"It gives me confidence and value. When working as a deaf person these were constantly undermined”. Evaluating All_Ears@UoS patient and public involvement and engagement (PPIE) group to capture the perspectives of the group and of the researchers - three years on.
本文通过来自成员和研究人员的混合方法反馈，评估了 All_Ears@UoS 患者与公众参与小组三年的影响，强调了其在促进伙伴关系和信心方面的成功，同时也指出了需要改进的关键领域，如培训、时间安排的灵活性以及报销流程。
原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 这是对下方论文的AI生成解释。它不是由作者撰写或认可的。如需技术准确性，请参阅原始论文。 阅读完整免责声明
把科学想象成一个巨大且繁忙的厨房，厨师们（研究人员）正试图烹饪出完美的佳肴，以治愈疾病或解决健康问题。长期以来，这些厨师一直独自工作，品尝着自己的汤，并猜测食客到底想要什么。但最近，这个厨房发生了变化。现在，最成功的厨师会邀请食客——即那些真正要吃食物的人——直接进入厨房，帮助规划菜单、品尝食材，甚至搅拌锅里的汤。这被称为患者与公众参与（PPIE）。这不仅仅是询问人们的想法；它是关于建立一种伙伴关系，让那些拥有疾病“生活经验”的人与科学家并肩作战，以确保研究对现实生活真正有意义。
在听力领域，这是一件大事。数百万人患有听力损失或失聪，但长期以来，他们往往被排除在厨房之外。他们不仅缺席了餐厅，甚至连食谱中也找不到他们的身影。这篇论文是关于一个名为 All_Ears@UoS 的特定小组，这是一个由聋人和听障人士组成的团队，他们与南安普顿大学的科学家们联手，试图改变菜单。在共同“烹饪”三年后，团队决定停下脚步，反思：“这种伙伴关系运作得好吗？我们是在做出美味的佳肴，还是汤太咸了？”他们想知道，厨师们是否感到学到了东西，以及食客们是否觉得自己的声音真的被听到了。
大规模味觉测试
在成立 All_Ers 小组三年后，研究人员和成员们决定进行一次大规模的“味觉测试”，以了解进展情况。他们没有仅仅靠猜测；他们发放了两份不同的调查问卷——一份给科学家，一份给小组成员——以获取这种伙伴关系全方位的“风味”图景。他们使用了名为**英国公众参与标准（UK Standards for Public Involvement）**的特殊清单作为测量尺，以观察他们是否达到了预期的水平。
小组成员怎么说：
患有听力损失的人们报告说，这个小组感觉就像一个温暖、友好的起居室，在那里他们终于感受到了价值。一位成员表达得非常到位：“它给了我信心和价值感。作为一名聋人，过去我的能力经常被质疑。”他们热爱这种沟通方式（包括会议和电子邮件），并觉得该小组是一个安全的空间，在这里每个人都受到平等对待。他们觉得自己正在做出真正的贡献，不仅是通过协助研究，还通过在当地社区提高人们对听力损失和人工耳蜗植入物的认识。
然而，小组成员也指出了一些“烤焦的面包”问题。他们觉得学习新技能的培训机会有些匮乏。他们还抱怨报销流程（为他们的时间支付报酬）太慢——有时需要八周，而不是合理的四周。最后，他们希望有更多的灵活性。大多数会议都是在白天进行面对面会议，这让学生或有工作的人很难参加。他们建议加入一些在线会议，以便更多人能够参与。
研究人员怎么说：
科学家们对此感到非常兴奋。他们称该小组是“无价之宝”，表示来自听力损失人群的见解帮助他们设计了更好的研究，从而解决了现实世界的问题。他们觉得与该小组合作提升了自身的信心，并让研究有了明确的目标感。他们非常喜爱该小组的多样性，指出在其他地方很难找到如此广泛的声音。
但即使是快乐的厨师也有一些抱怨。他们觉得大学没有足够大声地宣传这类工作的价值。他们还希望获得更多的资源和培训，以帮助他们更好地开展协作。与小组成员一样，他们也提到了会议安排的问题；他们希望会议能更频繁，并且有一个固定的时间表，以便更好地规划时间。
最终裁定
那么，厨房运行得好吗？是的，但还需要一些微调。
论文指出，All_Ears 小组是一个巨大的成功案例。它在聋人社区与研究界之间架起了一座桥梁，创造了一个让双方都感到被倾听和被尊重的空间。自第一年以来，这种伙伴关系的“风味”有了显著提升，更多的人感受到了信心和包容感。
然而，论文并未声称任务已经完成。它建议，为了保持佳肴的美味，团队需要：
- 加快支付流程，这样成员就不会感到价值被低估。
- 提供更多培训，让每个人都感到具备贡献的能力。
- 多样化会议的时间和形式（增加更多在线选项），以欢迎学生和职场人士。
- 接触更多的群体，特别是年轻人和使用手语的人群，他们目前仍未出现在餐桌旁。
作者谨慎地表示，虽然他们取得了巨大进步，但仍在学习过程中。他们并不声称已经解决了听力研究中的所有问题，但他们证明了，当你邀请食客进入厨房时，食物的味道会让每个人都觉得更好。下一步是利用这些发现来制定行动计划，使该小组在未来几年变得更加具有包容性和有效性。
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