A Multimodal Electronic Social Determinants of Health Screening and Social Work Intervention Platform for Patients with Metastatic Breast Cancer
本研究评估了一个用于筛查转移性乳腺癌患者社会决定因素的多模态电子平台，发现少数族裔个体面临着更高的社会风险，并且虽然该系统促进了针对性干预，但在已识别的风险与记录的行动之间仍存在显著差距，同时筛查工具之间的符合度也较低。
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当一个人被诊断出患有转移性乳腺癌时，医学关注点自然会转向疾病的生物学特性：肿瘤的类型、可能使其缩小的药物，以及治疗的时间表。然而，患者生存并茁壮成长的能力，往往取决于医院病房之外的诸多因素。这些被称为健康社会决定因素（social determinants of health），它描述了人们生活、工作和老龄化的条件。这些因素包括一个人是否有足够的钱购买食物、是否有稳定的住所、是否有可靠的交通工具前往就诊，以及是否拥有家人或朋友的支持网络。几十年来，研究人员已经知道这些无形的障碍会让癌症护理变得更加难以应对，特别是对于来自种族和民族少数群体나的女性，她们往往面临着更深层的经济困境。问题已不再是这些因素是否重要，而是如何最好地发现并解决它们，以免它们破坏患者的治疗进程。
托马斯·杰斐逊大学的一组研究人员致力于建立一个系统来回答这个问题，以帮助转移性乳腺癌女性。他们创建了一个直接嵌入医院电子健康记录中的数字化平台，旨在供肿瘤科社会工作者使用。其目标是利用三种不同的数字工具同时对患者进行社会风险筛查，并追踪实际提供了哪些帮助。在2022年1月至2023年3月期间，该团队招募了44名正在接受转移性乳腺癌治疗的女性。这些女性大多在六十多岁，其中包含22名白人女性和20名认同为黑人或亚洲人的女性。研究人员希望了解新系统能否准确识别谁需要帮助，不同的工具是否达成一致，以及提供的帮助是否与发现的问题相匹配。
整个流程始于每位患者与肿瘤科社会工作者之间的对话，通过电话或视频通话进行。在这些环节中，社会工作者使用数字界面询问有关患者生活的问题。该系统从三个不同的来源提取信息：一个名为“SDOH轮盘”（SDOH Wheel）的可视化工具，涵盖了财务压力、粮食安全和住房等领域；一个来自美国医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）的标准政府工具，询问了就业、公用事业和安全性等方面；以及一个用于社会工作者记录具体行动的自定义清单，例如安排经济援助或将患者与支持小组联系起来。研究人员随后对比了针对这些不同问题给出的答案，以观察这些工具是否讲述了关于患者需求的一致故事。
结果描绘了一幅清晰的不平等图景。研究中的种族和民族少数群体女性所居住的社区，其经济劣势程度明显高于她们的白人同行。当社会工作者对这些女性进行评估时，少数群体背景的女性在几乎所有类别中都被标记为处于风险之中，从支付账单困难到缺乏可靠的交通工具。事实上，研究中的几乎所有女性都至少面临一项主要的社会风险，但少数群体承担的负担更重，许多人在生活的五个或更多领域都面临风险。这证实了社会挑战并非均匀分布，且该数字系统成功识别出了一群在应对显著外部压力时进行癌症护理的患者。
然而，研究还揭示了识别问题与解决问题之间存在显著差距。虽然数字工具擅长发现风险，但识别出的风险与记录的干预措施之间的联系往往很薄弱。例如，许多女性被确定为在食物或住房方面存在困难，但医疗记录却并不总是显示社会工作者针对这些具体问题提供了特定的帮助。研究人员发现，不同的筛查工具经常出现分歧；一名女性可能被其中一种工具标记为“有风险”，但在另一种工具中却被标记为“安全”，即便这些工具询问的是相似的主题。这种缺乏一致性的现象表明，目前还没有一种完美的单一方法来衡量这些复杂的社会需求，仅依赖一种方法可能会错失重点。
或许最令人震惊的发现是，该系统有时会为那些并未被正式标记为有风险的患者触发帮助。约三分之一的女性在某些工具显示其“安全”的类别中收到了干预措施。这表明社会工作者在倾听患者的故事，并察觉到了那些僵化的数字问题所遗漏的需求。这也凸显了人类判断力仍然至关重要，因为仅靠工具无法捕捉到一个人生活的全貌。研究并未发现不同种族群体在开始治疗时间上的重大差异，但确实注意到少数群体患者更有可能经历治疗中断，且更有可能无法获知其基因检测结果。她们也更有可能与姑息治疗团队会面，该团队提供症状管理和提高生活质量方面的支持。
研究人员总结道，虽然多模态数字平台可以成功绘制出转移性乳腺癌患者社会需求的图景，但它尚不是一个完整的解决方案。这些工具有助于揭示少数群体患者面临着更沉重的社会挑战，但该系统在将这些发现与正确的行动进行一致关联方面仍存在困难。研究表明，要真正支持这些患者，医疗系统需要更好的方式来标准化提问方式，并记录他们所提供的帮助。在此之前，社会工作者的人文因素仍然是这一过程中最关键的部分，它架起了数字警报与患者继续抗癌所需的现实世界支持之间的桥梁。
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