A Multimodal Electronic Social Determinants of Health Screening and Social Work Intervention Platform for Patients with Metastatic Breast Cancer

जब किसी व्यक्ति को मेटास्टैटिक स्तन कैंसर (metastatic breast cancer) का निदान प्राप्त होता है, तो चिकित्सा ध्यान स्वाभाविक रूप से बीमारी के जीव विज्ञान की ओर मुड़ जाता है: ट्यूमर का प्रकार, वे दवाएं जो इसे सिकोड़ सकती हैं, और उपचार का कार्यक्रम। फिर भी, एक रोगी की जीवित रहने और फलने-फूलने की क्षमता अक्सर अस्पताल के कमरे से कहीं बाहर के कारकों पर निर्भर करती है। ये स्वास्थ्य के सामाजिक निर्धारक (social determinants of health) हैं, एक ऐसा शब्द जो उन परिस्थितियों का वर्णन करता है जिनमें लोग रहते हैं, काम करते हैं और उम्र बिताते हैं। इनमें यह शामिल है कि क्या किसी व्यक्ति के पास भोजन के लिए पर्याप्त पैसा है, सोने के लिए एक स्थिर स्थान है, अपॉइंटमेंट के लिए विश्वसनीय परिवहन है, और परिवार या दोस्तों का एक सहायक नेटवर्क है। दशकों से, शोधकर्ता जानते हैं कि ये अदृश्य बाधाएं कैंसर देखभाल को बहुत कठिन बना सकती हैं, विशेष रूप से उन महिलाओं के लिए जो नस्लीय और जातीय अल्पसंख्यक समूहों से आती हैं और जो अक्सर गहरे आर्थिक संकटों का सामना करती हैं। प्रश्न अब यह नहीं है कि क्या ये कारक मायने रखते हैं, बल्कि यह है कि रोगी के उपचार को पटरी से उतरने से पहले उन्हें खोजने और ठीक करने का सबसे अच्छा तरीका क्या है।

थॉमस जेफरसन यूनिवर्सिटी के शोधकर्ताओं की एक टीम ने मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाली महिलाओं के लिए इस प्रश्न का उत्तर देने के लिए एक प्रणाली बनाने का लक्ष्य रखा। उन्होंने अस्पताल के इलेक्ट्रॉनिक हेल्थ रिकॉर्ड्स में सीधे तौर पर जुड़ी एक डिजिटल प्लेटफॉर्म बनाई, जिसे ऑन्कोलॉजी सोशल वर्कर्स (कैंसर संबंधी सामाजिक कार्यकर्ताओं) द्वारा उपयोग करने के लिए डिज़ाइन किया गया था। इसका लक्ष्य तीन अलग-अलग डिजिटल उपकरणों का एक साथ उपयोग करके इन छिपे हुए सामाजिक जोखिमों के लिए रोगियों की जांच करना और फिर यह ट्रैक करना था कि वास्तव में क्या मदद प्रदान की गई। जनवरी 2022 और मार्च 2023 के बीच, टीम ने सिडनी किमेल कॉम्प्रिहेन्सिव कैंसर सेंटर में मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के उपचार प्राप्त कर रही बयालीस महिलाओं को नामांकित किया। ये महिलाएं ज्यादातर साठ के दशक में थीं, और इस समूह में बाईस श्वेत महिलाएं और बीस ब्लैक या एशियाई पहचान वाली महिलाएं शामिल थीं। शोधकर्ता यह देखना चाहते थे कि क्या नई प्रणाली सटीक रूप से पहचान सकती है कि किसे मदद की आवश्यकता है, क्या विभिन्न उपकरण एक-दूसरे से सहमत थे, और क्या दी गई मदद पाई गई समस्याओं से मेल खाती थी।

प्रक्रिया प्रत्येक रोगी और एक ऑन्कोलॉजी सोशल वर्कर के बीच बातचीत के साथ शुरू हुई, जो फोन या वीडियो कॉल के माध्यम से आयोजित की गई थी। इन सत्रों के दौरान, सोशल वर्कर ने रोगी के जीवन के बारे में प्रश्न पूछने के लिए एक डिजिटल इंटरफेस का उपयोग किया। सिस्टम तीन अलग-अलग स्रोतों से डेटा लेता था: एक विजुअल टूल जिसे 'एसडीओएच व्हील' (SDOH Wheel) कहा जाता है, जिसमें वित्तीय तनाव, खाद्य सुरक्षा और आवास जैसे क्षेत्र शामिल थे; सेंटर्स फॉर मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज का एक मानकीकृत सरकारी टूल, जो रोजगार, उपयोगिता (utilities) और सुरक्षा के बारे में पूछता था; और एक कस्टम चेकलिस्ट जिसका उपयोग सोशल वर्कर द्वारा विशिष्ट कार्यों को रिकॉर्ड करने के लिए किया जाता था, जैसे कि वित्तीय सहायता की व्यवस्था करना या रोगी को सहायता समूह से जोड़ना। शोधकर्ताओं ने फिर इन विभिन्न प्रश्नों के उत्तरों की तुलना की ताकि यह देखा जा सके कि क्या उपकरण रोगी की जरूरतों के बारे में एक ही कहानी बताते हैं।

परिणामों ने असमानता की एक स्पष्ट तस्वीर पेश की। अध्ययन में शामिल नस्लीय और जातीय अल्पसंख्यक समूहों की महिलाएं अपने श्वेत समकक्षों की तुलना में काफी उच्च स्तर के आर्थिक नुकसान वाले पड़ोस में रहती थीं। जब सोशल वर्कर्स ने महिलाओं का आकलन किया, तो अल्पसंख्यक पृष्ठभूमि वाली महिलाएं लगभग हर श्रेणी में जोखिम के रूप में चिह्नित होने की अधिक संभावना वाली थीं, चाहे वह बिलों का भुगतान करने में संघर्ष करना हो या विश्वसनीय परिवहन की कमी हो। वास्तव में, अध्ययन की लगभग सभी महिलाओं में कम से कम एक प्रमुख सामाजिक जोखिम था, लेकिन अल्पसंख्यक समूह पर अधिक बोझ था, जिनमें से कई अपने जीवन के पांच या अधिक क्षेत्रों में जोखिमों का सामना कर रही थीं। इसने पुष्टि की कि सामाजिक चुनौतियां समान रूप से वितरित नहीं थीं और डिजिटल प्रणाली ने सफलतापूर्वक उन रोगियों के समूह की पहचान की जो महत्वपूर्ण बाहरी दबावों का सामना करते हुए कैंसर देखभाल कर रहे थे।

हालाँकि, अध्ययन ने एक समस्या को पहचानने और उसे हल करने के बीच एक महत्वपूर्ण अंतर को भी उजागर किया। जबकि डिजिटल उपकरण जोखिमों को पहचानने में अच्छे थे, पहचाने गए जोखिम और दर्ज किए गए हस्तक्षेप (intervention) के बीच का संबंध अक्सर कमजोर था। उदाहरण के लिए, कई महिलाओं को भोजन या आवास जुटाने में कठिनाई के रूप में पहचाना गया था, फिर भी मेडिकल रिकॉर्ड में हमेशा यह नहीं दिखाया गया कि सोशल वर्कर ने उन सटीक मुद्दों के लिए विशिष्ट मदद प्रदान की थी। शोधकर्ताओं ने पाया कि विभिन्न स्क्रीनिंग उपकरण अक्सर एक-दूसरे से असहमत थे; एक महिला को एक उपकरण द्वारा "जोखिम में" चिह्नित किया जा सकता था जबकि दूसरे द्वारा "सुरक्षित" बताया जा सकता था, भले ही वे समान विषयों के बारे में पूछ रहे हों। सहमति की यह कमी बताती है कि इन जटिल सामाजिक जरूरतों को मापने का कोई एक पूर्ण तरीका नहीं है, और केवल एक पद्धति पर भरोसा करने से लक्ष्य चूक सकता है।

शायद सबसे चौंकाने वाला निष्कर्ष यह था कि सिस्टम ने कभी-कभी उन रोगियों के लिए भी मदद को ट्रिगर किया जो आधिकारिक तौर पर जोखिम में चिह्नित नहीं थे। लगभग एक-तिहाई महिलाओं को उस श्रेणी में हस्तक्षेप प्राप्त हुआ जहाँ स्क्रीनिंग टूल्स ने उन्हें ठीक बताया था। यह सुझाव देता है कि सोशल वर्कर्स मरीजों की कहानों को सुन रहे थे और उन जरूरतों को देख रहे थे जिन्हें कठोर डिजिटल प्रश्न चूक गए थे। यह इस बात पर भी प्रकाश डालता है कि मानवीय निर्णय (human judgment) अनिवार्य बना हुआ है, क्योंकि अकेले उपकरण जीवन की पूरी जटिलता को नहीं पकड़ सकते। अध्ययन में यह नहीं पाया गया कि नस्लीय समूहों के बीच उपचार शुरू करने में लगने वाले समय में कोई बड़ा अंतर था, लेकिन इसने यह नोट किया कि अल्पसंख्यक रोगी थेरेपी में व्यवधानों का अधिक अनुभव करते थे और उनकी जेनेटिक टेस्टिंग के परिणाम जानने की संभावना कम थी। वे उपशामक देखभाल (palliative care) टीमों से मिलने की भी अधिक संभावना रखते थे, जो लक्षण प्रबंधन और जीवन की गुणवत्ता के लिए सहायता प्रदान करती हैं।

शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि हालांकि एक मल्टीमॉडल डिजिटल प्लेटफॉर्म मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के रोगियों के लिए सामाजिक जरूरतों के परिदृश्य को सफलतापूर्वक मैप कर सकता है, लेकिन यह अभी तक एक पूर्ण समाधान नहीं है। उपकरणों ने यह उजागर करने में मदद की कि अल्पसंख्यक रोगी सामाजिक चुनौतियों के भारी बोझ का सामना करते हैं, लेकिन सिस्टम उन निष्कर्षों को सही कार्यों से जोड़ने में संघर्ष करता रहा। अध्ययन का सुझाव है कि इन रोगियों को वास्तव में समर्थन देने के लिए, स्वास्थ्य प्रणालियों को इन प्रश्नों को पूछने के तरीके को मानकीकृत करने और उनके द्वारा प्रदान की जाने वाली मदद को रिकॉर्ड करने के बेहतर तरीकों की आवश्यकता है। तब तक, सोशल वर्कर का मानवीय तत्व प्रक्रिया का सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा बना हुआ है, जो डिजिटल अलर्ट और एक रोगी को उसके कैंसर के खिलाफ लड़ाई जारी रखने के लिए आवश्यक वास्तविक दुनिया के समर्थन के बीच के अंतर को पाटता है।