A Multimodal Electronic Social Determinants of Health Screening and Social Work Intervention Platform for Patients with Metastatic Breast Cancer

Quando una persona riceve una diagnosi di tumore al seno metastatic, l'attenzione medica si rivolge naturalmente alla biologia della malattia: il tipo di tumore, i farmaci che potrebbero ridurlo e il programma dei trattamenti. Tuttavia, la capacità di un paziente di sopravvivere e prosperare dipende spesso da fattori che vanno ben oltre la stanza dell'ospedale. Questi sono i determinanti sociali della salute, un termine che descrive le condizioni in cui le persone vivono, lavorano e invecchiano. Essi includono se una persona ha abbastanza denaro per il cibo, un posto stabile dove dormire, un trasporto affidabile per raggiungere gli appuntamenti e una rete di supporto fatta di familiari o amici. Per decenni, i ricercatori hanno saputo che queste barriere invisibili possono rendere molto più difficile la gestione delle cure oncologiche, in particolare per le donne appartenenti a gruppi etnici e razziali minoritari, che spesso affrontano difficoltà economiche più profonde. La domanda si è spostata dal capire se questi fattori contino al modo migliore per trovarli e risolverli prima che possano compromettere il trattamento di un paziente.

Un team di ricercatori della Thomas Jefferson University si è posto l'obiettivo di costruire un sistema per rispondere a questa domanda per le donne con tumore al seno metastatico. Hanno creato una piattaforma digitale integrata direttamente nella cartella clinica elettronica dell'ospedale, progettata per essere utilizzata dagli assistenti sociali oncologici. L'obiettivo era sottoporre i pazienti a uno screening per questi rischi sociali nascosti utilizzando simultaneamente tre diversi strumenti digitali e poi monitorare quale aiuto fosse stato effettivamente fornito. Tra gennaio 2022 e marzo 2023, il team ha arruolato quarantatré donne che stavano ricevendo cure per il tumore al seno metastatico presso il Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center. Queste donne avevano per lo più sessant'anni e il gruppo comprendeva ventidue donne bianche e venti donne che si identificavano come nere o asiatiche. I ricercatori volevano vedere se il nuovo sistema potesse identificare accuratamente chi avesse bisogno di aiuto, se i diversi strumenti concordassero tra loro e se l'aiuto offerto corrispondesse ai problemi riscontrati.

Il processo iniziava con una conversazione tra ogni paziente e un assistente sociale oncologico, condotta tramite telefonata o videochiamata. Durante queste sessioni, l'assistente sociale utilizzava un'interfaccia digitale per porre domande sulla vita della paziente. Il sistema attingeva da tre fonti distinte: uno strumento visivo chiamato SDOH Wheel, che copriva aree come la difficoltà finanziaria, la sicurezza alimentare e l'alloggio; uno strumento standardizzato del governo proveniente dai Centers for Medicare and Medicaid Services che chiedeva informazioni su occupazione, utenze e sicurezza; e una checklist personalizzata per l'assistente sociale per registrare le azioni specifiche intraprese, come l'organizzazione di aiuti finanziari o il collegamento della paziente con un gruppo di supporto. I ricercatori hanno poi confrontato le risposte date a queste diverse domande per vedere se gli strumenti raccontassero la stessa storia sui bisogni della paziente.

I risultati hanno delineato un quadro chiaro di disuguaglianza. Le donne appartenenti a gruppi etnici e razziali minoritari dello studio vivevano in quartieri con livelli significativamente più alti di svantaggio economico rispetto alle loro controparti bianche. Quando gli assistenti sociali valutavano le donne, quelle provenienti da contesti minoritari erano molto più propense a essere segnalate come a rischio in quasi ogni categoria, dal faticare a pagare le bollette alla mancanza di trasporti affidabili. Infatti, quasi tutte le donne dello studio presentavano almeno un rischio sociale importante, ma il gruppo minoritario portava un carico più pesante, con molte che affrontavano rischi in cinque o più aree diverse della propria vita. Ciò ha confermato che le sfide sociali non erano distribuite equamente e che il sistema digitale aveva identificato con successo un gruppo di pazienti che affrontavano le cure oncologiche dovendo gestire al contempo significative pressioni esterne.

Tuttavia, lo studio ha anche rivelato un divario significativo tra l'identificazione di un problema e la sua risoluzione. Sebbene gli strumenti digitali fossero bravi a individuare i rischi, il collegamento tra un rischio segnalato e un intervento registrato era spesso debole. Ad esempio, molte donne erano state identificate come aventi difficoltà a pagare per il cibo o l'alloggio, eppure le cartelle cliniche non mostravano sempre che un assistente sociale avesse fornito un aiuto specifico per quei problemi esatti. I ricercatori hanno scoperto che i diversi strumenti di screening spesso discordavano tra loro; una donna poteva essere contrassegnata come "a rischio" da uno strumento ma come "sicura" da un altro, anche quando ponevano domande su temi simili. Questa mancanza di accordo suggerisce che non esiste un unico modo perfetto per misurare questi complessi bisogni sociali, e che affidarsi a un solo metodo potrebbe far perdere l'obiettivo.

Forse il dato più sorprendente è stato che il sistema a volte attivava l'aiuto per pazienti che non erano ufficialmente segnalate come a rischio. Circa un terzo delle donne ha ricevuto un intervento in una categoria in cui gli strumenti di screening indicavano che stavano bene. Ciò suggerisce che gli assistenti sociali stessero ascoltando le storie delle pazienti e notando bisogni che le rigide domande digitali non riuscivano a cogliere. Evidenzia inoltre che il giudizio umano rimane essenziale, poiché gli strumenti da soli non possono catturare tutta la complessità della vita di una persona. Lo studio non ha riscontrato differenze significative nel tempo necessario per iniziare il trattamento tra i gruppi razziali, ma ha notato che le pazienti minoritarie erano più soggette a interruzioni nella terapia e avevano meno probabilità di conoscere i risultati dei loro test genetici. Erano anche più propense ad aver incontrato i team di cure palliative, che forniscono supporto per la gestione dei sintomi e la qualità della vita.

I ricercatori hanno concluso che, sebbene una piattaforma digitale multimodale possa mappare con successo il panorama dei bisogni sociali per le pazienti con tumore al seno metastatico, non sia ancora una soluzione completa. Gli strumenti hanno aiutato a svelare che le pazienti minoritarie affrontano un carico maggiore di sfide sociali, ma il sistema ha faticato a collegare costantemente tali scoperte alle giuste azioni. Lo studio suggerisce che, per supportare davvero queste pazienti, i sistemi sanitari abbiano bisogno di modi migliori per standardizzare il modo in cui pongono queste domande e come registrano l'aiuto fornito. Fino ad allora, l'elemento umano dell'assistente sociale rimane la parte più critica del processo, colui che colma il divario tra un avviso digitale e il supporto reale di cui una paziente ha bisogno per continuare la sua lotta contro il cancro.