Physiotherapists’ perspectives on physiotherapy during and/or after (chemo)radiotherapy for glioma: a qualitative study

Un gliome est un type de tumeur qui se développe à l'intérieur du cerveau. Contrairement à de nombreux autres cancers qui peuvent être traités par une seule chirurgie ou une cure de médicaments, les gliomes nécessitent souvent une séquence de soins complexe. Les patients subissent fréquemment une chirurgie pour retirer autant de tumeur que possible, suivie d'une combinaison de chimiothérapie et de radiothérapie pour cibler les cellules restantes. Ce processus de traitement est éprouvant. Il peut laisser les patients avec des faiblesses physiques, telles que des difficultés à marcher ou à garder l'équilibre, ainsi que des défis cognitifs comme la perte de mémoire ou des difficultés de concentration. Les effets secondaires des médicaments et de la tumeur elle-même peuvent également provoquer une fatigue extrême. Pour beaucoup, l'objectif du traitement n'est pas seulement de survivre, mais de maintenir la capacité de vivre de manière indépendante, de marcher jusqu'à la salle de bain ou de jouer avec un petit-enfant. Les kinésithérapeutes sont les spécialistes qui aident les gens à retrouver ces capacités, pourtant, pour les patients atteints de gliomes, il n'y a pas de feuille de route claire pour les guider.

Jusqu'à présent, les kinésithérapeutes travaillant avec ces patients ont dû naviguer sur un chemin difficile sans instructions spécifiques. Les programmes d'exercices standards conçus pour d'autres patients cancéreux ne tiennent souvent pas compte des dommages neurologiques uniques causés par les tumeurs cérébrales, tandis que les programmes pour les patients victimes d'AVC ne traitent pas la fatigue spécifique et les effets secondaires du traitement contre le cancer. Pour combler cette lacune, une équipe de chercheurs aux Pays-Bas s'est donné pour mission d'écouter les experts sur le front. Ils ont interrogé dix kinésithérapeutes spécialisés soit dans les soins oncologiques, soit dans les troubles cérébraux. Ces thérapeutes avaient chacun traité au moins quatre patients atteints de gliomes. L'objectif était simple : comprendre ce que ces thérapeutes observent, ce qui les pose problème et ce qu'ils estiment être les besoins réels des patients pendant et après leur traitement.

Les entretiens ont révélé que chaque patient présente un puzzle différent. Les symptômes dépendent fortement de l'emplacement de la tumeur dans le cerveau. Une tumeur dans une zone peut causer des problèmes d'équilibre, tandis qu'une autre peut affecter la parole ou la personnalité. Les tumeurs de haut grade, qui croissent rapidement et s'étendent dans les tissus environnants, provoquent souvent des problèmes graves, alors que les tumeurs de bas grade peuvent causer des problèmes plus légers et plus spécifiques. Au-delà de la tumeur elle-même, le traitement ajoute une couche de complexité. La radiothérapie et la chimiothérapie peuvent rendre les patients incroyablement fatigués, et les médicaments utilisés pour contrôler les crises d'épilepsie ou réduire l'œdème cérébral peuvent altérer le niveau d'énergie d'un patient ou même sa perception de ses propres limites physiques. Certains patients peuvent se sentir hyperactifs et surestimer leur force, tandis que d'autres peuvent se sentir trop faibles pour bouger. Cette variabilité signifie qu'un programme d'exercices unique et standard ne peut pas fonctionner pour tout le monde.

Les thérapeutes ont également souligné le poids émotionnel et psychologique important que portent ces patients. Un diagnostic de tumeur cérébrale prive souvent une personne de sa capacité à travailler ou à prendre soin de sa famille, entraînant une perte d'identité et un deuil profond. Ce fardeau émotionnel peut rendre la kinésithérapie difficile. Un patient accablé par la tristesse ou dans le déni de sa condition peut avoir du mal à s'engager dans des exercices, même s'il en est physiquement capable. Les thérapeutes ont noté qu'ils doivent être compétents non seulement pour mobiliser les corps, mais aussi pour soutenir les esprits. Ils doivent savoir comment parler à quelqu'un qui est en deuil, comment expliquer pourquoi la personnalité d'un partenaire peut avoir changé, et comment maintenir la motivation d'un patient lorsque le chemin devant lui semble incertain.

Malgré ces défis, les thérapeutes ont constaté que les patients ont des objectifs clairs et pratiques. La plupart veulent rentrer chez elles et vivre aussi indépendamment que possible. Elles ont besoin de pouvoir sortir du lit, monter les escaliers et gérer les tâches quotidiennes sans aide. Pour y parvenir, la thérapie doit être adaptée à la capacité actuelle de l'individu. Pendant la phase intense de la radiothérapie et de la chimiothérapie, l'accent passe souvent de la construction d'une nouvelle force au simple maintien de ce que le patient possède. Les thérapeutes ont souligné qu'il est crucial de rester actif durant cette période, même si l'intensité est faible. Cela aide les patients à mieux supporter le traitement et empêche leurs muscles de fondre trop rapidement. Cependant, le calendrier des visites hospitalières et l'épuisement total dû au traitement rendent souvent difficile l'assiduité des patients aux séances de thérapie régulières.

L'étude suggère que les soins les plus efficaces proviennent d'un thérapeute qui comprend à la fois le cerveau et le cancer. Un spécialiste du cancer peut savoir comment gérer la fatigue, mais manquer de compétences pour gérer un patient souffrant de paralysie ou de problèmes d'équilibre. Inversement, un spécialiste des troubles cérébraux peut ne pas pleinement saisir les effets secondaires spécifiques de la chimiothérapie. Les thérapeutes interrogés ont soutenu que le praticien idéal nécessite un mélange de ces deux ensembles de compétences. Ils ont également insisté sur l'importance de la sécurité. Comme certains patients sont exposés au risque de crises d'épilepsie, les séances de thérapie doivent être menées dans un environnement sûr, parfois avec une infirmière à proximité ou avec le patient en fauteuil roulant pour prévenir les chutes. La communication est également clé ; les instructions doivent être courtes, claires et répétées, car les problèmes de mémoire peuvent rendre difficile le souvenir des consignes par les patients.

Les chercheurs ont découvert que lorsque la thérapie est correctement pratiquée, elle fait une différence tangible. Les patients peuvent regagner confiance en leur capacité à bouger. Ils ne marcheront peut-être pas loin, mais marcher vingt mètres avec un déambulateur peut être une victoire significative qui restaure un sentiment d'indépendance. La thérapie aide à prévenir des complications comme les escarres et la pneumonie aux stades avancés de la maladie. Elle aide également les patients et leurs familles à comprendre les changements qui s'opèrent dans le cerveau, transformant la peur en compréhension. L'étude conclut qu'il n'existe pas de solution universelle. Au lieu de cela, une thérapie physique réussie pour les patients atteints de gliome nécessite une approche personnalisée qui entrelace l'expertise neurologique et les connaissances oncologiques, en s'adaptant constamment aux besoins changeants du patient et aux dures réalités de son traitement.