Physiotherapists’ perspectives on physiotherapy during and/or after (chemo)radiotherapy for glioma: a qualitative study

Een glioma is een type tumor die binnen de hersenen groeit. In tegen afhankelijk van veel andere kankers die met een enkele operatie of een kuur medicatie behandeld kunnen worden, vereisen gliomen vaak een complexe reeks zorg. Patiënten ondergaan regelmatig een operatie om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen, gevolgd door een combinatie van chemotherapie en radiotherapie om resterende cellen aan te pakken. Dit behandeltraject is slopend. Het kan patiënten fysieke zwaktes laten achter, zoals problemen met lopen of evenwicht, evenals cognitieve uitdagingen zoals geheugenverlies of concentratieproblemen. De bijwerkingen van de medicatie en de tumor zelf kunnen ook extreme vermoeidheid veroorzaken. Voor velen is het doel van de behandeling niet alleen overleven, maar het behouden van het vermogen om onafhankelijk te leven, naar het toilet te kunnen lopen, of met een kleinkind te spelen. Fysiotherapeuten zijn de specialisten die mensen helpen deze vermogens te herwinnen, maar voor patiënten met gliomen is er tot nu toe geen duidelijke routekaart geweest om hen bij te staan.

Tot nu toe hebben fysiotherapeuten die met deze patiënten werken een moeilijk pad moeten bewandelen zonder specifieke instructies. Standaard trainingsprogramma's ontworpen voor andere kankerpatiënten houden vaak geen rekening met de unieke neurologische schade veroorzaakt door hersentumoren, terwijl programma's voor patiënten met een beroerte niet ingaan op de specifieke vermoeidheid en bijwerkingen van kankerbehandeling. Om dit gat te overbruggen, heeft een team van onderzoekers in Nederland besloten te luisteren naar de experts aan het front. Zij interviewden tien fysiotherapeuten die gespecialiseerd zijn in ofwel oncologische zorg of hersenaandoeningen. Deze therapeuten hadden elk ten minste vier patiënten met gliomen behandeld. Het doel was simpel: begrijpen wat deze therapeuten zien, waar zij tegenaan lopen en wat zij geloven dat patiënten echt nodig hebben tijdens en na hun behandeling.

De interviews onthulden dat elke patiënt een ander puzzelstukje is. De symptomen hangen sterk af van de locatie van de tumor in de hersenen. Een tumor in één gebied kan balansproblemen veroorzaken, terwijl een andere de spraak of persoonlijkheid kan beïnvloeden. Hooggradige tumoren, die snel groeien en in het omliggende weefsel uitzaaien, veroorzaken vaak ernstige problemen, terwijl laaggradige tumoren minder ernstige, meer specifieke problemen kunnen veroorzaken. Naast de tumor zelf voegt de behandeling een extra laag complexiteit toe. Radiotherapie en chemotherapie kunnen patiënten extreem moe laten voelen, en medicijnen die worden gebruikt om epileptische aanvallen te beheersen of hersenzwelling te verminderen, kunnen het energieniveau van een patiënt of zelfs hun gevoel van hun eigen fysieke grenzen veranderen. Sommige patiënten kunnen zich hyperactief voelen en hun kracht overschatten, terwijl anderen zich te zwak voelen om te bewegen. Deze variabiliteit betekent dat een enkel, standaard trainingsplan niet voor iedereen werkt.

De therapeuten benadrukten ook de zware emotionele en psychologische last die deze patiënten dragen. Een diagnose van een hersentumor ontnemt een persoon vaak het vermogen om te werken of voor hun familie te zorgen, wat leidt tot een verlies van identiteit en diep verdriet. Deze emotionele last kan fysiotherapie bemoeilijken. Een patiënt die overweldigd is door verdriet of in ontkenning is over hun conditie, kan moeite hebben met het uitvoeren van oefeningen, zelfs als ze dat fysiek wel zouden kunnen. De therapeuten merkten op dat zij niet alleen vaardig moeten zijn in het bewegen van lichamen, maar ook in het ondersteunen van geesten. Ze moeten weten hoe ze met iemand moeten praten die rouwt, hoe ze kunnen uitleggen waarom de persoonlijkheid van een partner kan zijn veranderd, en hoe ze een patiënt gemotiveerd houden wanneer de weg voor hen onzeker lijkt.

Ondanks deze uitdagingen vonden de therapeuten dat patiënten zeer duidelijke en praktische doelen hebben. De meeste willen terugkeren naar huis en zo onafhankelijk mogelijk leven. Ze moeten in staat zijn om uit bed te komen, trappen te lopen en dagelijkse taken te beheren zonder hulp. Om dit te bereiken, moet de therapie op maat worden gemaakt aan de huidige capaciteit van het individu. Tijdens de intense fase van radiotherapie en chemotherapie verschuift de focus vaak van het opbouwen van nieuwe kracht naar simpelweg het behouden van wat de patiënt heeft. De therapeuten benadrukten dat het cruciaal is om tijdens deze tijd actief te blijven, zelfs als de intensiteit laag is. Het helpt patiënten beter om te gaan met de behandeling en voorkomt dat hun spieren te snel wegkwijnen. Echter, het schema van ziekenhuisbezoeken en de enorme uitputting van de behandeling maken het vaak moeilijk voor patiënten om regelmatige therapiesessies bij te wonen.

De studie suggereert dat de meest effectieve zorg komt van een therapeut die zowel de hersenen als de kanker begrijpt. Een specialist in kanker weet misschien hoe hij vermoeidheid moet beheersen, maar mist wellicht de vaardigheden om met een patiënt met verlamming of balansproblemen om te gaan. Omgekeerd begrijpt een specialist in hersenaandoeningen misschien niet volledig de specifieke bijwerkingen van chemotherapie. De geïnterviewde therapeuten voerden aan dat de ideale beoefenaar een combinatie van beide vaardigheden nodig heeft. Ze benadrukten ook het belang van veiligheid. Omdat sommige patiënten risico lopen op epileptische aanvallen, moeten therapiesessies in een veilige omgeving worden uitgevoerd, soms met een verpleegkundige in de buurt of met de patiënt in een rolstoel om vallen te voorkomen. Communicatie is ook essentieel; instructies moeten kort, duidelijk en herhaald worden, aangezien geheugenproblemen het voor patiënten moeilijk kunnen maken om te onthouden wat ze moeten doen.

De onderzoekers ontdekten dat wanneer therapie correct wordt uitgevoerd, het een tastbaar verschil maakt. Patiënten kunnen hun vertrouwen in hun vermogen om te bewegen terugwinnen. Ze lopen misschien niet ver, maar twintig meter lopen met een rollator kan een significante overwinning zijn die een gevoel van onafhankelijkheid herstelt. Therapie helpt complicaties zoals doorligwonden en longontsteking in de latere stadia van de ziekte te voorkomen. Het helpt patiënten en hun families ook om de veranderingen in de hersenen te begrijpen, waardoor angst wordt omgezet in begrip. De studie concludeert dat er geen oplossing is die voor iedereen hetzelfde werkt. In plaats daarvan vereist succesvolle fysiotherapie voor glioma-patiënten een gepersonaliseerde aanpak die neurologische expertise en oncologische kennis samenweeft, en voortdurend wordt aangepast aan de veranderende behoeften van de patiënt en de harde realiteit van hun behandeling.