Outcome Measurement in Surgical Care for Women Living with Female Genital Mutilation/Cutting: A Scoping Review

मानव शरीर की कल्पना एक जटिल, विस्तृत शहर के रूप में करें। कभी-कभी, सांस्कृतिक प्रथाओं या दुर्घटनाओं के कारण, इस शहर के बुनियादी ढांचे (infrastructure) में इस तरह से बदलाव या क्षति होती है जो दर्द, रुकावट या संकट का कारण बनती है। चिकित्सा जगत में, महिला जननांग विकृति/काट (Female Genital Mutilation/Cutting - FGM/C) नामक एक विशिष्ट प्रक्रिया है, जहाँ एक महिला की शारीरिक संरचना के बाहरी हिस्सों को बिना किसी चिकित्सीय आवश्यकता के हटा दिया जाता है या बदल दिया जाता है। यह महिलाओं के लिए शारीरिक बाधाएं छोड़ सकता है, जैसे कि एक ऐसा दरवाजा जो ठीक से नहीं खुल पाता, या एक सड़क जो एक दीवार द्वारा अवरुद्ध हो जाती है। इन समस्याओं को ठीक करने के लिए, सर्जन "मरम्मत" (repair) ऑपरेशन करते हैं: वे एक सील किए गए दरवाजे को खोल सकते हैं (डीफिन्ब्युलेशन/deinfibulation), एक क्षतिग्रस्त लैंडमार्क का पुनर्निर्माण कर सकते हैं (क्लिटोरल रिकंस्ट्रक्शन/clitoral reconstruction), या एक दर्दनाक गांठ को हटा सकते हैं (सिस्ट एक्साइज/cyst excision)।

लेकिन पेचीदा हिस्सा यह है: हमें कैसे पता चलेगा कि मरम्मत वास्तव में सफल रही या नहीं? विज्ञान में, हम केवल अनुमान नहीं लगाते; हम मापते हैं। हम सफलता की जांच करने के लिए "परिणाम माप" (outcome measures) नामक उपकरणों का उपयोग करते हैं: यह देखने के लिए कि क्या रोगी बेहतर महसूस कर रहा है, बेहतर कार्य कर रहा है, या अधिक खुश है। यह एक मैकेनिक द्वारा कार की मरम्मत के बाद उसकी जांच करने जैसा है: वे केवल इंजन को नहीं देखते; वे ब्रेक, रेडियो और सवारी की गुणवत्ता का भी परीक्षण करते हैं। लंबे समय से, FGM/C से संबंधित समस्याओं को ठीक करने वाले डॉक्टर अलग-अलग कामों के लिए अलग-अलग उपकरणों का उपयोग कर रहे हैं, या कभी-कभी बिना किसी मानक चेकलिस्ट के बस जो वे देखते हैं उसे लिख देते हैं। यह एक डॉक्टर की सफलता की तुलना दूसरे के साथ करना या यह जानना कि कौन सी मरम्मत विधि सबसे अच्छी है, बहुत कठिन बना देता है।

यह शोध पत्र एक विशाल "मानचित्र बनाने" (map-making) का अभियान है। लेखिका, डालिया सैदान (Dalia Saidan) ने केवल एक प्रकार की सर्जरी को नहीं देखा; उन्होंने 71 अलग-अलग अध्ययनों को एकत्र किया जिनमें लगभग 8,000 महिलाएं शामिल थीं, यह देखने के लिए कि हर कोई सफलता को कैसे माप रहा है। इसे उन 71 विभिन्न समूहों के बीच एक सामान्य भाषा खोजने वाले जासूस के रूप में देखें जो सभी एक ही चीज़ का वर्णन करने की कोशिश कर रहे हैं, लेकिन अलग-अलग बोलियों का उपयोग कर रहे हैं। यह पत्र प्रकट करता है कि जबकि कई सर्जरी की जा रही हैं, सफलता को मापने का हमारा तरीका अव्यवस्थित, असंगत और अक्सर सबसे महत्वपूर्ण उपकरणों से रहित है।

बड़ी तस्वीर: एक टॉवर ऑफ बेबेल (A Tower of Babel)

अध्ययन ने तीन मुख्य प्रकार के सर्जिकल "मरम्मत" कार्यों को देखा:

1. डीफिन्बलेशन (Deinfibulation): योनि के द्वार को बहाल करने के लिए स्कार टिश्यू (निशान वाले ऊतक) को खोलना।
2. क्लिटोरल रिकंस्ट्रक्शन (Clitoral Reconstruction): संवेदना और कार्य को बहाल करने के लिए क्लिटोरिस का पुनर्निर्माण करना।
3. सिस्ट एक्साइज (Cyst Excision): त्वचा के नीचे बनने वाली दर्दनाक गांठों (सिस्ट) को हटाना।

शोधकर्ताओं ने पाया कि इन 71 अध्ययनों में कुल 7,871 रोगी शामिल थे। यह बहुत बड़ी संख्या है! हालाँकि, जब उन्होंने देखा कि इन अध्ययनों ने सफलता को कैसे मापा, तो उन्हें एक अराजक दृश्य मिला। यह ऐसा था जैसे हर सर्जन के पास अपना अनूठा रूलर (पैमाना) हो, और दो रूलर की लंबाई एक समान न हो।

गायब टूलबॉक्स

सबसे चौंकाने वाली खोज यह थी कि किसी ने भी विशेष रूप से इस काम के लिए कोई रूलर नहीं बनाया था।

सभी अध्ययनों में से, केवल 10 ने "वैलिडेटेड" (validated) टूल्स का उपयोग किया। ये उच्च-गुणवत्ता वाले, फैक्ट्री-निर्मित रूलर की तरह हैं जिन्हें यह सुनिश्चित करने के लिए परीक्षण किया गया है कि वे वास्तव में वही मापते हैं जो उन्हें मापना चाहिए। यहाँ तक कि इन 10 अध्ययनों ने भी सामान्य जनसंख्या के लिए डिज़ाइन किए गए उपकरणों का उपयोग किया, न कि विशेष रूप से FGM/C वाली महिलाओं के लिए। यह एक विशिष्ट प्रकार के विदेशी सूप के तापमान को मापने के लिए उबलते पानी के लिए डिज़ाइन किए गए थर्मामीटर का उपयोग करने जैसा है; यह आपको एक संख्या दे सकता है, लेकिन यह सूप के अनूठे स्वाद या गर्मी को मिस कर सकता है।

अन्य 9 अध्ययनों ने अपने स्वयं के रूलर (लेखक-निर्मित उपकरण) बनाए, और एक आश्चर्यजनक 49 अध्ययनों ने कोई रूलर इस्तेमाल ही नहीं किया। इसके बजाय, उन्होंने केवल विवरण या रोगियों के उद्धरण लिखे। जबकि कहानियाँ शक्तिशाली होती हैं, उन्हें तुलना करना कठिन है। यदि एक डॉक्टर कहता है "रोगी ने बेहतर महसूस किया" और दूसरा कहता है "रोगी खुश था," तो आप कैसे जानेंगे कि उनका मतलब एक ही है या नहीं?

अलग काम, अलग लक्ष्य

पत्र ने यह भी गौर किया कि "रूलर" काम के आधार पर बदलते थे:

• डीफिन्बलेशन अध्ययन मुख्य रूप से प्रसव परिणामों (birth outcomes) पर केंद्रित थे। वे देख रहे थे कि क्या सर्जरी ने महिलाओं को बच्चे को आसानी से जन्म देने में मदद की।
• क्लिटोरल रिकंस्ट्रक्शन अध्ययन मुख्य रूप से यौन कार्य (sexual function) पर केंद्रित थे। वे देख रहे थे कि क्या संवेदना और आनंद वापस आया।
• सिस्ट एक्साइज अध्ययन मुख्य रूप से दर्द राहत और उपचार (pain relief and healing) पर केंद्रित थे। वे देख रहे थे कि क्या गांठ हट गई है और घाव भर गया है।

हालाँकि यह सतह पर तर्कसंगत लगता है, लेकिन यह एक समस्या पैदा करता है। क्योंकि हर कोई अलग-अलग चीजें माप रहा है, हम आसानी से इन सर्जरी की समग्र सफलता की तुलना नहीं कर सकते। यह एक ऐसे शेफ की तुलना करने जैसा है जो बेहतरीन सूप बनाता है और एक बेकर की जो बेहतरीन ब्रेड बनाता है, लेकिन आप केवल शेफ को उसके सूप के गर्म होने से और बेकर को ब्रेड के सख्त होने से मापते हैं। आप यह समझने में चूक जाते हैं कि पूरा भोजन कितना अच्छा है।

टाइम ट्रैवल की समस्या

एक अन्य मुद्दा जो पत्र में मिला वह "टाइम मशीन" की समस्या है। कुछ अध्ययनों ने सर्जरी के तुरंत बाद परिणामों की जाँच की, कुछ ने कुछ हफ्तों तक प्रतीक्षा की, और कुछ ने वर्षों तक प्रतीक्षा की।

• डीफिन्बलेशन के लिए, कई जाँचें प्रसव के दौरान या उसके तुरंत बाद हुईं।
• क्लिटोरल रिकंस्ट्रक्शन के लिए, जाँच अक्सर एक वर्ष बाद हुई।
• सिस्ट एक्साइज के लिए, समय का निर्धारण पूरी तरह से बिखरा हुआ था, कुछ अध्ययनों ने तो यह भी नहीं बताया कि उन्होंने कब जाँच की।

यह एक बड़ा मुद्दा है क्योंकि दर्द, शरीर की छवि (body image) और खुशी जैसी भावनाएं समय के साथ बदल सकती हैं। एक सर्जरी पहले दिन बहुत अच्छी लग सकती है लेकिन एक साल बाद अलग महसूस हो सकती है। बिना एक ही समय पर जाँच किए, वास्तविक दीर्घकालिक कहानी जानना कठिन है।

भौगोलिक अंतर (The Geography Gap)

पत्र ने एक अजीब मानचित्र की ओर भी इशारा किया। भले ही FGM/C अफ्रीका, मध्य पूर्व और एशिया के हिस्सों में सबसे आम है, अधिकांश अध्ययन (71 में से 38) यूरोप और उत्तरी अमेरिका से आए थे। केवल 13 अध्ययन अफ्रीका से आए थे। यह एक उष्णकटिबंधीय फल के पेड़ को ठीक करने का सबसे अच्छा तरीका समझने की कोशिश करने जैसा है, लेकिन आपका सारा डेटा बर्फीले जलवायु वाले लोगों से आता है। शोधकर्ताओं को डर है कि पश्चिमी देशों में उपयोग किए जाने वाले उपकरण उन महिलाओं के लिए वास्तव में क्या मायने रखता है, इसे पकड़ पाने में सक्षम नहीं हो सकते हैं जो F-GM/C वाले सांस्कृतिक परिवेश में रहती हैं।

यह पत्र कहता है कि हमें क्या करने की आवश्यकता है

लेखक यह नहीं कह रहे हैं कि सर्जरी काम नहीं करती है। वे कह रहे हैं कि हमारे पास यह साबित करने का कोई अच्छा तरीका नहीं है कि वे कितनी अच्छी तरह काम करती हैं। उनका सुझाव है कि चिकित्सा जगत को एक नया, कस्टम-मेड टूलबॉक्स बनाने की आवश्यकता है।

वे एक कोर आउटकम सेट (Core Outcome Set - COS) बनाने की सिफारिश करते हैं। इसे एक मानक चेकलिस्ट के रूप में समझें जिसे प्रत्येक सर्जन को उपयोग करना चाहिए। इसमें शामिल हो सकते हैं:

• कितना दर्द होता है?
• यह कैसा महसूस होता है?
• महिला अपने शरीर के बारे में कैसा महसूस करती है?
• उसका मानसिक स्वास्थ्य कैसा है?

वे एक FGM/C-विशिष्ट पेशेंट-रिपोर्टेड आउटकम मेजर (Patient-Reported Outcome Measure - PROM) के लिए भी आह्वान करते हैं। यह एक प्रश्नावली होगी जिसे विशेष रूप से इन महिलाओं के लिए डिज़ाइन किया जाएगा, जो उनसे उन प्रश्नों को पूछेगी जो वास्तव में उनके लिए मायने रखते हैं, एक ऐसे तरीके से जो उनकी संस्कृति और अनुभवों का सम्मान करता हो।

निचोड़ (The Bottom Line)

यह पत्र सुझाव देता है कि हालांकि डॉक्टर मदद करने की कोशिश कर रहे हैं, लेकिन यह क्षेत्र वर्तमान में "खंडित और खराब तरीके से मानकीकृत" है। हमारे पास सर्जरी है, और हमारे पास रोगी हैं, लेकिन हमारे पास सफलता को ठीक से मापने के लिए साझा भाषा का अभाव है। लेखिका का तर्क है कि जब तक हम ये विशिष्ट, सांस्कृतिक रूप से संवेदनशील मापने वाले उपकरण नहीं बना लेते, हम वास्तव में यह नहीं जान पाएंगे कि कौन सा उपचार सबसे अच्छा है, और हम महिलाओं को सर्वोत्तम संभव देखभाल नहीं दे पाएंगे। यह अनुमान लगाना बंद करने और सही उपकरणों के साथ मापने की शुरुआत करने का एक आह्वान है।