A Multimodal Electronic Social Determinants of Health Screening and Social Work Intervention Platform for Patients with Metastatic Breast Cancer

Wanneer een persoon de diagnose uitgebreide borstkanker krijgt, richt de medische focus zich natuurlijk op de biologie van de ziekte: het type tumor, de medicijnen die deze kunnen doen krimpen, en het schema van de behandelingen. Toch hangt het vermogen van een patiënt om te overleven en te floreren vaak af van factoren die ver buiten de ziekenhuiskamer liggen. Dit zijn de sociale determinanten van gezondheid, een term die de omstandigheden beschrijft waarin mensen leven, werken en ouder worden. Ze omvatten of iemand genoeg geld heeft voor voedsel, een stabiele plek heeft om te slapen, betrouwbaar vervoer heeft om naar afspraken te gaan, en een ondersteunend netwerk van familie of vrienden heeft. Decennialang wisten onderzoekers al dat deze onzichtbare barrières de kankerzorg veel moeilijker kunnen maken, vooral voor vrouwen uit minderheidsgroepen op basis van ras en etniciteit, die vaak te maken hebben met diepere economische ontberingen. De vraag is verschoven van of deze factoren er toe doen naar hoe men ze het beste kan vinden en oplossen voordat ze de behandeling van een patiënt ontregelen.

Een team van onderzoekers aan de Thomas Jefferson University besloot een systeem te bouakken om deze vraag te beantwoorden voor vrouwen met uitgebreide borstkanker. Ze creëerden een digitaal platform dat direct is ingebed in het elektronisch patiëntendossier van het ziekenhuis, ontworpen om te worden gebruikt door oncologie-maatschappelijk werkers. Het doel was om patiënten te screenen op deze verborgen sociale risico's met behulp van drie verschillende digitale instrumenten tegelijkertijd, en vervolgens bij te houden welke hulp er daadwerkelijk werd geboden. Tussen januari 2022 en maart 2023 nam het team vierenveertig vrouwen deel die behandeling ondergingen voor uitgebreide borstkanker bij het Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center. Deze vrouwen waren voornamelijk zestigers, en de groep bestond uit tweeëntwintig witte vrouwen en twintig vrouwen die zichzelf als zwart of Aziatisch identificeerden. De onderzoekers wilden zien of het nieuwe systeem nauwkeurig kon identificeren wie hulp nodig had, of de verschillende instrumenten met elkaar overeenstemden, en of de geboden hulp overeenkwam met de gevonden problemen.

Het proces begon met een gesprek tussen elke patiënt en een oncologie-maatschappelijk werker, uitgevoerd via telefoon of videobellen. Tijdens deze sessies gebruikte de maatschappelijk werker een digitale interface om vragen te stellen over het leven van de patiënt. Het systeem haalde gegevens uit drie verschillende bronnen: een visueel hulpmiddel genaamd het SDOH-wiel, dat onderwerpen dekte zoals financiële druk, voedselzekerheid en huisvesting; een gestandaardiseerd instrument van de overheid van de Centers for Medicare and Medicaid Services dat vragen stelde over werkgelegenheid, nutsvoorzieningen en veiligheid; en een aangepaste checklist voor de maatschappelijk werker om specifieke acties vast te leggen, zoals het regelen van financiële steun of het verbinden van een patiënt met een steungroep. De onderzoekers vergeleken vervolgens de antwoorden die aan deze verschillende vragen werden gegeven om te zien of de instrumenten hetzelfde verhaal vertelden over de behoeften van een patiënt.

De resultaten schetsen een duidelijk beeld van ongelijkheid. De vrouwen uit minderheidsgroepen in de studie woonden in wijken met aanzienlijk hogere niveaus van economische achterstand vergeleken met hun witte tegenhangers. Wanneer de maatschappelijk werkers de vrouwen beoordeelden, werden zij uit minderheidsgroepen veel vaker als risicovol aangemerkt op bijna alle categorieën, van moeite hebben met het betalen van rekeningen tot het gebrek aan betrouwbaar vervoer. In feite hadden bijna alle vrouwen in de studie ten minste één groot sociaal risico, maar de minderheidsgroep droeg een zwaardere last, waarbij velen te maken hadden met risico's in vijf of meer verschillende aspecten van hun leven. Dit bevestigde dat de sociale uitdagingen niet gelijkmatig verdeeld waren en dat het digitale systeem erin slaagde een groep patiënten te identificeren die de kankerzorg navigeerden terwijl ze te maken hadden met aanzienlijke externe druk.

Echter, de studie onthulde ook een aanzienlijke kloof tussen het identificeren van een probleem en het oplossen ervan. Hoewel de digitale instrumenten goed waren in het opsporen van risico's, was de verbinding tussen een gemarkeerd risico en een geregistreerde interventie vaak zwak. Zo werden veel vrouwen geïdentificeerd als mensen die problemen hadden met de betaalbaarheid van voedsel of huisvesting, maar de medische dossiers toonden niet altijd aan dat een maatschappelijk werker specifieke hulp had geboden voor die exacte problemen. De onderzoekers ontdekten dat de verschillende screeningsinstrumenten vaak met elkaar in strijd waren; een vrouw kon door het ene instrument als "risicovol" worden gemarkeerd en door het andere als "veilig", zelfs wanneer ze over vergelijkbare onderwerpen vroegen. Dit gebrek aan overeenstemming suggereert dat er geen enkele perfecte manier is om deze complexe sociale behoeften te meten, en dat vertrouwen op slechts één methode de plank mis kan slaan.

Misschien wel de meest opvallende bevinding was dat het systeem soms hulp activeerde voor patiënten die officieel niet als risicovol waren gemarkeerd. Ongeveer een derde van de vrouwen ontving een interventie in een categorie waar de screeningsinstrumenten ze als veilig beschouwden. Dit suggereert dat de maatschappelijk werkers naar de verhalen van de patiënten luisterden en behoeften opmerkten die de rigide digitale vragen misten. Het benadrukt ook dat menselijk oordeel essentieel blijft, aangezien de instrumenten alleen niet de volledige complexiteit van iemands leven kunnen vatten. De studie vond geen grote verschillen in de tijd die nodig was om de behandeling te starten tussen de raciale groepen, maar merkte wel op dat patiënten uit minderheidsgroepen vaker te maken hadden met onderbrekingen in hun therapie en minder vaak beschikten over bekende resultaten van hun genetische tests. Ze kwamen ook vaker in aanraking met palliatieve zorgteams, die ondersteuning bieden bij symptoombestrijding en kwaliteit van leven.

De onderzoekers concludeerden dat hoewel een multimodaal digitaal platform succesvol de kaart van de sociale behoeften voor vrouwen met uitgebreide borstkanker kan in kaart brengen, het nog geen volledige oplossing is. De instrumenten hielpen bloot te leggen dat patiënten uit minderheidsgroepen een zwaardere last van sociale uitdagingen dragen, maar het systeem worstelde ermee om die bevindingen consistent te koppelen aan de juiste acties. De studie suggereert dat gezondheidszorgsystemen betere manieren nodig hebben om te standaardiseren hoe ze deze vragen stellen en hoe ze de geboden hulp registreren. Tot die tijd blijft het menselijke element van de maatschappelijk werker het meest cruciale deel van het proces, waarbij de brug wordt geslagen tussen een digitale melding en de praktische ondersteuning die een patiënt nodig heeft om haar strijd tegen kanker voort te zetten.