"It gives me confidence and value. When working as a deaf person these were constantly undermined”. Evaluating All_Ears@UoS patient and public involvement and engagement (PPIE) group to capture the perspectives of the group and of the researchers - three years on.
Questo articolo valuta l'impatto triennale del gruppo di coinvolgimento dei pazienti e del pubblico All_Ears@UoS attraverso feedback a metodi misti da parte di membri e ricercatori, evidenziando il suo successo nel promuovere la collaborazione e la fiducia, pur identificando aree chiave di miglioramento quali la formazione, la flessibilità della programmazione e i processi di rimborso.
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Immaginate la scienza come una cucina enorme e frenetica dove gli chef (i ricercatori) cercano di cucinare il pasto perfetto per curare le malattie o risolvere problemi di salute. Per molto tempo, questi chef hanno lavorato da soli, assaggiando le proprie zuppe e indovinando cosa volessero davvero i commensali. Ma recentemente, la cucina è cambiata. Ora, gli chef più di successo invitano i commensali — le persone che effettivamente mangeranno il cibo — proprio in cucina per aiutare a pianificare il menù, assaggiare gli ingredienti e persino mescolare il pentolone. Questo si chiama Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) [Coinvolgimento e Partecipazione dei Pazienti e del Pubblico]. Non si tratta solo di chiedere alle persone cosa ne pensino; si tratta di costruire una partnership in cui le persone con l' "esperienza vissuta" di una condizione lavorino fianco a fianco con gli scienziati per garantire che la ricerca sia effettivamente rilevante per la vita reale.
Nel mondo dell'udito, questo è un grande passo avanti. Milioni di persone vivono con l'ipoacusia o sono sorde, ma per molto tempo sono state spesso escluse dalla cucina. Non mancavano solo nella sala da pranzo; mancavano dal libro delle ricette. Questo articolo parla di un gruppo specifico chiamato All_Ears@UoS, un team di persone sorde o con deficit uditivo che si è unito ai ricercatori dell'Università di Southampton per scuotere il menù. Tre anni dopo aver iniziato a cucinare insieme, il team ha deciso di fare un passo indietro e chiedere: "Questa partnership sta funzionando? Stiamo preparando un pasto delizioso o la zuppa è troppo salata?". Volevano sapere se i chef sentissero di imparare e se i commensali sentissero che le loro voci fossero effettivamente ascoltate.
Il Grande Test dell'Assaggio
Tre anni dopo la creazione del gruppo All_Ears, i ricercatori e i membri del gruppo hanno deciso di tenere un massiccio "test dell'assaggio" per vedere come stavano andando le cose. Non si sono limitati a indovinare; hanno distribuito due diversi sondaggi — uno per gli scienziati e uno per i membri del gruppo — per ottenere un quadro completo del sapore della loro partnership. Hanno utilizzato una speciale lista di controllo chiamata UK Standards for Public Involvement [Standard UK per la Partecipazione del Pubblico] come metro di misura per vedere se stavano colpendo le note giuste.
Cosa hanno detto i membri del gruppo:
Le persone che vivono con l'ipoacusia hanno riferito che il gruppo sembrava un salotto caldo e accogliente dove finalmente si sentivano valorizzate. Un membro lo ha riassunto perfettamente: "Mi dà fiducia e valore. Quando lavoravo come persona sorda, venivo costantemente sminuita". Hanno amato la comunicazione (sia nelle riunioni che via email) e hanno sentito che il gruppo era uno spazio sicuro dove tutti erano trattati equamente. Sentivano di fare una vera differenza, non solo aiutando nella ricerca, ma aumentando la consapevolezza nelle loro comunità locali riguardo alla perdita dell'udito e agli impianti cocleari.
Tuttavia, il gruppo ha anche indicato alcuni punti bruciati sulla fetta di pane tostato. Hanno percepito che le opportunità di formazione per apprendere nuove competenze fossero un po' scarse. Si sono inoltre lamentati del processo di rimborso (ricevere il compenso per il proprio tempo) essendo troppo lento — a volte richiedeva otto settimane invece di quattro, che è un tempo ragionevole. Infine, volevano più flessibilità. La maggior parte delle riunioni si svolgeva di persona durante il giorno, il che rendeva difficile la partecipazione per studenti o lavoratori. Hanno suggerito di inserire alcune riunioni online per permettere a più persone di partecipare.
Cosa hanno detto i ricercatori:
Gli scienziati erano entusiasti. Descrivevano il gruppo come "invalicabile", affermando che avere le intuizioni delle persone con ipoacusia li ha aiutati a progettare studi migliori che risolvessero effettivamente problemi del mondo reale. Sentivano che lavorare con il gruppo aumentasse la loro fiducia e desse alla loro ricerca un chiaro senso di scopo. Hanno amato la diversità del gruppo, notando che era difficile trovare una gamma così ampia di voci altrove.
Ma anche gli chef felici avevano qualche lamentela. Sentivano che l'Università non stesse gridando abbastanza forte l'importanza di questo tipo di lavoro. Volevano anche più risorse e formazione per aiutarli a lavorare meglio con il gruppo. Come i membri del gruppo, hanno menzionato che il programma delle riunioni era complicato; volevano riunioni più frequenti e un programma più fisso per poter pianificare meglio il proprio tempo.
Il Verdetto
Quindi, la cucina funziona bene? Sì, ma sono necessari alcuni piccoli aggiustamenti.
L'articolo suggerisce che il gruppo All_Ears sia una grande storia di successo. Ha costruito un ponte tra la comunità sorda e il mondo della ricerca, creando uno spazio in cui entrambi i lati si sentono ascoltati e rispettati. Il "sapore" della partnership è migliorato significativamente dal primo anno, con più persone che si sentono sicure e incluse.
Tuttavia, l'articolo non sostiene che il lavoro sia concluso. Suggerisce che, per mantenere il pasto delizioso, il team debba:
- Accelerare il processo di pagamento affinché i membri non si sentano svalutati.
- Offrire più formazione affinché tutti si sentano attrezzati per contribuire.
- Diversificare gli orari e i formati delle riunioni (aggiungendo più opzioni online) per accogliere studenti e lavoratori.
- Raggiungere altri gruppi, specificamente i giovani e coloro che usano la lingua dei segni, che sono ancora assenti al tavolo.
Gli autori dicono con cautela che, sebbene abbiano fatto grandi progressi, sono ancora in fase di apprendimento. Non pretendono di aver risolto ogni problema nella ricerca sull'udito, ma hanno dimostrato che quando si invita i commensali in cucina, il cibo ha un sapore molto migliore per tutti. Il passo successivo è usare queste scoperte per cucinare un piano d'azione che renda il gruppo ancora più inclusivo ed efficace negli anni a venire.
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