Physiotherapists’ perspectives on physiotherapy during and/or after (chemo)radiotherapy for glioma: a qualitative study
这项定性研究表明，在化疗放疗期间及之后治疗胶质瘤患者的物理治疗师面临着缺乏指南的问题，并且需要专门的、整合的肿瘤神经学专业知识来应对复杂的患者需求，从而凸显了开发个性化、定制化物理治疗干预措施的必要性。
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胶质瘤是一种在脑部生长的肿瘤。与许多可以通过单次手术或一个疗程药物治疗的其他癌症不同，胶质瘤通常需要一个复杂的护理序列。患者经常经历手术以尽可能多地切除肿瘤，随后结合化疗和放疗来针对剩余的细胞。这个治疗过程非常艰辛。它可能会给患者留下身体虚弱的问题，例如行走或平衡困难，以及认知挑战，如记忆力减退或注意力集中困难。药物的副作用以及肿瘤本身也会导致极度疲劳。对许多人来说，治疗的目标不仅是生存，还要维持独立生活、走到洗手间或与孙辈玩耍的能力。物理治疗师是帮助人们恢复这些能力的专家，然而对于胶质瘤患者来说，一直缺乏可以引导他们的清晰路线图。
直到现在，与这些患者合作的物理治疗师一直不得不在没有具体指导的情况下艰难前行。为其他癌症患者设计的标准运动计划往往没有考虑到脑肿瘤引起的独特神经损伤，而针对中风患者的计划则没有解决癌症治疗带来的特定疲劳和副作用。为了弥补这一差距，荷兰的一个研究小组决定倾听前线专家的声音。他们采访了十位专门从事癌症护理或脑部疾病的物理治疗师。这些治疗师每人都至少治疗过四名胶质瘤患者。目标很简单：了解这些治疗师看到了什么、他们在哪些方面感到困难，以及他们认为患者在治疗期间和之后真正需要什么。
访谈显示，每一位患者都是一个不同的谜题。症状在很大程度上取决于肿瘤在脑部的具体位置。位于某一区域的肿瘤可能会导致平衡问题，而另一处的肿瘤则可能影响言语或人格。高级别肿瘤（生长迅速并扩散到周围组织）通常会导致严重的问题，而低级别肿瘤可能只会引起较轻微、更具特异性的问题。除了肿瘤本身，治疗还增加了另一层复杂性。放疗和化疗会让患者感到极其疲惫，而用于控制癫痫发作或减轻脑肿胀的药物可能会改变患者的能量水平，甚至改变他们对自身身体极限的感觉。有些患者可能会感到过度活跃并高估自己的力量，而另一些人则可能感到虚弱到无法移动。这种差异性意味着单一的标准运动计划无法适用于所有人。
治疗师们还强调了这些患者承受的沉重情感和心理负担。脑肿瘤的诊断往往剥夺了一个人工作或照顾家庭的能力，导致身份感的丧失和深层的悲痛。这种情感负担会使物理治疗变得困难。一位被悲伤淹没或对自身病情处于否认状态的患者，即使在身体条件允许的情况下，也可能难以参与练习。治疗师指出，他们不仅需要具备移动身体的技能，还需要具备支持心灵的技能。他们需要知道如何与正在哀悼的人交谈，如何解释为什么伴侣的人格发生了变化，以及如何在前进之路充满不确定时保持患者的动力。
尽管面临这些挑战，治疗师发现患者有着非常明确且实际的目标。大多数人都希望回到家中并尽可能独立地生活。他们需要能够起床、爬楼梯以及在没有帮助的情况下处理日常任务。为了实现这一目标，治疗必须根据个人的当前能力进行定制。在放疗和化疗的剧烈阶段，重点往往从建立新力量转向仅仅维持现有的力量。治疗师强调，在此期间保持活跃至关重要，即使强度很低也是如此。这有助于患者更好地应对治疗，并防止肌肉过快萎缩。然而，医院就诊的日程安排和治疗带来的极度疲劳，往往使患者难以参加定期的治疗课程。
研究表明，最有效的护理来自于既了解大脑又了解癌症的治疗师。癌症专家可能知道如何管理疲劳，但可能缺乏处理瘫痪或平衡问题的技能。相反，脑部疾病专家可能无法完全理解化疗带来的特定副作用。受访的治疗师认为，理想的从业者需要融合这两种技能组合。他们还强调了安全性的重要性。由于部分患者存在癫痫发作风险，治疗课程必须在安全的 वातावरण中进行，有时需要护士在旁，或者让患者坐在轮椅上以防止跌倒。沟通也是关键；指令必须简短、清晰且重复，因为记忆问题会使患者难以记住该做什么。
研究人员发现，当物理治疗做得正确时，它会带来实实在在的改变。患者可以重新获得对自己移动能力的信心。他们可能走不了多远，但能扶着助行器走二十米，对于恢复独立感来说也是一次重大的胜利。物理治疗有助于预防疾病后期出现褥疮和肺炎等并发症。它还能帮助患者及其家属理解大脑正在发生的改变，将恐惧转化为理解。研究结论是，不存在“一刀切”的解决方案。相反，针对胶质瘤患者成功的物理治疗需要一种个性化的方案，这种方案要将神经学专业知识与肿瘤学知识编织在一起，并根据患者不断变化的需求和治疗的残酷现实进行不断调整。
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