Physiotherapists’ perspectives on physiotherapy during and/or after (chemo)radiotherapy for glioma: a qualitative study

Un glioma è un tipo di tumore che cresce all'interno del cervello. A differenza di molti altri tipi di cancro che potrebbero essere trattati con un singolo intervento chirurgico o un ciclo di farmaci, i gliomi richiedono spesso una sequenza complessa di cure. I pazienti devono spesso sottoporsi a un intervento chirurgico per rimuovere il più possibile la massa tumorale, seguito da una combinazione di chemioterapia e radioterapia per colpire le cellule rimanenti. Questo processo di trattamento è estenuante. Può lasciare i pazienti con debolezze fisiche, come difficoltà a camminare o a mantenere l'equilibrio, nonché sfide cognitive come la perdita di memoria o difficoltà di concentrazione. Gli effetti collaterali dei farmaci e del tumore stesso possono anche causare una stanchezza estrema. Per molti, l'obiettivo del trattamento non è solo sopravvivere, ma mantenere la capacità di vivere in modo indipendente, di camminare fino al bagno o di giocare con un nipote. I fisioterapisti sono gli specialisti che aiutano le persone a recuperare queste abilità, eppure per i pazienti con gliomi, non c'è stata una tabella di marcia chiara per guidarli.

Fino ad ora, i fisioterapisti che lavorano con questi pazienti hanno dovuto navigare in un percorso difficile senza istruzioni specifiche. I programmi di esercizio standard progettati per altri pazienti oncologici spesso non tengono conto del particolare danno neurologico causato dai tumori cerebrali, mentre i programmi per i pazienti colpiti da ictus non affrontano la specifica stanchezza e gli effetti collaterali del trattamento oncologico. Per colmare questa lacuna, un team di ricercatori nei Paesi Bassi ha deciso di ascoltare gli esperti in prima linea. Hanno intervistato dieci fisioterapisti specializzati o nel settore oncologico o nei disturbi cerebrali. Questi terapisti avevano ciascuno trattato almeno quattro pazienti con gliomi. L'obiettivo era semplice: capire cosa vedono questi terapisti, quali sono le loro difficoltà e cosa credono che i pazienti abbiano realmente bisogno durante e dopo il trattamento.

Gli interviste hanno rivelato che ogni paziente presenta un enigma diverso. I sintomi dipendono fortemente dalla posizione del tumore nel cervello. Un tumore in un'area potrebbe causare problemi di equilibrio, mentre un altro potrebbe influenzare il linguaggio o la personalità. I tumori di alto grado, che crescono rapidamente e si diffondono nei tessuti circostanti, spesso causano problemi gravi, mentre i tumori di basso grado potrebbero causare problemi più lievi e specifici. Oltre al tumore stesso, il trattamento aggiunge un ulteriore livello di complessità. La radioterapia e la chemioterapia possono far sentire i pazienti incredibilmente stanchi, e i farmaci utilizzati per controllare le convulsioni o ridurre l'edema cerebrale possono alterare i livelli di energia di un paziente o persino la percezione dei propri limiti fisici. Alcuni pazienti potrebbero sentirsi iperattivi e sovrastimare la propria forza, mentre altri potrebbero sentirsi troppo deboli per muoversi. Questa variabilità significa che un singolo piano di esercizi standard non può funzionare per tutti.

I terapisti hanno anche evidenziato il pesante peso emotivo e psicologico che questi pazienti portano con sé. Una diagnosi di tumore cerebrale spesso priva una persona della capacità di lavorare o di prendersi cura della famiglia, portando a una perdita di identità e a un profondo dolore. Questo carico emotivo può rendere difficile la fisioterapia. Un paziente sopraffatto dalla tristezza o in negazione riguardo alla propria condizione può avere difficoltà a impegnarsi negli esercizi, anche se fisicamente potrebbe farlo. I terapisti hanno sottolineato che devono essere esperti non solo nel muovere i corpi, ma anche nel sostenere le menti. Devono sapere come parlare a qualcuno che sta vivendo un lutto, come spiegare perché la personalità di un partner potrebbe essere cambiata e come mantenere la motivazione di un paziente quando la strada davanti a lui sembra incerta.

Nonostante queste sfide, i terapisti hanno riscontrato che i pazienti hanno obiettivi molto chiari e pratici. La maggior parte vuole tornare a casa e vivere il più indipendentemente possibile. Hanno bisogno di essere in grado di alzarsi dal letto, salire le scale e gestire le attività quotidiane senza aiuto. Per raggiungere questo obiettivo, la terapia deve essere adattata alla capacità attuale del singolo. Durante la fase intensa di radioterapia e chemioterapia, l'attenzione spesso si sposta dal costruire nuova forza al semplice mantenimento di ciò che il paziente possiede. I terapisti hanno enfatizzato che rimanere attivi durante questo periodo è cruciale, anche se l'intensità è bassa. Ciò aiuta i pazienti a gestire meglio il trattamento e impedisce ai muscoli di atrofizzarsi troppo rapidamente. Tuttavia, il programma delle visite ospedaliere e la pura estenuazione del trattamento spesso rendono difficile per i pazienti frequentare sessioni di terapia regolari.

Lo studio suggerisce che la cura più efficace proviene da un fisioterapista che comprenda sia il cervello che il cancro. Uno specialista in oncologia potrebbe saper gestire la stanchezza, ma potrebbe mancare delle competenze per gestire un paziente con paralisi o problemi di equilibrio. Al contrario, uno specialista in disturbi cerebrali potrebbe non comprendere appieno gli effetti collaterali specifici della chemioterapia. I terapisti intervistati hanno sostenuto che l'ideale professionista necessita di una combinazione di entrambi i set di competenze. Hanno inoltre sottolineato l'importanza della sicurezza. Poiché alcuni pazienti sono a rischio di convulsioni, le sessioni di terapia devono essere condotte in un ambiente sicuro, talvolta con un infermiere nelle vicinanze o con il paziente in sedia a rotelle per prevenire cadute. Anche la comunicazione è fondamentale; le istruzioni devono essere brevi, chiare e ripetute, poiché i problemi di memoria possono rendere difficile per i pazienti ricordare cosa fare.

La ricerca ha scoperto che quando la terapia viene eseguita correttamente, fa una differenza tangibile. I pazienti possono recuperare la fiducia nella propria capacità di muoversi. Potrebbero non camminare per lunghi tratti, ma camminare venti metri con un deambulatore può essere una vittoria significativa che restituisce un senso di indipendenza. La terapia aiuta a prevenire complicazioni come le piaghe da decubito e la polmonite nelle fasi avanzate della malattia. Aiuta anche i pazienti e le loro famiglie a comprendere i cambiamenti che avvengono nel cervello, trasformando la paura in comprensione. Lo studio conclude che non esiste una soluzione universale. Inveve, una fisioterapia di successo per i pazienti con glioma richiede un approccio personalizzato che intrecci l'esperienza neurologica con la conoscenza oncologica, adattandosi costantemente alle mutevoli esigenze del paziente e alle dure realtà del suo trattamento.