Outcome Measurement in Surgical Care for Women Living with Female Genital Mutilation/Cutting: A Scoping Review

Stellen Sie sich den menschlichen Körper als eine komplexe, komplizierte Stadt vor. Manchmal werden aufgrund kultureller Praktiken oder Unfälle Teile der Infrastruktur dieser Stadt verändert oder beschädigt, was zu Schmerzen, Blockaden oder Notlagen führt. In der medizinischen Welt gibt es eine spezifische Praxis namens weibliche Genitalverstümmelung/-beschneidung (FGM/C), bei der äußere Teile der Anatomie einer Frau ohne medizinische Notwendigkeit entfernt oder verändert werden. Dies kann bei Frauen körperliche Hürden hinterlassen, wie etwa eine Tür, die sich nicht richtig öffnen lässt, oder eine Straße, die durch eine Mauer blockiert ist. Um diese Probleme zu beheben, führen Chirurgen „Reparatur“-Operationen durch: Sie öffnen vielleicht eine versiegelte Tür (Defibulation), bauen ein beschädigtes Wahrzeichen wieder auf (Klitorisrekonstruktion) oder entfernen einen schmerzhaften Knoten (Zystenexzision).

Aber hier liegt der knifflige Teil: Woher wissen wir, ob die Reparatur tatsächlich funktioniert hat? In der Wissenschaft raten wir nicht einfach; wir messen. Wir verwenden Werkzeuge, die „Outcome-Maße“ (Ergebnismessungen) genannt werden, um zu prüfen, ob es dem Patienten besser geht, ob er besser funktioniert oder ob er glücklicher ist. Es ist wie ein Mechaniker, der ein Auto nach einer Reparatur überprüft: Er schaut nicht nur auf den Motor; er testet die Bremsen, das Radio und die Fahrqualität. Lange Zeit haben Ärzte, die versuchen, FGM/C-bedingte Probleme zu beheben, unterschiedliche Werkzeuge für verschiedene Aufgaben verwendet oder manchmal einfach nur aufgeschrieben, was sie sehen, ohne eine standardisierte Checkliste zu nutzen. Dies macht es sehr schwierig, den Erfolg eines Arztes mit dem eines anderen zu vergleichen oder mit Sicherheit zu wissen, welche Reparaturmethode die beste ist.

Dieses Papier ist eine massive „Landkarten-Expedition“. Die Autorin, Dalia Saidan, hat sich nicht nur eine Art von Operation angesehen; sie hat 71 verschiedene Studien einbezogen, die fast 8.000 Frauen umfassen, um zu sehen, wie alle den Erfolg messen. Stellen Sie sich das wie einen Detektiv vor, der versucht, eine gemeinsame Sprache unter 71 verschiedenen Gruppen von Menschen zu finden, die alle versuchen, dasselbe zu beschreiben, aber unterschiedliche Dialekte verwenden. Das Papier zeigt auf, dass zwar viele Operationen durchgeführt werden, die Art und Weise, wie wir den Erfolg überprüfen, jedoch chaotisch, inkonsistent und oft ohne die wichtigsten Werkzeuge ist.

Das große Ganze: Ein Turmbau zu Babel

Die Studie untersuchte drei Hauptarten von chirurgischen „Reparaturen“:

1. Defibulation: Das Öffnen von Narbengewebe, um die Vaginalöffnung wiederherzustellen.
2. Klitorisrekonstruktion: Der Wiederaufbau der Klitoris, um Empfindsamkeit und Funktion wiederherzustellen.
3. Zystenexzision: Das Entfernen schmerzhafter Zysten (Knoten), die sich unter der Haut bilden.

Die Forscher fanden heraus, dass diese 71 Studien insgesamt 7.871 Patientinnen umfassten. Das ist eine Menge an Menschen! Doch als sie untersuchten, wie diese Studien den Erfolg maßen, fanden sie eine chaotische Szene vor. Es war, als hätte jeder Chirurg sein eigenes einzigartiges Lineal, und kein zweites Lineal war so lang wie das erste.

Das fehlende Werkzeugset

Die auffälligste Entdeckung war, dass niemand ein spezielles Lineal für diesen Job gebaut hatte.

Von allen Studien verwendeten nur 10 „validierte“ Instrumente. Dies sind wie hochwertige, fabrikmäßig hergestellte Lineale, die getestet wurden, um sicherzustellen, dass sie genau das messen, was sie sollen. Selbst diese 10 Studien verwendeten Werkzeuge, die für die Allgemeinbevölkerung entwickelt wurden, nicht speziell für Frauen mit FGM/C. Es ist, als würde man versuchen, die Temperatur einer speziellen exotischen Suppe mit einem Thermometer zu messen, das für kochendes Wasser entwickelt wurde; es liefert einem vielleicht eine Zahl, aber es erfasst vielleicht nicht den einzigartigen Geschmack oder die Hitze der Suppe.

Die anderen 9 Studien erstellten ihre eigenen Lineale (autorenentwickelte Instrumente), und eine beachtliche Anzahl von 49 Studien verwendete überhaupt kein Lineal. Stattdessen notierten sie lediglich Beschreibungen oder Zitate von Patientinnen. Während Geschichten kraftvoll sind, sind sie schwer vergleichbar. Wenn ein Arzt sagt: „Die Patientin fühlte sich besser“, und ein anderer sagt: „Die Patientin war glücklich“, woher wissen wir dann, ob sie dasselbe meinen?

Unterschiedliche Aufgaben, unterschiedliche Ziele

Das Papier stellte auch fest, dass sich die „Lineale“ je nach Aufgabe änderten:

• Bei der Defibulation konzentrierten sich die Studien hauptsächlich auf Geburtsausgänge. Es wurde geprüft, ob die Operation den Frauen half, Babys leichter zu entbinden.
• Bei der Klitorisrekonstruktion konzentrierten sich die Studien meist auf die sexuelle Funktion. Es wurde geprüft, ob Empfindsamkeit und Lust zurückkehrten.
• Bei der Zystenexzision lag der Fokus meist auf Schmerzlinderung und Heilung. Es wurde geprüft, ob der Knoten verschwunden war und die Wunde verheilt war.

Dies ergibt oberflächlich betrachtet Sinn, schafft aber ein Problem. Da alle unterschiedliche Dinge messen, können wir den Gesamterfolg dieser Operationen nicht leicht vergleichen. Es ist, als würde man einen Koch, der großartige Suppe macht, mit einem Bäcker, der großartiges Brot macht, vergleichen, aber nur den Koch danach bewertet, wie heiß die Suppe ist, und den Bäcker danach, wie hart das Brot ist. Man verpasst das gesamte Bild davon, wie gut die Mahlzeit eigentlich ist.

Das Zeitreise-Problem

Ein weiteres Problem, das das Papier aufzeigte, war das „Zeitmaschinen“-Problem. Einige Studien überprüften die Ergebnisse unmittelbar nach der Operation, einige warteten einige Wochen, und andere warteten Jahre.

• Bei der Defibulation fanden viele Kontrollen direkt während oder nach der Geburt statt.
• Bei der Klitorisrekonstruktion fanden die Kontrollen oft etwa ein Jahr später statt.
• Bei der Zystenexzision war der Zeitpunkt völlig unterschiedlich verteilt, wobei einige Studien nicht einmal angaben, wann sie die Kontrolle durchführten.

Dies ist ein großes Problem, da Gefühle wie Schmerz, Körperbild und Glückszustände sich im Laufe der Zeit ändern können. Eine Operation kann am ersten Tag großartig aussehen, sich aber ein Jahr später ganz anders anfühlen. Oh ohne die Kontrollen zu denselben Zeiten durchzuführen, ist es schwer, die wahre langfristige Geschichte zu kennen.

Die geografische Lücke

Das Papier wies auch auf eine seltsame Landkarte hin. Obwohl FGM/C am häufigsten in Teilen Afrikas, des Nahen Ostens und Asiens vorkommt, stammten die meisten Studien (38 von 71) aus Europa und Nordamerika. Nur 13 Studien kamen aus Afrika. Das ist, als würde man versuchen, die beste Methode zur Pflege eines tropischen Obstbaums zu verstehen, aber alle Daten stammen von Menschen aus einem schneereichen Klima. Die Forscher sorgen sich, dass die in westlichen Ländern verwendeten Instrumente das, was für Frauen in den Kulturen, in denen FGM/C am häufigsten vorkommt, wirklich wichtig ist, möglicherweise nicht erfassen.

Was das Papier uns sagt, was wir tun müssen

Die Autorin sagt nicht, dass die Operationen nicht funktionieren. Sie sagt, dass wir keinen guten Weg haben, um zu beweisen, wie gut sie funktionieren. Sie schlägt vor, dass die medizinische Welt ein neues, maßgeschneidertes Werkzeugset entwickeln muss.

Sie empfiehlt die Erstellung eines Core Outcome Set (COS). Denken Sie an dies als eine standardisierte Checkliste, die jeder Chirurg verwenden muss. Sie würde Dinge enthalten wie:

• Wie stark sind die Schmerzen?
• Wie fühlt es sich an?
• Wie fühlt sich die Frau in Bezug auf ihren Körper?
• Wie ist ihre psychische Gesundheit?

Sie fordert zudem ein FGM/C-spezifisches Patient-Reported Outcome Measure (PROM). Dies wäre ein Fragebogen, der speziell für diese Frauen entwickelt wurde und Fragen stellt, die für sie tatsächlich von Bedeutung sind, auf eine Weise, die ihre Kultur und ihre Erfahrungen respektiert.

Das Fazit

Dieses Papier legt nahe, dass die Chirurgen zwar helfen wollen, das Feld jedoch derzeit „fragmentiert und schlecht standardisiert“ ist. Wir haben die Operationen und wir haben die Patientinnen, aber uns fehlt die gemeinsame Sprache, um den Erfolg angemessen zu messen. Die Autorin argumentt, dass wir, bis wir diese spezifischen, kulturell sensiblen Messinstrumente entwickelt haben, nicht wirklich wissen können, welche Behandlungen die besten sind, und wir den Frauen somit nicht die bestmögliche Versorgung bieten können. Es ist ein Aufruf, mit dem Raten aufzuhören und statzuk beginnen, mit den richtigen Werkzeugen zu messen.