A Multimodal Electronic Social Determinants of Health Screening and Social Work Intervention Platform for Patients with Metastatic Breast Cancer

Quando uma pessoa recebe o diagnóstico de câncer de mama metastático, o foco médico volta-se naturalmente para a biologia da doença: o tipo de tumor, os medicamentos que podem reduzi-lo e o cronograma de tratamentos. No entanto, a capacidade de um paciente de sobreviver e prosperar depende frequentemente de fatores que vão muito além da sala de hospital. Estes são os determinantes sociais da saúde, um termo que descreve as condições em que as pessoas vivem, trabalham e envelhecem. Eles incluem se uma pessoa tem dinheiro suficiente para alimentação, um lugar estável para dormir, transporte confiável para chegar às consultas e uma rede de apoio de familiares ou amigos. Durante décadas, os investigadores souberam que estas barreiras invisíveis podem tornar o cuidado do cancro muito mais difícil de navegar, particularmente para mulheres de grupos minoritários raciais e étnicos, que enfrentam frequentemente dificuldades económicas mais profundas. A questão mudou de saber se estes fatores importam para saber como melhor os encontrar e corrigi-los antes que desviem o tratamento de um paciente.

Uma equipa de investigadores da Thomas Jefferson University decidiu construir um sistema para responder a esta questão para mulheres com cancro de mama metastático. Criaram uma plataforma digital integrada diretamente nos registos de saúde eletrónicos do hospital, concebida para ser utilizada por assistentes sociais de oncologia. O objetivo era realizar o rastreio dos pacientes para estes riscos sociais ocultos utilizando três ferramentas digitais diferentes simultaneamente e, em seguida, acompanhar que ajuda foi realmente prestada. Entre janeiro de 2022 e março de 2023, a equipa inscreveu quarenta e quatro mulheres que estavam a receber tratamento para cancro de mama metastático no Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center. Estas mulheres tinham, em sua maioria, sessenta anos, e o grupo incluiu vinte e duas mulheres brancas e vinte mulheres que se identificaram como negras ou asiáticas. Os investigadores queriam ver se o novo sistema conseguia identificar com precisão quem precisava de ajuda, se as diferentes ferramentas concordavam entre si e se a ajuda oferecida correspondia aos problemas encontrados.

O processo começava com uma conversa entre cada paciente e um assistente social de oncologia, realizada por telefone ou videochamada. Durante estas sessões, o assistente social utilizava uma interface digital para fazer perguntas sobre a vida da paciente. O sistema recolhia dados de três fontes distintas: uma ferramenta visual chamada Roda do SDOH (Determinantes Sociais da Saúde), que cobria áreas como dificuldades financeiras, segurança alimentar e habitação; uma ferramenta governamental padronizada dos Centros de Medicare e Medicaid Services que perguntava sobre emprego, serviços públicos e segurança; e uma lista de verificação personalizada para o assistente social registar ações específicas que tomou, tais como organizar ajuda financeira ou ligar uma paciente a um grupo de apoio. Os investigadores compararam então as respostas dadas a estas diferentes perguntas para ver se as ferramentas contavam a mesma história sobre as necessidades da paciente.

Os resultados pintaram um quadro claro de desigualdade. As mulheres de grupos minoritários raciais e étnicos no estudo viviam em bairros com níveis significativamente mais elevados de desvantagem económica em comparação com as suas homólogas brancas. Quando os assistentes sociais avaliavam as mulheres, aquelas de origens minoritárias eram muito mais propensas a serem sinalizadas como estando em risco em quase todas as categorias, desde dificuldades em pagar contas até à falta de transporte fiável. De facto, quase todas as mulheres no estudo tinham pelo menos um risco social importante, mas o grupo minoritário carregava um fardo mais pesado, com muitas a enfrentar riscos em cinco ou mais áreas diferentes das suas vidas. Isto confirmou que os desafios sociais não estavam distribuídos uniformemente e que o sistema digital identificou com sucesso um grupo de pacientes que navegavam no cuidado do cancro enquanto enfrentavam pressões externas significativas.

No entanto, o estudo também revelou uma lacuna significativa entre identificar um problema e resolvê-lo. Embora as ferramentas digitais fossem boas a detetar riscos, a ligação entre um risco sinalizado e uma intervenção registada era frequentemente fraca. Por exemplo, muitas mulheres foram identificadas com dificuldades em pagar pela alimentação ou habitação, mas os registos médicos não mostravam sempre que um assistente social tivesse prestado ajuda específica para esses problemas exatos. Os investigadores descobriram que as diferentes ferramentas de rastreio frequentemente discordavam entre si; uma mulher poderia ser marcada como "em risco" por uma ferramenta, mas "segura" por outra, mesmo quando faziam perguntas sobre temas semelhantes. Esta falta de concordância sugere que não existe uma única forma perfeita de medir estas necessidades sociais complexas, e confiar apenas num método pode falhar o alvo.

Talvez a descoberta mais impressionante tenha sido que o sistema por vezes acionava ajuda para pacientes que não tinham sido oficialmente sinalizadas como estando em risco. Cerca de um terço das mulheres receberam uma intervenção numa categoria onde as ferramentas de rastreio diziam que estavam bem. Isto sugere que os assistentes sociais estavam a ouvir as histórias das pacientes e a notar necessidades que as perguntas digitais rígidas não consegam captar. Também destaca que o julgamento humano continua a ser essencial, pois as ferramentas sozinhas não conseguem captar toda a complexidade da vida de uma pessoa. O estudo não encontrou diferenças significativas no tempo necessário para iniciar o tratamento entre os grupos raciais, mas notou que as pacientes minoritárias eram mais propensas a sofrer interrupções na sua terapia e menos propensas a ter os seus resultados de testes genéticos conhecidos. Também eram mais propensas a ter reunido com equipas de cuidados paliativos, que fornecem apoio para a gestão de sintomas e qualidade de vida.

Os investigadores concluíram que, embora uma plataforma digital multimodal consiga mapear o panorama das necessidades sociais para pacientes com cancro de mama metastático, ainda não é uma solução completa. As ferramentas ajudaram a descobrir que as pacientes minoritárias enfrentam uma carga mais pesada de desafios sociais, mas o sistema teve dificuldades em ligar consistentemente essas descobertas às ações corretas. O estudo sugere que, para apoiar verdadeiramente estas pacientes, os sistemas de saúde precisam de melhores formas de padronizar a forma como fazem estas perguntas e como registam a ajuda que prestam. Até lá, o elemento humano do assistente social continua a ser a parte mais crítica do processo, fazendo a ponte entre um alerta digital e o apoio do mundo real de que uma paciente precisa para continuar a sua luta contra o cancro.