"It gives me confidence and value. When working as a deaf person these were constantly undermined”. Evaluating All_Ears@UoS patient and public involvement and engagement (PPIE) group to capture the perspectives of the group and of the researchers - three years on.
Cet article évalue l'impact sur trois ans du groupe d'implication des patients et du public All_Ears@UoS à travers un retour d'expérience par méthodes mixtes de la part des membres et des chercheurs, soulignant son succès dans la promotion du partenariat et de la confiance tout en identifiant des domaines clés d'amélioration tels que la formation, la flexibilité de l'emploi du temps et les processus de remboursement.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA de l'article ci-dessous. Elle n'a pas été rédigée ni approuvée par les auteurs. Pour une précision technique, consultez l'article original. Lire la clause de non-responsabilité complète
Imaginez la science comme une cuisine géante et trépidante où des chefs (les chercheurs) tentent de concocter le repas parfait pour guérir des maladies ou résoudre des problèmes de santé. Pendant longtemps, ces chefs travaillaient seuls, goûtant leurs propres soupes et devinant ce que les convives pourraient réellement vouloir. Mais récemment, la cuisine a changé. Désormais, les chefs les plus performants invitent les convives — les personnes qui mangeront réellement la nourriture — directement dans la cuisine pour aider à planifier le menu, goûter les ingrédients et même remuer la marmite. C'est ce qu'on appelle l'Implication et l'Engagement des Patients et du Public (IEPP). Il ne s'agit pas seulement de demander aux gens ce qu'ils pensent ; il s'agit de construire un partenariat où les personnes ayant l'« expérience vécue » d'une pathologie travaillent côte à côte avec les scientifiques pour s'assurer que la recherche compte réellement pour la vie réelle.
Dans le monde de l'audition, c'est un événement majeur. Des millions de personnes vivent avec une perte auditive ou sont sourdes, mais pendant longtemps, elles ont souvent été laissées de côté dans la cuisine. Elles n'étaient pas seulement absentes de la salle à manger ; elles étaient absentes du livre de recettes. Ce document traite d'un groupe spécifique appelé All_Ears@UoS, une équipe de personnes sourdes et malentendantes qui se sont alliées à des scientifiques de l'Université de Southampton pour bousculer le menu. Trois ans après avoir commencé à cuisiner ensemble, l'équipe a décidé de prendre du recul et de se demander : « Ce partenariat fonctionne-t-il ? Sommes-nous en train de préparer un repas délicieux, ou la soupe est-elle trop salée ? » Ils voulaient savoir si les chefs avaient le sentiment d'apprendre et si les convives sentaient que leur voix était réellement entendue.
Le Grand Test de Goût
Trois ans après la création du groupe All_Ears, les chercheurs et les membres du groupe ont décidé d'organiser un immense « test de goût » pour voir comment les choses évoluaient. Ils ne se sont pas contentés de deviner ; ils ont distribué deux enquêtes différentes — une pour les scientifiques et une pour les membres du groupe — afin d'obtenir une image complète de la saveur de leur partenariat. Ils ont utilisé une liste de contrôle spéciale appelée les Normes du Royaume-Uni pour l'implication du public comme mètre ruban pour voir s'ils atteignaient les bonnes notes.
Ce que les membres du groupe ont dit :
Les personnes vivant avec une perte auditive ont rapporté que le groupe ressemblait à un salon chaleureux et convivial où elles se sentaient enfin valorisées. Un membre l'a parfaitement exprimé : « Cela donne de la confiance et de la valeur. En tant que personne sourde, j'étais constamment dévalorisée dans mon travail. » Ils ont aimé la communication (tant lors des réunions que par e-mail) et ont senti que le groupe était un espace sûr où tout le monde était traité de manière égale. Ils avaient le sentiment de faire une réelle différence, non seulement en aidant la recherche, mais aussi en sensibilisant leurs communautés locales à la perte auditive et aux implants cochléaires.
Cependant, le groupe a également signalé des points de brûlure sur les toasts. Ils ont estimé que les opportunités de formation pour acquérir de nouvelles compétences étaient un peu maigres. Ils se sont également plaints du processus de remboursement (être payé pour leur temps) qui est trop lent — prenant parfois huit semaines au lieu de quatre, ce qui est raisonnable. Enfin, ils souhaitaient plus de flexibilité. La plupart des réunions se tenaient en personne pendant la journée, ce qui rendait difficile la participation des étudiants ou des personnes ayant un emploi. Ils ont suggéré d'intégrer des réunions en ligne pour permettre à plus de personnes de participer.
Ce que les chercheurs ont dit :
Les scientifiques étaient ravis. Ils ont décrit le groupe comme « inestimable », affirmant que le fait d'avoir des perspectives de la part de personnes souffrant de troubles de l'audition les aidait à concevoir de meilleures études qui résolvent réellement des problèmes du monde réel. Ils ont senti que travailler avec le groupe renforçait leur propre confiance et donnait à leur recherche un sens clair. Ils ont aimé la diversité du groupe, notant qu'il était difficile de trouver une telle variété de voix ailleurs.
Mais même les chefs heureux avaient des griefs. Ils estimaient que l'Université ne criait pas assez fort l'importance de ce genre de travail. Ils souhaitaient également plus de ressources et de formation pour les aider à mieux travailler avec le groupe. Comme les membres du groupe, ils ont mentionné que le calendrier des réunions était délicat ; ils souhaitaient des réunions plus fréquentes et un calendrier plus fixe afin de mieux planifier leur temps.
Le Verdict
Alors, la cuisine fonctionne-t-elle bien ? Oui, mais quelques ajustements sont nécessaires.
Le document suggère que le groupe All_Ears est une grande réussite. Il a construit un pont entre la communauté sourde et le monde de la recherche, créant un espace où les deux côtés se sentent écoutés et respectés. La « saveur » du partenariat s'est considérablement améliorée depuis la première année, avec davantage de personnes se sentant confiantes et incluses.
Cependant, le document ne prétend pas que le travail est terminé. Il suggère que pour que le repas reste délicieux, l'équipe doit :
- Accélérer le processus de paiement afin que les membres ne se sentent pas dévalorisés.
- Offrir plus de formations afin que chacun se sente capable de contribuer.
- Varier les horaires et les formats de réunion (en ajoutant plus d'options en ligne) pour accueillir les étudiants et les travailleurs.
- Aller vers plus de groupes, spécifiquement les jeunes et ceux qui utilisent la langue des signes, qui manquent encore à la table.
Les auteurs prennent soin de dire que, bien qu'ils aient fait de grands progrès, ils sont encore en phase d'apprentissage. Ils ne prétendent pas avoir résolu tous les problèmes de la recherche sur l'audition, mais ils ont prouvé que lorsque vous invitez les convives dans la cuisine, la nourriture a un bien meilleur goût pour tout le monde. La prochaine étape consiste à utiliser ces conclusions pour élaborer un plan d'action qui rendra le groupe encore plus inclusif et efficace dans les années à venir.
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