A Multimodal Electronic Social Determinants of Health Screening and Social Work Intervention Platform for Patients with Metastatic Breast Cancer

Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de cancer du sein métastatique, l'attention médicale se tourne naturellement vers la biologie de la maladie : le type de tumeur, les médicaments capables de la réduire et le calendrier des traitements. Pourtant, la capacité d'une patiente à survivre et à s'épanouir dépend souvent de facteurs qui se situent bien au-delà de la salle d'hôpital. Il s'agit des déterminants sociaux de la santé, un terme qui décrit les conditions dans lesquelles les gens vivent, travaillent et vieillissent. Ils incluent le fait de savoir si une personne a assez d'argent pour se nourrir, un endroit stable pour dormir, un transport fiable pour se rendre aux rendez-vous, ainsi qu'un réseau de soutien composé de la famille ou d'amis. Depuis des décennies, les chercheurs savent que ces barrières invisibles peuvent rendre la gestion des soins contre le cancer beaucoup plus difficile, particulièrement pour les femmes issues de groupes raciaux et ethniques minoritaires qui font souvent face à des difficultés économiques plus profondes. La question n'est plus de savoir si ces facteurs comptent, mais comment mieux les identifier et les corriger avant qu'ils ne fassent dérailler le traitement d'une patiente.

Une équipe de chercheurs de l'Université Thomas Jefferson s'est donné pour mission de construire un système capable de répondre à cette question pour les femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique. Ils ont créé une plateforme numérique intégrée directement dans le dossier médical électronique de l'hôpital, conçue pour être utilisée par les travailleurs sociaux en oncologie. L'objectif était de dépister les risques sociaux cachés chez les patientes en utilisant simultanément trois outils numériques différents, puis de suivre l'aide qui a été réellement fournie. Entre janvier 2022 et mars 2023, l'équipe a recruté quarante-quatre femmes recevant un traitement pour un cancer du sein métastatique au Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center. Ces femmes avaient pour la plupart la soixantaine, et le groupe comprenait vingt-deux femmes blanches et vingt femmes s'identifiant comme noires ou asiatiques. Les chercheurs voulaient voir si le nouveau système pouvait identifier avec précision qui avait besoin d'aide, si les différents outils étaient d'accord entre eux, et si l'aide offerte correspondait aux problèmes identifiés.

Le processus commençait par une conversation entre chaque patiente et un travailleur social en oncologie, menée par téléphone ou par appel vidéo. Au cours de ces sessions, le travailleur social utilisait une interface numérique pour poser des questions sur la vie de la patiente. Le système puisait dans trois sources distinctes : un outil visuel appelé la Roue des SDOH (déterminants sociaux de la santé), qui couvrait des domaines tels que la pression financière, la sécurité alimentaire et le logement ; un outil gouvernemental standardisé des Centers for Medicare and Medicaid Services qui interrogeait sur l'emploi, les services publics et la sécurité ; et une liste de contrôle personnalisée pour que le travailleur social puisse enregistrer les actions spécifiques qu'il entreprenait, comme l'organisation d'une aide financière ou la mise en relation d'une patiente avec un groupe de soutien. Les chercheurs ont ensuite comparé les réponses données à ces différentes questions pour voir si les outils racontaient la même histoire concernant les besoins de la patiente.

Les résultats ont brossé un tableau clair de l'inégalité. Les femmes issues de groupes raciaux et ethniques minoritaires de l'étude vivaient dans des quartiers présentant des niveaux de désavantage économique nettement plus élevés que leurs homologues blanches. Lorsque les travailleurs sociaux évaluaient les femmes, celles issues de minorités étaient beaucoup plus susceptibles d'être signalées comme étant à risque dans presque toutes les catégories, de la difficulté à payer les factures au manque de transport fiable. En fait, presque toutes les femmes de l'étude présentaient au moins un risque social majeur, mais le groupe minoritaire portait un fardeau plus lourd, beaucoup d'entre elles faisant face à des risques dans cinq domaines ou plus de leur vie. Cela a confirmé que les défis sociaux n'étaient pas répartis uniformément et que le système numérique avait réussi à identifier un groupe de patientes qui naviguaient dans les soins contre le cancer tout en faisant face à des pressions extérieures significatives.

Cependant, l'étude a également révélé un écart important entre l'identification d'un problème et sa résolution. Bien que les outils numériques aient été efficaces pour repérer les risques, le lien entre un risque signalé et une intervention enregistrée était souvent faible. Par exemple, de nombreuses femmes ont été identifiées comme ayant des difficultés à se nourrir ou à se loger, pourtant les dossiers médicaux ne montraient pas toujours qu'un travailleur social avait fourni une aide spécifique pour ces problèmes précis. Les chercheurs ont constaté que les différents outils de dépistage étaient souvent en désaccord ; une femme pouvait être marquée comme « à risque » par un outil mais « en sécurité » par un autre, même lorsqu'ils posaient des questions similaires. Ce manque d'accord suggère qu'il n'existe pas de méthode unique parfaite pour mesurer ces besoins sociaux complexes, et que s'appuyer sur une seule méthode pourrait passer à côté de l'essentiel.

Le constat le plus frappant fut peut-être que le système déclenchait parfois une aide pour des patientes qui n'étaient pas officiellement signalées comme étant à risque. Environ un tiers des femmes ont reçu une intervention dans une catégorie où les outils de dépistage indiquaient qu'elles allaient bien. Cela suggère que les travailleurs sociaux écoutaient les récits des patientes et remarquaient des besoins que les questions numériques rigides ne parvenaient pas à saisir. Cela souligne également que le jugement humain reste essentiel, car les outils seuls ne peuvent capturer toute la complexité de la vie d'une personne. L'étude n'a pas trouvé de différences majeures dans le délai de début de traitement entre les groupes raciaux, mais elle a noté que les patientes issues de minorités étaient plus susceptibles de subir des interruptions dans leur thérapie et étaient moins susceptibles de connaître les résultats de leurs tests génétiques. Elles étaient également plus susceptibles d'avoir rencontré des équipes de soins palliatifs, qui assurent le soutien pour la gestion des symptômes et la qualité de vie.

Les chercheurs ont conclu que, bien qu'une plateforme numérique multimodale puisse réussir à cartographier le paysage des besoins sociaux des patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique, elle n'est pas encore une solution complète. Les outils ont aidé à révéler que les patientes issues de minorités font face à une charge plus lourde de défis sociaux, mais le système a eu du mal à lier systématiquement ces conclusions aux actions appropriées. L'étude suggère que pour soutenir véritablement ces patientes, les systèmes de santé ont besoin de meilleures façons de standardiser la manière dont ils posent ces questions et la manière dont ils enregistrent l'aide fournie. D'ici là, l'élément humain du travailleur social reste la partie la plus critique du processus, faisant le pont entre une alerte numérique et le soutien concret dont une patiente a besoin pour poursuivre son combat contre le cancer.