"It gives me confidence and value. When working as a deaf person these were constantly undermined”. Evaluating All_Ears@UoS patient and public involvement and engagement (PPIE) group to capture the perspectives of the group and of the researchers - three years on.
本論文は、メンバーおよび研究者からの混合研究法によるフィードバックを通じて、All_Ears@UoS患者・市民参画グループの3年間の影響を評価するものであり、パートナーシップと自信を育む上での成功を強調すると同時に、トレーニング、スケジュールの柔軟性、および払い戻しプロセスといった改善すべき主要な領域を特定している。
原論文は CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) でライセンスされています。 これは以下の論文のAI生成解説です。著者が執筆または承認したものではありません。技術的な正確性については原論文を参照してください。 免責事項の全文を読む
科学を、病気を治したり健康問題を解決したりするための完璧な料理を作ろうとしているシェフ（研究者）たちが集まる、巨大で賑やかなキッチンだと想像してみてください。長い間、これらのシェフたちは一人で働き、自分たちのスープを味見しては、食事客が実際に何を求めているのかを推測していました。しかし最近、このキッチンは変化しました。今では、最も成功しているシェフたちは、食事をする当事者である人々を、メニューの計画を立てたり、食材の味を見たり、さらには鍋をかき混ぜたりするために、キッチンへと招き入れています。これは**患者・市民参画（PPIE：Patient and Public Involvement and Engagement）**と呼ばれます。これは単に人々に意見を求めることではありません。それは、「生活体験（lived experience）」を持つ人々が、研究が現実の生活において本当に意味のあるものになるよう、科学者と肩を並べて協力するパートナーシップを築くことです。
聴覚の世界において、これは大きな出来事です。何百万人もの人々が難聴やろう者として生きていますが、長い間、彼らはこのキッチンから疎外されてきました。彼らは単にダイニングルームに欠けていただけでなく、レシピ本からも欠けていたのです。この論文は、All_Ears@UoSと呼ばれる特定のグループについて書かれています。これは、サウサンプトン大学の科学者たちと力を合わせ、メニューを刷新しようとしているろう者や難聴者のチームです。彼らが共に料理を作り始めてから3年が経ち、チームは一歩立ち止まってこう問いかけました。「このパートナーシップはうまくいっているだろうか？ 私たちは美味しい料理を作れているだろうか、それともスープの塩気が強すぎるだろうか？」 彼らは、シェフたちが学びを得ていると感じているか、そして食事客の声が実際に届いていると感じているかを知りたかったのです。
大規模な味見テスト
All_Earsグループが設立されてから3年後、研究者とグループのメンバーは、物事がどのように進んでいるかを確認するために、大規模な「味見テスト」を実施することに決めました。彼らは単に推測するのではなく、パートナーシップの「味わい」の全貌を把握するために、科学者向けとグループメンバー向けの2種類の調査票を配布しました。そして、自分たちが正しい音を奏でているかを確認するための物差しとして、**英国市民参画基準（UK Standards for Public Involvement）**という特別なチェックリストを使用しました。
グループメンバーの声：
聴覚障害を持つ人々は、このグループが、ようやく自分が価値のある存在だと感じられる、温かく親しみやすいリビングルームのように感じられると報告しました。あるメンバーは、次のように完璧に表現しています。「それは自信と価値を与えてくれます。ろう者として働いていたとき、これらは常に軽視されてきました」。彼らは、コミュニケーション（会議およびメールの両方）を高く評価し、グループが全員が平等に扱われる安全な場所であると感じていました。彼らは、単に研究を助けるだけでなく、地域のコミュニティに対して難聴や人工内耳に関する意識を高めることによって、実質的な変化をもたらしていると感じていました。
しかし、グループはトーストの焦げ目のような問題点も指摘しました。新しいスキルを学ぶためのトレーニングの機会が乏しいと感じていました。また、謝礼の支払いプロセス（自身の時間に対する報酬を受け取ること）が遅すぎると不満を漏らしました。合理的な4週間ではなく、時には8週間かかることもありました。最後に、彼らはより多くの柔軟性を求めました。ほとんどの会議は日中に直接対面で行われていたため、学生や仕事を持つ人々が参加するのが困難でした。彼らは、より多くの人が参加できるように、オンラインでの会議を組み合わせることを提案しました。
研究者の声：
科学者たちは非常に喜んでいました。彼らはこのグループを「非常に貴重である」と評し、難聴を持つ人々からの洞察を得ることで、現実世界の課題を実際に解決できる、より優れた研究を設計できるようになったと述べています。彼らは、グループと協力することで自身の自信が高まり、研究に明確な目的意識が生まれたと感じています。彼らはグループの多様性を称賛し、これほど幅広い声が集まる場所は他にはなかなかないと指摘しました。
しかし、幸せなシェフたちであっても、いくつかの不満がありました。彼らは、大学側がこのような活動がいかに重要であるかを、もっと強く発信すべきだと感じていました。また、彼らはグループとより良く協力するためのリソースやトレーニングも求めていました。グループのメンバーと同様に、彼らは会議のスケジュールについても触れ、より頻繁に、そして時間を計画しやすくするために固定されたスケジュールを求めていました。
判定
さて、キッチンはうまく回っているでしょうか？ はい、ただし、いくつかの微調整が必要です。
この論文は、All_Earsグループが大きな成功例であることを示唆しています。それは、ろう者コミュニティと研究界との間に架け橋を築き、双方が尊重され、声を聞いてもらえていると感じられる空間を作り出しました。パートナーシップの「味わい」は、最初の1年目と比較して大幅に改善されており、より多くの人々が自信を持ち、包摂されていると感じています。
しかし、論文は仕事が終わったとは主張していません。美味しい食事を提供し続けるためには、チームが以下のことが必要であると示唆しています。
- メンバーが過小評価されていると感じないよう、支払いプロセスを迅速化すること。
- 全員が貢献できる準備を整えられるよう、より多くのトレーニングを提供すること。
- 学生や労働者を歓迎するために、会議の時間や形式を多様化すること（オンラインの選択肢を増やすこと）。
- さらに多くのグループ、特に、まだテーブルに着いていない若者や手話を使う人々へ働きかけること。
著者たちは、大きな進歩を遂げた一方で、自分たちもまだ学びの過程にあると慎重に述べています。彼らは、聴覚研究におけるあらゆる問題を解決したと主張しているわけではありません。しかし、ダイナー（食事客）をキッチンに招き入れれば、誰もがより美味しいと感じる料理ができるということを証明したのです。次のステップは、これらの知見を用いて、グループをより包括的で効果的なものにするためのアクションプランを練り上げることです。
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