat werken met de groep hun eigen zelfvertrouwen een boost gaf en hun onderzoek een duidelijk doel gaf. Ze hielden van de diversiteit van de groep en merkten op dat het moeilijk was om elders zo'n breed scala aan stemmen te vinden.
Maar zelfs de gelukkige chefs hadden ook wel klachten. Ze vonden dat de Universiteit niet hard genoeg riep hoe belangrijk dit soort werk was. Ze wilden ook meer middelen en training om beter met de groep te kunnen samenwerken. Net als de groepsleden noemden ze dat het vergaderschema lastig was; ze wilden vaker vergaderen en een een vast schema zodat ze hun tijd beter konden plannen.
Het Eindoordeel
Dus, draait de keuken goed? Ja, maar er zijn een paar kleine aanpassingen nodig.
Het artikel suggereert dat de All_Ears-groep een groot succesverhaal is. Het heeft een brug geslagen tussen de dovencommunity en de onderzoeks wereld, waardoor een ruimte is gecreëerd waarin beide kanten zich gehoord en gerespecteerd voelen. De "smaak" van het partnerschap is sinds het eerste jaar aanzienlijk verbeterd, waarbij meer mensen zich zelfverzekerd en betrokken voelen.
Het artikel stelt echter niet dat het werk voltooid is. Het suggereert dat om het gerecht heerlijk te houden, het team het volgende moet doen:
- Versnel het betalingsproces, zodat leden zich niet ondergewaardeerd voelen.
- Bied meer training aan, zodat iedereen zich in staat voelt om bij te dragen.
- Varieer in vergadertijden en -formaten (door meer online opties toe te voegen) om studenten en werkenden te verwelkomen.
- Bereik meer groepen, specifelijk jongeren en mensen die gebarentaal gebruiken, die nog steeds aan de tafel ontbreken.
De auteurs zijn voorzichtig in hun oordeel en zeggen dat hoewel ze grote vooruitgang hebben geboekt, ze nog steeds aan het leren zijn. Ze beweren niet dat ze elk probleem in het onderzoek naar gehoor hebben opgelost, maar ze hebben bewezen dat wanneer je de gasten de keuken in uitnodigt, het eten voor iedereen veel lekkerder smaakt. De volgende stap is om deze bevindingen te gebruiken om een actieplan op te stellen dat de groep in de komende jaren nog inclusiever en effectiever maakt.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.