Physiotherapists’ perspectives on physiotherapy during and/or after (chemo)radiotherapy for glioma: a qualitative study

ग्लियोमा एक प्रकार का ट्यूमर है जो मस्तिष्क के भीतर बढ़ता है। कई अन्य कैंसरों के विपरीत, जिनका इलाज एक एकल सर्जरी या दवाओं के एक कोर्स से किया जा सकता है, ग्लियोमा के लिए अक्सर देखभाल के एक जटिल क्रम की आवश्यकता होती है। मरीज अक्सर ट्यूमर के जितने संभव हो सके उतने हिस्से को निकालने के लिए सर्जरी से गुजरते हैं, जिसके बाद शेष कोशिकाओं को लक्षित करने के लिए कीमोथेरेपी और रेडिएशन थेरेपी का संयोजन किया जाता है। यह उपचार प्रक्रिया अत्यंत कष्टदायक होती है। यह मरीजों को शारीरिक कमजोरी, जैसे चलने या संतुलन बनाने में कठिनाई, और संज्ञानात्मक चुनौतियों जैसे स्मृति हानि या एकाग्रता में कठिनाई के साथ छोड़ सकती है। दवा के दुष्प्रभाव और स्वयं ट्यूमर भी अत्यधिक थकान का कारण बन सकते हैं। कई लोगों के लिए, उपचार का लक्ष्य केवल जीवित रहना नहीं है, बल्कि स्वतंत्र रूप से रहने की क्षमता, जैसे कि बाथरूम तक जाने के लिए चलना, या अपने पोते-पोतियों के साथ खेलना बनाए रखना है। भौतिक चिकित्सक (फिजिकल थेरेपिस्ट) वे विशेषज्ञ हैं जो इन क्षमताओं को पुनः प्राप्त करने में लोगों की मदद करते हैं, फिर भी ग्लियोमा के रोगियों के लिए उन्हें मार्गदर्शन देने के लिए कोई स्पष्ट रोडमैप नहीं था।

अब तक, इन रोगियों के साथ काम करने वाले भौतिक चिकित्सकों को बिना किसी विशिष्ट निर्देश के एक कठिन मार्ग पर नेविगेट करना पड़ता था। अन्य कैंसर रोगियों के लिए डिज़ाइन किए गए मानक व्यायाम कार्यक्रम अक्सर मस्तिष्क के ट्यूमर के कारण होने वाले अद्वितीय न्यूरोलॉजिकल नुकसान को ध्यान में नहीं रखते हैं, जबकि स्ट्रोक के रोगियों के लिए बने कार्यक्रम कैंसर उपचार के विशिष्ट थकान और दुष्प्रभावों को संबोधित नहीं करते हैं। इस अंतर को पाटने के लिए, नीदरलैंड में शोधकर्ताओं की एक टीम ने अग्रिम पंक्ति के विशेषज्ञों को सुनने का निर्णय लिया। उन्होंने दस भौतिक चिकित्सकों का साक्षात्कार लिया जो या तो कैंसर देखभाल या मस्तिष्क विकारों में विशेषज्ञ हैं। इन चिकित्सकों ने प्रत्येक ने कम से कम चार ग्लियोमा रोगियों का इलाज किया था। लक्ष्य सरल था: यह समझना कि ये चिकित्सक क्या देखते हैं, उन्हें किन कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है, और वे वास्तव में क्या मानते हैं कि उपचार के दौरान और बाद में रोगियों को क्या चाहिए।

साक्षात्कार से पता चला कि प्रत्येक रोगी एक अलग पहेली की तरह होता है। लक्षण इस बात पर बहुत अधिक निर्भर करते हैं कि मस्तिष्क में ट्यूमर कहाँ स्थित है। मस्तिष्क के एक क्षेत्र में ट्यूमर संतुलन संबंधी समस्याएं पैदा कर सकता है, जबकि दूसरा भाषण या व्यक्तित्व को प्रभावित कर सकता है। हाई-ग्रेड ट्यूमर, जो तेजी से बढ़ते हैं और आसपास के ऊतकों में फैल जाते हैं, अक्सर गंभीर समस्याएं पैदा करते हैं, जबकि लो-ग्रेड ट्यूमर कम गंभीर, अधिक विशिष्ट समस्याएं पैदा कर सकते हैं। ट्यूमर के अलावा, उपचार जटिलता की एक और परत जोड़ देता है। रेडिएशन और कीमोथेरेपी मरीजों को अविश्वसनीय रूप से थका सकती है, और दौरों (सीज़र्स) को नियंत्रित करने या मस्तिष्क की सूजन को कम करने के लिए उपयोग की जाने वाली दवाएं मरीज के ऊर्जा स्तर या उनकी अपनी शारीरिक सीमाओं के बोध को भी बदल सकती हैं। कुछ मरीज अतिसक्रिय महसूस कर सकते हैं और अपनी ताकत का अधिक आकलन कर सकते हैं, जबकि अन्य इतना कमजोर महसूस कर सकते हैं कि हिलना भी मुश्किल हो। यह परिवर्तनशीलता बताती है कि एक एकल, मानक व्यायाम योजना सभी के लिए काम नहीं कर सकती।

चिकित्सकों ने उन भारी भावनात्मक और मनोवैज्ञानिक बोझों पर भी प्रकाश डाला जो ये रोगी ढोते हैं। मस्तिष्क के ट्यूमर के निदान से अक्सर व्यक्ति की काम करने या परिवार की देखभाल करने की क्षमता छिन जाती है, जिससे पहचान का नुकसान और गहरा शोक उत्पन्न होता है। यह भावनात्मक बोझ भौतिक चिकित्सा को कठिन बना सकता है। एक मरीज जो दुख से अभिभूत है या अपनी स्थिति के बारे में इनकार (डिनेल) की स्थिति में है, वह व्यायाम करने में संघर्ष कर सकता है, भले ही वह शारीरिक रूप से सक्षम हो। चिकित्सकों ने उल्लेख किया कि उन्हें न केवल शरीर को चलाने में, बल्कि मन को सहारा देने में भी कुशल होना चाहिए। उन्हें यह जानना आवश्यक है कि शोक मना रहे व्यक्ति से कैसे बात की जाए, यह कैसे समझाया जाए कि किसी साथी का व्यक्तित्व क्यों बदल गया है, और जब आगे का रास्ता अनिश्चित लगे तो मरीज को कैसे प्रेरित रखा जाए।

इन चुनौतियों के बावजूद, चिकित्सकों ने पाया कि मरीजों के पास बहुत स्पष्ट और व्यावहारिक लक्ष्य होते हैं। अधिकांश लोग घर वापस जाना चाहते हैं और यथासंभव स्वतंत्र रूप से रहना चाहते हैं। उन्हें बिना किसी मदद के बिस्तर से उठने, सीढ़ियाँ चढ़ने और दैनिक कार्यों को प्रबंधित करने में सक्षम होना चाहिए। इसे प्राप्त करने के लिए, चिकित्सा को व्यक्ति की वर्तमान क्षमता के अनुरूप तैयार किया जाना चाहिए। रेडिएशन और कीमोथेरेपी के तीव्र चरण के दौरान, ध्यान नई शक्ति बनाने के बजाय केवल जो उपलब्ध है उसे बनाए रखने पर केंद्रित हो जाता है। चिकित्सक इस बात पर जोर देते हैं कि इस समय सक्रिय रहना महत्वपूर्ण है, भले ही तीव्रता कम हो। यह मरीजों को उपचार के साथ बेहतर ढंग से तालमेल बिठाने में मदद करता है और मांसपेशियों के बहुत जल्दी नष्ट होने से रोकता है। हालांकि, अस्पताल के दौरों का कार्यक्रम और उपचार की अत्यधिक थकावट अक्सर मरीजों के लिए नियमित चिकित्सा सत्रों में भाग लेना कठिन बना देती है।

अध्ययन बताता है कि सबसे प्रभावी देखभाल उस चिकित्सक से आती है जो मस्तिष्क और कैंसर दोनों को समझता है। कैंसर का विशेषज्ञ थकान को प्रबंधित करना जान सकता है लेकिन लकवा या संतुलन संबंधी समस्याओं वाले रोगी को संभालने के कौशल की कमी हो सकती है। इसके विपरीत, मस्तिष्क विकारों का विशेषज्ञ कीमोथेरेपी के विशिष्ट दुष्प्रभावों को पूरी तरह से नहीं समझ सकता है। साक्षात्कार किए गए चिकित्सकों का तर्क था कि आदर्श चिकित्सक को दोनों कौशल सेटों के मिश्रण की आवश्यकता होती है। उन्होंने सुरक्षा के महत्व पर भी जोर दिया। चूंकि कुछ मरीज दौरों (सीज़र्स) के जोखिम में होते हैं, इसलिए चिकित्सा सत्र सुरक्षित वातावरण में आयोजित किए जाने चाहिए, कभी-कभी किसी नर्स के पास या गिरने से बचने के लिए मरीज को व्हीलचेयर में रखकर। संचार भी महत्वपूर्ण है; निर्देश छोटे, स्पष्ट और बार-बार दिए जाने चाहिए, क्योंकि स्मृति संबंधी समस्याएं मरीजों के लिए यह याद रखना कठिन बना सकती हैं कि क्या करना है।

शोधकर्ताओं ने पाया कि जब चिकित्सा सही ढंग से की जाती है, तो यह एक मूर्त अंतर पैदा करती है। मरीज अपनी गति करने की क्षमता में विश्वास पुनः प्राप्त कर सकते हैं। हो सकता है कि वे लंबी दूरी तक न चल सकें, लेकिन वॉकर के साथ बीस मीटर चलना भी एक महत्वपूर्ण विजय हो सकती है जो स्वतंत्रता की भावना को बहाल करती है। चिकित्सा रोग के बाद के चरणों में बेडसोर्स (बिस्तर के घाव) और निमोनिया जैसी जटिलताओं को रोकने में मदद करती है। यह मरीजों और उनके परिवारों को मस्तिष्क में हो रहे परिवर्तनों को समझने में भी मदद करती है, जिससे डर समझ में बदल जाता है। अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि कोई एक समाधान सभी के लिए उपयुक्त नहीं है। इसके बजाय, ग्लियोमा रोगियों के लिए सफल भौतिक चिकित्सा के लिए एक व्यक्तिगत दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है जो न्यूरोलॉजिकल विशेषज्ञता और ऑन्कोलॉजिकल ज्ञान को एक साथ बुनता है, और मरीज की बदलती जरूरतों और उनके उपचार की कठोर वास्तविकताओं के अनुसार निरंतर अनुकूलित होता है।