Outcome Measurement in Surgical Care for Women Living with Female Genital Mutilation/Cutting: A Scoping Review

Immagina il corpo umano come una città complessa e intricata. A volte, a causa di pratiche culturali o incidenti, parti dell'infrastruttura di questa città vengono alterate o danneggiate in modi che causano dolore, ostruzione o disagio. Nel mondo medico, esiste una pratica specifica chiamata Mutilazione Genitale Femminile/Taglio (MGF/T), in cui parti esterne dell'anatomia di una donna vengono rimosse o alterate senza necessità medica. Questo può lasciare le donne con ostacoli fisici, come una porta che non si apre correttamente, o una strada bloccata da un muro. Per risolvere questi problemi, i chirurghi eseguono operazioni di "riparazione": potrebbero aprire una porta sigillata (defibulazione), ricostruire un punto di riferimento danneggiato (ricostruzione clitoridea) o rimuovere un nodulo doloroso (escissione di cisti).

Ma ecco la parte complicata: come facciamo a sapere se la riparazione ha effettivamente funzionato? Nella scienza, non tiriamo a indovinare; misuriamo. Usiamo strumenti chiamati "misure di esito" (outcome measures) per controllare se il paziente sta meglio, funziona meglio o è più felice. È come un meccanico che controlla un'auto dopo una riparazione: non si limita a guardare il motore; testa i freni, la radio e la qualità della guida. Per molto tempo, i medici che hanno cercato di risolvere i problemi legati alla MGF/T hanno utilizzato strumenti diversi per lavori diversi, o a volte si sono limitati a scrivere ciò che vedevano senza una checklist standard. Questo rende molto difficile confrontare il successo di un medico con quello di un altro, o sapere con certezza quale metodo di riparazione sia il migliore.

Questo articolo è una massiccia spedizione di "creazione di mappe". L'autrice, Dalia Saidan, non si è limitata a guardare un solo tipo di chirurgia; ha raccolto 71 diversi studi che coinvolgono quasi 8.000 donne per vedere come tutti misurano il successo. Immagina un detective che cerca di trovare un linguaggio comune tra 71 diversi gruppi di persone che stanno tutti cercando di descrivere la stessa cosa, ma usando dialetti differenti. L'articolo rivela che, sebbene vengano eseguite molte chirurgie, il modo in cui ne verifichiamo l'efficacia è disordinato, incoerente e spesso privo degli strumenti più importanti.

Il Grande Quadro: Una Torre di Babele

Lo studio ha esaminato tre tipi principali di "riparazioni" chirurgiche:

1. Defibulazione: apertura del tessuto cicatriziale per ripristinare l'apertura vaginale.
2. Ricostruzione Clitoridea: ricostruzione del clitoride per ripristinare la sensazione e la funzione.
3. Escissione di Cisti: rimozione di cisti dolorose (noduli) che si formano sotto la pelle.

I ricercatori hanno scoperto che questi 71 studi hanno coinvolto un totale di 7.871 pazienti. È un sacco di gente! Tuttavia, quando hanno esaminato il modo in cui questi studi misuravano il successo, hanno trovato una scena caotica. Era come se ogni chirurgo avesse il proprio righello unico e nessun righello avesse la stessa lunghezza degli altri.

La Cassetta degli Attrezzi Mancante

La scoperta più sorprendente è stata che nessuno aveva costruito un righello specifico per questo lavoro.

Tra tutti gli studi, solo 10 hanno utilizzato strumenti "validati". Questi sono come righelli di alta qualità, prodotti in fabbrica, che sono stati testati per garantire che misurino esattamente ciò che dovrebbero misurare. Persino questi 10 studi utilizzavano strumenti progettati per la popolazione generale, non specificamente per le donne con MGF/T. È come cercare di misurare la temperatura di un tipo specifico di zuppa esotica usando un termometro progettato per l'acqua bollente; potrebbe darti un numero, ma potrebbe mancare il sapore unico o il calore della zuppa.

Gli altri 9 studi hanno creato i propri righelli (strumenti ideati dagli autori), e ben 49 studi non hanno usato alcun righello. Invece, si sono limitati a scrivere descrizioni o citazioni dei pazienti. Sebbene le storie siano potenti, sono difficili da confrontare. Se un medico dice "il paziente si è sentito meglio" e un altro dice "il paziente era felice", come facciamo a sapere se intendono la stessa cosa?

Diversi Lavori, Diversi Obiettivi

L'articolo ha anche notato che i "righelli" cambiavano a seconda del lavoro svolto:

• Gli studi sulla defibulazione si concentravano principalmente sugli esiti del parto. Controllavano se l'intervento aiutava le donne a partorire più facilmente.
• Gli studi sulla ricostruzione clitoridea si concentravano principalmente sulla funzione sessuale. Controllavano se la sensazione e il piacere tornavano.
• Gli studi sull'escissione di cisti si concentravano principalmente sul sollievo dal dolore e sulla guarigione. Controllavano se il nodulo era sparito e se la ferita si era chiusa.

Sebbene questo abbia senso in superficie, crea un problema. Poiché tutti misurano cose diverse, non possiamo facilmente confrontare il successo complessivo di queste chirurgie. È come confrontare uno chef che fa un'ottima zuppa con un panettiere che fa un ottimo pane, ma misurare solo lo chef in base a quanto è calda la zuppa e il panettiere in base a quanto è duro il pane. Si perde l'immagine completa di quanto sia buono il pasto.

Il Problema del Viaggio nel Tempo

Un altro problema riscontrato nell'articolo è il problema della "macchina del tempo". Alcuni studi hanno controllato i risultati immediatamente dopo l'intervento, altri hanno aspettato alcune settimane, altri anni.

• Per la defibulazione, molti controlli avvenivano proprio durante o dopo il parto.
• Per la ricostruzione clitoridea, i controlli avvenivano spesso dopo circa un anno.
• Per l'escissione di cisti, la tempistica era molto varia, con alcuni studi che non indicavano nemmeno quando effettuavano il controllo.

Questo è un punto fondamentale perché sensazioni come il dolore, l'immagine corporea e la felicità possono cambiare nel tempo. Un intervento può sembrare ottimo il primo giorno, ma sentirsi diverso un anno dopo. Senza effettuare i controlli agli stessi intervalli di tempo, è difficile conoscere la vera storia a lungo termine.

Il Divario Geografico

L'articolo ha anche evidenziato una mappa strana. Nonostante la MGF/T sia più comune in parti dell'Africa, del Medio Oriente e dell'Asia, la maggior parte degli studi (38 su 71) proveniva dall'Europa e dal Nord America. Solo 13 studi provenivano dall'Africa. Questo è come cercare di capire il modo migliore per curare un albero di frutta tropicale, ma avere tutti i dati provenienti da persone che vivono in climi nevosi. I ricercatori temono che gli strumenti utilizzati nei paesi occidentali potrebbero non catturare ciò che è davvero importante per le donne che vivono nelle culture in cui la MGF/T è più comune.

Cosa Dice l'Articolo che Dobbiamo Fare

L'autrice non sta dicendo che le chirurgie non funzionano. Sta dicendo che non abbiamo un buon modo per dimostrare quanto funzionino. Suggerisce che il mondo medico abbia bisogno di costruire una nuova cassetta degli attrezzi su misura.

Raccomanda la creazione di un Core Outcome Set (COS). Immaginatelo come una checklist standard che ogni chirurgo deve utilizzare. Dovrebbe includere cose come:

• Quanto fa male?
• Come ci si sente?
• Come si sente la donna rispetto al proprio corpo?
• Com'è la sua salute mentale?

Chiedono anche un Patient-Reported Outcome Measure (PROM) specifico per la MGF/T. Questo sarebbe un questionario progettato specificamente per queste donne, che pone le domande che contano davvero per loro, in un modo che rispetti la loro cultura e le loro esperienze.

In Breve

Questo articolo suggerisce che, sebbene i medici stiano cercando di aiutare, il campo è attualmente "frammentato e scarsamente standardizzato". Abbiamo le chirurgie e abbiamo le pazienti, ma ci manca il linguaggio comune per misurare correttamente il successo. L'autrice sostiene che finché non costruiremo questi strumenti di misurazione specifici e culturalmente sensibili, non potremo davvero sapere quali sono i trattamenti migliori e non potremo dare alle donne la migliore assistenza possibile. È un invito a smettere di tirare a indovinare e iniziare a misurare con gli strumenti giusti.