Outcome Measurement in Surgical Care for Women Living with Female Genital Mutilation/Cutting: A Scoping Review

인체의 구조를 복잡하고 정교한 도시라고 상상해 보십시오. 때때로 문화적 관습이나 사고로 인해 이 도시의 인프라가 변형되거나 손상되어 통증, 폐쇄 또는 고통을 유발하기도 합니다. 의학계에는 여성 생식기 절제 및 절단(FGM/C)이라는 특정 관행이 있는데, 이는 여성 해부학의 외부 부위를 의학적 필요 없이 제거하거나 변형하는 것입니다. 이는 여성에게 물리적 장애물을 남길 수 있습니다. 예를 들어, 문이 제대로 열리지 않거나 도로가 벽에 의해 막히는 것과 같습니다. 이러한 문제를 해결하기 위해 외과의들은 '복구' 수술을 시행합니다. 그들은 봉인된 문을 열거나(경직 해소술, deinfibulation), 손상된 랜드마크를 재건하거나(음핵 재건술, clitoral reconstruction), 통증을 유발하는 혹을 제거할 수도 있습니다(낭종 절제술, cyst excision).

하지만 여기서 까다로운 문제가 발생합니다. 그 복구 작업이 실제로 효과가 있었는지 어떻게 알 수 있을까요? 과학에서는 단순히 추측하지 않습니다. 우리는 측정합니다. 우리는 환자가 더 나아졌는지, 기능이 개선되었는지, 혹은 더 행복해졌는지를 확인하기 위해 '결과 측정(outcome measures)'이라는 도구를 사용합니다. 이것은 마치 정비사가 자동차를 수리한 후 점검하는 것과 같습니다. 엔진만 보는 것이 아니라 브레이크, 라디오, 그리고 승차감까지 테스트하는 것입니다. 오랫동안 FGM/C 관련 문제를 해결하려는 의사들은 서로 다른 작업을 위해 서로 다른 도구를 사용하거나, 때로는 표준화된 체크리스트 없이 단순히 관찰한 내용을 기록해 왔습니다. 이로 인해 한 의사의 성공 사례를 다른 의사의 사례와 비교하는 것이 매우 어려워졌으며, 어떤 복구 방법이 최선인지 확실히 알기도 어렵습니다.

이 논문은 거대한 '지도 제작' 탐사입니다. 저자인 달리아 사이단(Dalia Saidan)은 단지 한 종류의 수술만을 살펴본 것이 아니라, 사람들이 성공을 어떻게 측정하고 있는지 알아보기 위해 거의 8,000명의 여성이 포함된 71개의 서로 다른 연구를 수집했습니다. 이것은 71개의 서로 다른 집단이 모두 같은 것을 설명하려고 노력하지만, 서로 다른 방언을 사용하는 상황에서 공통된 언어를 찾으려는 탐정과 같습니다. 이 논문은 많은 수술이 이루어지고 있음에도 불구하고, 그 효과를 확인하는 방식이 무질서하고 일관성이 없으며, 가장 중요한 도구들이 누락되는 경우가 많다는 사실을 밝혀냈습니다.

큰 그림: 바벨의 탑

연구는 세 가지 주요 '복구' 유형을 살펴보았습니다:

1. 경직 해소술 (Deinfibulation): 질 입구를 복원하기 위해 흉터 조직을 여는 것.
2. 음핵 재건술 (Clitoral Reconstruction): 감각과 기능을 복원하기 위해 음핵을 재건하는 것.
3. 낭종 절제술 (Cyst Excision): 피부 아래에 형성된 통증을 유발하는 낭종(혹)을 제거하는 것.

연구진은 이 71개의 연구가 총 7,871명의 환자를 대상으로 했다는 것을 발견했습니다. 정말 많은 사람입니다! 그러나 연구진이 성공을 어떻게 측정했는지 살펴보았을 때, 혼란스러운 장면이 펼쳐졌습니다. 마치 모든 외과의가 자신만의 독특한 자를 가지고 있는 것 같았고, 어떤 자도 길이가 서로 달랐습니다.

사라진 도구 상자

가장 놀라운 발견은 이 작업을 위해 특별히 제작된 자가 아무도 만들지 않았다는 점이었습니다.

모든 연구 중에서 '타당성이 검증된(validated)' 도구를 사용한 연구는 단 10개뿐이었습니다. 이들은 정확히 측정하고자 하는 것을 정확히 측정하는지 테스트를 거친 고품질의 공장 제조형 자와 같습니다. 심지어 이 10개의 연구조차 FGM/C 여성들을 위해 특별히 설계된 것이 아니라 일반 대중을 위해 설계된 도구를 사용했습니다. 이것은 마치 끓는 물용 온도계를 사용하여 특정 종류의 이국적인 수프의 온도를 측정하려는 것과 같습니다. 숫자는 나올 수 있겠지만, 그 수프 특유의 풍미나 열기는 놓칠 수 있습니다.

나머지 9개의 연구는 자신들만의 자(저자 제작 도구)를 만들었고, 무려 49개의 연구는 자를 전혀 사용하지 않았습니다. 대신 그들은 단순히 환자의 설명이나 인용구를 기록했습니다. 이야기는 강력하지만, 서로 비교하기는 어렵습니다. 만약 한 의사는 "환자가 상태가 좋아졌다고 느꼈다"라고 하고 다른 의사는 "환자가 행복해했다"라고 한다면, 두 사람이 같은 의미로 말한 것인지 어떻게 알 수 있을까요?

다른 직업, 다른 목표

논문은 또한 '자'가 작업의 종류에 따라 달라진다는 점을 주목했습니다.

• 경직 해ссо술 연구는 주로 출산 결과에 집중했습니다. 이들은 수술이 여성의 출산을 더 쉽게 돕는지 확인했습니다.
• 음핵 재건술 연구는 주로 성 기능에 집중했습니다. 이들은 감각과 즐거움이 돌아왔는지 확인했습니다.
• 낭종 절제술 연구는 주로 통증 완화와 치유에 집중했습니다. 이들은 혹이 사라졌는지, 상처가 아물었는지를 확인했습니다.

이것은 표면적으로는 타당해 보이지만, 문제를 일으킵니다. 모든 사람이 서로 다른 것을 측정하기 때문에, 이 수술들의 전반적인 성공 여부를 쉽게 비교할 수 없습니다. 이것은 마치 맛있는 수프를 만드는 요리사와 맛있는 빵을 만드는 제빵사를 비교하면서, 요리사는 수프가 얼마나 뜨거운지로, 제빵사는 빵이 얼마나 딱딱한지로만 측정하는 것과 같습니다. 식사 전체가 얼마나 훌륭했는지에 대한 전체적인 그림을 놓치게 됩니다.

시간 여행의 문제

논문이 발견한 또 다른 문제는 '타임머신' 문제입니다. 어떤 연구는 수술 직후에 결과를 확인했고, 어떤 연구는 몇 주를 기다렸으며, 어떤 연구는 몇 년을 기다렸습니다.

• 경직 해소술의 경우, 많은 확인 작업이 출산 중이나 출산 직후에 이루어졌습니다.
• 음핵 재건술의 경우, 확인은 종종 1년 후에 이루어졌습니다.
• 낭종 절제술의 경우, 시기가 제각각이었으며 일부 연구는 언제 확인했는지조차 밝히지 않았습니다.

이것은 매우 중요한 문제입니다. 통증, 신체 이미지, 행복감과 같은 감정은 시간이 지나면서 변할 수 있기 때문입니다. 수술 직후에는 좋아 보였던 것이 1년 뒤에는 다르게 느껴질 수 있습니다. 동일한 시점에 확인하지 않는다면, 진정한 장기적 이야기를 알기 어렵습니다.

지리적 격차

논문은 또한 이상한 지도를 지적했습니다. FGM/C가 아프리카, 중동, 아시아 지역에서 가장 흔함에도 불구하고, 대부분의 연구(71개 중 38개)는 유럽과 북미에서 나왔습니다. 아프리카에서 온 연구는 단 13개뿐이었습니다. 이것은 열대 과일 나무를 가장 잘 고치는 방법을 이해하려고 하는데, 모든 데이터는 눈 내리는 기후의 사람들로부터 오는 것과 같습니다. 연구자들은 서구 국가에서 사용되는 도구들이 FGM/C가 가장 빈번한 문화권의 여성들에게 정말로 중요한 것이 무엇인지를 포착하지 못할 수 있다고 우려합니다.

논문이 제시하는 해결책

저자는 수술이 효과가 없다고 말하는 것이 아닙니다. 우리가 그것이 얼마나 잘 작동하는지 증명할 좋은 방법이 없다고 말하는 것입니다. 저자는 의료계가 새로운, 맞춤형 도구 상자를 만들어야 한다고 제안합니다.

그들은 **핵심 결과 세트(Core Outcome Set, COS)**를 구축할 것을 권장합니다. 이것은 모든 외과의가 반드시 사용해야 하는 표준 체크리스트와 같습니다. 여기에는 다음과 같은 내용이 포함될 수 있습니다:

• 얼마나 아픈가?
• 느낌이 어떠한가?
• 여성은 자신의 몸에 대해 어떻게 느끼는가?
• 그녀의 정신 건강은 어떠한가?

또한 그들은 **FGM/C 특화 환자 보고 결과 측정(Patient-Reported Outcome Measure, PROM)**을 촉구합니다. 이는 이 여성들에게 실제로 중요한 질문들을 그들의 문화와 경험을 존중하는 방식으로 묻도록 설계된 설문지입니다.

결론

이 논문은 의사들이 도움을 주려고 노력하고 있지만, 현재 이 분야가 "파편화되어 있고 표준화가 미흡하다"고 시사합니다. 수술도 있고 환자도 있지만, 성공을 제대로 측정하기 위한 공유된 언어가 부족합니다. 저자는 우리가 이러한 특정한, 문화적으로 민감한 측정 도구를 구축하기 전까지는 어떤 치료가 최선인지 진정으로 알 수 없으며, 여성들에게 최선의 케어를 제공할 수 없다고 주장합니다. 이것은 추측을 멈추고 올바른 도구로 측정을 시작하라는 촉구입니다.