Physiotherapists’ perspectives on physiotherapy during and/or after (chemo)radiotherapy for glioma: a qualitative study

Um glioma é um tipo de tumor que cresce dentro do cérebro. Diferente de muitos outros cânceres que podem ser tratados com uma única cirurgia ou um curso de medicação, os gliomas frequentemente exigem uma sequência complexa de cuidados. Os pacientes frequentemente passam por cirurgia para remover o máximo possível do tumor, seguida por uma combinação de quimioterapia e radioterapia para atingir as células restantes. Este processo de tratamento é extenuante. Pode deixar os pacientes com fraquezas físicas, como dificuldade para caminhar ou manter o equilíbrio, bem como desafios cognitivos, como perda de memória ou dificuldade de concentração. Os efeitos colaterais da medicação e do próprio tumor também podem causar fadiga extrema. Para muitos, o objetivo do tratamento não é apenas sobreviver, mas manter a capacidade de viver de forma independente, de caminhar até o banheiro ou de brincar com um neto. Os fisioterapeutas são os especialistas que ajudam as pessoas a recuperar essas habilidades, mas, para pacientes com gliomas, não havia um roteiro claro para guiá-los.

Até agora, os fisioterapeutas que trabalham com esses pacientes tiveram que navegar por um caminho difícil sem instruções específicas. Programas de exercícios padrão, desenhados para outros pacientes com câncer, muitas vezes não levam em conta o dano neurológico único causado por tumores cerebrais, enquanto programas para pacientes que sofreram um AVC não abordam a fadiga específica e os efeitos colaterais do tratamento do câncer. Para preencher essa lacuna, uma equipe de pesquisadores na Holanda decidiu ouvir os especialistas na linha de frente. Eles entrevistaram dez fisioterapeutas que se especializam tanto em cuidados oncológicos quanto em distúrbios cerebrais. Esses terapeutas haviam tratado cada um pelo menos quatro pacientes com gliomas. O objetivo era simples: entender o que esses terapeutas veem, com o que eles lutam e o que acreditam que os pacientes realmente precisam durante e após o seu tratamento.

As entrevistas revelaram que cada paciente apresenta um quebra-cabeça diferente. Os sintomas dependem fortemente de onde o tumor está localizado no cérebro. Um tumor em uma área pode causar problemas de equilíbrio, enquanto outro pode afetar a fala ou a personalidade. Tumores de alto grau, que crescem rapidamente e se espalham para o tecido circundante, frequentemente causam problemas graves, ao passo que tumores de baixo grau podem causar problemas mais leves e específicos. Além do próprio tumor, o tratamento adiciona uma camada de complexidade. A radiação e a quimioterapia podem fazer com que os pacientes se sintam incrivelmente cansados, e as medicações usadas para controlar convulsões ou reduzir o inchaço cerebral podem alterar os níveis de energia do paciente ou até mesmo o seu senso de seus próprios limites físicos. Alguns pacientes podem se sentir hiperativos e superestimar sua força, enquanto outros podem se sentir fracos demais para se mover. Essa variabilidade significa que um plano de exercício único e padrão não pode funcionar para todos.

Os terapeutas também destacaram o peso emocional e psicológico que esses pacientes carregam. Um diagnóstico de tumor cerebral muitas vezes retira de uma pessoa a capacidade de trabalhar ou cuidar de sua família, levando a uma perda de identidade e a um luto profundo. Esse fardo emocional pode tornar a fisioterapia difícil. Um paciente que está sobrecarregado pela tristeza ou em negação sobre sua condição pode ter dificuldade em se engajar nos exercícios, mesmo que fisicamente pudesse. Os terapeutas observaram que precisam ser habilidosos não apenas em mover corpos, mas em apoiar mentes. Eles precisam saber como falar com alguém que está em luto, como explicar por que a personalidade de um parceiro pode ter mudado e como manter um paciente motivado quando o caminho à frente parece incerto.

Apesar desses desafios, os terapeutas descobriram que os pacientes têm objetivos muito claros e práticos. A maioria quer voltar para casa e viver o mais independentemente possível. Eles precisam ser capazes de levantar da cama, subir escadas e realizar tarefas diárias sem ajuda. Para alcançar isso, a terapia deve ser adaptada à capacidade atual do indivíduo. Durante a fase intensa de radioterapia e quimioterapia, o foco muitas vezes muda da construção de nova força para simplesmente manter o que o paciente tem. Os terapeutas enfatizaram que manter-se ativo durante este período é crucial, mesmo que a intensidade seja baixa. Isso ajuda os pacientes a lidarem melhor com o tratamento e evita que seus músculos definhem rápido demais. No entanto, a agenda de visitas ao hospital e o puro esgotamento do tratamento muitas vezes tornam difícil para os pacientes comparecerem às sessões regulares de terapia.

O estudo sugere que o cuidado mais eficaz vem de um terapeuta que entende tanto do cérebro quanto do câncer. Um especialista em câncer pode saber como gerenciar a fadiga, mas carecer das habilidades para lidar com um paciente com paralisia ou problemas de equilíbrio. Inversamente, um especialista em distúrbios cerebrais pode não compreender totalmente os efeitos colaterais específicos da quimioterapia. Os terapeutas entrevistados argumentaram que o profissional ideal precisa de uma mistura de ambos os conjuntos de habilidades. Eles também enfatizaram a importância da segurança. Como alguns pacientes correm risco de ter convulsões, as sessões de terapia devem ser conduzidas em um ambiente seguro, às vezes com um enfermeiro por perto ou com o paciente em uma cadeira de rodas para evitar quedas. A comunicação também é fundamental; as instruções devem ser curtas, claras e repetidas, pois problemas de memória podem dificultar que os pacientes se lembrem do que fazer.

Os pesquisadores descobriram que, quando a terapia é feita corretamente, ela faz uma diferença tangível. Os pacientes podem recuperar a confiança em sua capacidade de se mover. Eles podem não caminhar muito, mas caminhar vinte metros com um andador pode ser uma vitória significativa que restaura o senso de independência. A terapia ajuda a prevenir complicações como escaras e pneumonia nos estágios tardios da doença. Também ajuda os pacientes e suas famílias a entenderem as mudanças que ocorrem no céreão, transformando o medo em compreensão. O estudo conclui que não existe uma solução única para todos. Em vez disso, a fisioterapia bem-sucedida para pacientes com glioma requer uma abordagem personalizada que tece o conhecimento neurológico e o conhecimento oncológico, adaptando-se constantemente às necessidades em constante mudança do paciente e às duras realidades de seu tratamento.