Physiotherapists’ perspectives on physiotherapy during and/or after (chemo)radiotherapy for glioma: a qualitative study

Un glioma es un tipo de tumor que crece dentro del cerebro. A diferencia de muchos otros cánceres que podrían tratarse con una sola cirugía o un ciclo de medicación, los gliomas a menudo requieren una secuencia compleja de cuidados. Los pacientes suelen someterse a una cirugía para extirpar la mayor parte posible del tumor, seguida de una combinación de quimioterapia y radioterapia para atacar las células restantes. Este proceso de tratamiento es agotador. Puede dejar a los pacientes con debilidades físicas, como problemas para caminar o mantener el equilibrio, así como desafíos cognitivos como la pérdida de memoria o la dificultad para concentrarse. Los efectos secundarios de la medicación y del propio tumor también pueden causar una fatiga extrema. Para muchos, el objetivo del tratamiento no es solo sobrevivir, sino mantener la capacidad de vivir de forma independiente, de caminar al baño o de jugar con un nieto. Los fisioterapeutas son los especialistas que ayudan a las personas a recuperar estas capacidades, pero para los pacientes con gliomas, no ha habido una hoja de ruta clara que los guíe.

Hasta ahora, los fisioterapeutas que trabajan con estos pacientes han tenido que navegar por un camino difícil sin instrucciones específicas. Los programas de ejercicio estándar diseñados para otros pacientes con cáncer a menudo no tienen en cuenta el daño neurológico único causado por los tumores cerebrales, mientras que los programas para pacientes con accidentes cerebrovasculares no abordan la fatiga específica y los efectos secundarios del tratamiento contra el cáncer. Para cerrar esta brecha, un equipo de investigadores en los Países Bajos se propuso escuchar a los expertos en la primera línea. Entrevistaron a diez fisioterapeutas que se especializan ya sea en cuidados oncológicos o en trastornos cerebrales. Estos terapeutas habían tratado a cada uno al menos cuatro pacientes con gliomas. El objetivo era simple: comprender qué ven estos terapeutas, con qué dificultades se encuentran y qué creen que los pacientes realmente necesitan durante y después de su tratamiento.

Las entrevistas revelaron que cada paciente presenta un rompecabezas diferente. Los síntomas dependen en gran medida de la ubicación del tumor en el cerebro. Un tumor en un área podría causar problemas de equilibrio, mientras que otro podría afectar el habla o la personalidad. Los tumores de alto grado, que crecen rápidamente y se extienden hacia el tejido circundante, suelen causar problemas graves, mientras que los tumores de bajo grado podrían causar problemas más leves y específicos. Más allá del tumor en sí, el tratamiento añade otra capa de complejidad. La radiación y la quimioterapia pueden hacer que los pacientes se sientan increíblemente cansados, y los medicamentos utilizados para controlar las convulsiones o reducir la inflamación cerebral pueden alterar los niveles de energía de un paciente o incluso su percepción de sus propios límites físicos. Algunos pacientes podrían sentirse hiperactivos y sobreestimar su fuerza, mientras que otros podrían sentirse demasiado débiles para moverse. Esta variabilidad significa que un plan de ejercicio estándar y único no puede funcionar para todos.

Los terapeutas también destacaron el pesado peso emocional y psicológico que cargan estos pacientes. Un diagnóstico de tumor cerebral a menudo despoja a una persona de su capacidad para trabajar o cuidar de su familia, lo que conduce a una pérdida de identidad y un duelo profundo. Esta carga emocional puede dificultar la fisioterapia. Un paciente que está abrumado por la tristeza o en negación sobre su condición puede tener dificultades para participar en los ejercicios, incluso si físicamente podría hacerlo. Los terapeutas señalaron que deben ser hábiles no solo en mover cuerpos, sino también en apoyar mentes. Necesitan saber cómo hablar con alguien que está de duelo, cómo explicar por qué la personalidad de un compañero puede haber cambiado y cómo mantener motivado a un paciente cuando el camino por delante parece incierto.

A pesar de estos desafíos, los terapeutas encontraron que los pacientes tienen metas muy claras y prácticas. La mayoría quiere volver a casa y vivir de la forma más independiente posible. Necesitan ser capaces de levantarse de la cama, subir escaleras y realizar tareas diarias sin ayuda. Para lograr esto, la terapia debe adaptarse a la capacidad actual de cada individuo. Durante la fase intensa de la radiación y la quimioterapia, el enfoque a menudo cambia de construir nueva fuerza a simplemente mantener lo que el paciente tiene. Los terapeutas enfatizaron que mantenerse activo durante este tiempo es crucial, incluso si la intensidad es baja. Esto ayuda a los pacientes a lidiar mejor con el tratamiento y evita que los músculos se atrofien demasiado rápido. Sin embargo, el horario de las visitas al hospital y el puro agotamiento del tratamiento a menudo dificultan que los pacientes asistan a sesiones regulares de terapia.

El estudio sugiere que la atención más eficaz proviene de un terapeuta que comprenda tanto el cerebro como el cáncer. Un especialista en cáncer puede saber cómo gestionar la fatiga, pero carecer de las habilidades para manejar a un paciente con parálisis o problemas de equilibrio. Por el contrario, un especialista en trastornos cerebrales puede no comprender plenamente los efectos secundarios específicos de la quimioterapia. Los terapeutas entrevistados argumentaron que el profesional ideal necesita una mezcla de ambos conjuntos de habilidades. También destacaron la importancia de la seguridad. Debido a que algunos pacientes corren el riesgo de sufrir convulsiones, las sesiones de terapia deben realizarse en un entorno seguro, a veces con una enfermera cerca o con el paciente en una silla de ruedas para prevenir caídas. La comunicación también es clave; las instrucciones deben ser cortas, claras y repetidas, ya que los problemas de memoria pueden dificultar que los pacientes recuerden qué hacer.

Los investigadores descubrieron que cuando la terapia se realiza correctamente, marca una diferencia tangible. Los pacientes pueden recuperar la confianza en su capacidad para moverse. Puede que no caminen mucho, pero caminar veinte metros con un andador puede ser una victoria significativa que restaura el sentido de independencia. La terapia ayuda a prevenir complicaciones como las úlceras por presión y la neumonía en las etapas avanzadas de la enfermedad. También ayuda a los pacientes y a sus familias a comprender los cambios que ocurren en el cerebro, convirtiendo el miedo en comprensión. El estudio concluye que no existe una solución única para todos. En cambio, una fisioterapia exitosa para pacientes con glioma requiere un enfoque personalizado que entrelace el conocimiento neurológico y el conocimiento oncológico, adaptándose constantemente a las necesidades cambiantes del paciente y a las duras realidades de su tratamiento.