A Multimodal Electronic Social Determinants of Health Screening and Social Work Intervention Platform for Patients with Metastatic Breast Cancer

Cuando una persona recibe un diagnóstico de cáncer de mama metastásico, el enfoque médico se dirige naturalmente a la biología de la enfermedad: el tipo de tumor, los fármacos que podrían reducirlo y el cronograma de los tratamientos. Sin embargo, la capacidad de un paciente para sobrevivir y prosperar a menudo depende de factores que están mucho más allá de la sala del hospital. Estos son los determinantes sociales de la salud, un término que describe las condiciones en las que las personas viven, trabajan y envejecen. Incluyen si una persona tiene suficiente dinero para la comida, un lugar estable para dormir, transporte confiable para asistir a sus citas y una red de apoyo de familiares o amigos. Durante décadas, los investigadores han sabido que estas barreras invisibles pueden hacer que el cuidado del cáncer sea mucho más difícil de navegar, particularmente para las mujeres de grupos raciales y étnicos minoritarios que a menudo enfrentan dificultades económicas más profundas. La pregunta ha pasado de si estos factores importan a cómo es mejor encontrarlos y solucionarlos antes de que descarrilen el tratamiento de un paciente.

Un equipo de investigadores de la Universidad Thomas Jefferson se propuso construir un sistema para responder a esta pregunta para las mujeres con cáncer de mama metastásico. Crearon una plataforma digital integrada directamente en la historia clínica electrónica del hospital, diseñada para ser utilizada por trabajadores sociales oncológicos. El objetivo era evaluar a las pacientes para detectar estos riesgos sociales ocultos utilizando tres herramientas digitales diferentes simultáneamente y luego rastrear qué ayuda se proporcionó realmente. Entre enero de 2022 y marzo de 2023, el equipo inscribió a cuarenta y cuatro mujeres que estaban recibiendo tratamiento por cáncer de mama metastásico en el Centro Oncológico Integral Sidney Kimmel. Estas mujeres tenían, en su mayoría, sesenta años, y el grupo incluía veintidós mujeres blancas y veinte mujeres que se identificaban como negras o asiáticas. Los investigadores querían ver si el nuevo sistema podía identificar con precisión quién necesitaba ayuda, si las diferentes herramientas coincidían entre sí y si la ayuda ofrecida coincidía con los problemas detectados.

El proceso comenzó con una conversación entre cada paciente y un trabajador social oncológico, realizada ya fuera por teléfono o por videollamada. Durante estas sesiones, el trabajador social utilizaba una interfaz digital para hacer preguntas sobre la vida de la paciente. El sistema extraía información de tres fuentes distintas: una herramienta visual llamada Rueda de los SDOH (Determinantes Sociales de la Salud), que cubría áreas como la presión financiera, la seguridad alimentaria y la vivienda; una herramienta estandarizada del gobierno de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid que preguntaba sobre el empleo, los servicios públicos y la seguridad; y una lista de verificación personalizada para que el trabajador social registrara acciones específicas que realizó, como gestionar ayuda financiera o conectar a una paciente con un grupo de apoyo. Los investigadores luego compararon las respuestas dadas a estas diferentes preguntas para ver si las herramientas contaban la misma historia sobre las necesidades de la paciente.

Los resultados pintaron un panorama claro de desigualdad. Las mujeres de grupos raciales y étnicos minoritarios en el estudio vivían en vecindarios con niveles significativamente más altos de desventaja económica en comparación con sus contrapartes blancas. Cuando los trabajadores sociales evaluaban a las mujeres, aquellas de entornos minoritarios tenían muchas más probabilidades de ser señaladas como en riesgo en casi todas las categorías, desde tener dificultades para pagar las cuentas hasta carecer de transporte confiable. De hecho, casi todas las mujeres del estudio tenían al menos un riesgo social importante, pero el grupo minoritario cargaba con una carga más pesada, con muchas enfrentando riesgos en cinco o más áreas diferentes de sus vidas. Esto confirmó que los desafíos sociales no estaban distribuidos de manera uniforme y que el sistema digital identificó con éxito a un grupo de pacientes que navegaban el cuidado del cáncer mientras enfrentaban presiones externas significativas.

Sin embargo, el estudio también reveló una brecha significativa entre identificar un problema y resolverlo. Si bien las herramientas digitales eran buenas para detectar riesgos, la conexión entre un riesgo detectado y una intervención registrada era a menudo débil. Por ejemplo, muchas mujeres fueron identificadas con problemas para costear la comida o la vivienda, pero los registros médicos no siempre mostraban que un trabajador social hubiera brindado ayuda específica para esos problemas exactos. Los investigadores encontraron que las diferentes herramientas de detección a menudo discrepaban entre sí; una mujer podía ser marcada como "en riesgo" por una herramienta, pero como "segura" por otra, incluso cuando preguntaban sobre temas similares. Esta falta de acuerdo sugiere que no existe una única forma perfecta de medir estas complejas necesidades sociales, y que confiar en un solo método podría hacer que se pase algo por alto.

Quizás el hallazgo más sorprendente fue que el sistema a veces activaba ayuda para pacientes que no habían sido oficialmente señaladas como en riesgo. Aproximadamente un tercio de las mujeres recibieron una intervención en una categoría donde las herramientas de detección decían que estaban bien. Esto sugiere que los trabajadores sociales estaban escuchando las historias de las pacientes y notando necesidades que las rígidas preguntas digitales pasaban por alto. También resalta que el juicio humano sigue siendo esencial, ya que las herramientas por sí solas no pueden capturar la complejidad total de la vida de una persona. El estudio no encontró diferencias importantes en el tiempo que tardaron en comenzar el tratamiento entre los grupos raciales, pero sí observó que las pacientes minoritarias tenían más probabilidades de experimentar interrupciones en su terapia y eran menos propensas a conocer sus resultados de pruebas genéticas. También eran más propensas a haberse reunido con equipos de cuidados paliativos, que brindan apoyo para el manejo de síntomas y la calidad de vida.

Los investigadores concluyeron que, si bien una plataforma digital multimodal puede mapear con éxito el panorama de las necesidades sociales de las pacientes con cáncer de mama metastásico, aún no es una solución completa. Las herramientas ayudaron a descubrir que las pacientes minoritarias enfrentan una carga más pesada de desafíos sociales, pero el sistema tuvo dificultades para vincular consistentemente esos hallazgos con las acciones adecuadas. El estudio sugiere que, para apoyar verdaderamente a estas pacientes, los sistemas de salud necesitan mejores formas de estandarizar cómo se hacen estas preguntas y cómo se registra la ayuda que se brinda. Hasta entonces, el elemento humano del trabajador social sigue siendo la parte más crítica del proceso, tendiendo un puente entre una alerta digital y el apoyo del mundo real que una paciente necesita para continuar su lucha contra el cáncer.