Outcome Measurement in Surgical Care for Women Living with Female Genital Mutilation/Cutting: A Scoping Review

想象一下，人体是一座复杂而精巧的城市。有时，由于文化习俗或意外事故，这座城市的某些基础设施会被改变或损坏，从而导致疼痛、阻塞或困扰。在医学界，有一种特定的做法被称为女性生殖器切割（FGM/C），即在没有医疗必要的情况下，移除或改变女性解剖结构的外部部分。这可能会给女性留下身体上的障碍，比如一扇无法正常开启的门，或者一条被墙阻断的道路。为了解决这些问题，外科医生会进行“修复”手术：他们可能会打开密封的门（开窗术/去瘢痕术）、重建受损的地标（阴蒂重建术），或切除疼痛的肿块（囊肿切除术）。

但棘手的地方在于：我们如何知道修复是否真的奏效了？在科学领域，我们不靠猜测；我们进行测量。我们使用被称为“结局指标”（outcome measures）的工具来检查患者是否感觉更好、功能是否更好或是否更快乐。这就像技工在修理汽车后进行检查：他们不仅检查发动机，还会测试刹车、收音机和行驶质感。长期以来，试图解决 FGM/C 相关问题的医生们一直在针对不同工作使用不同的工具，或者有时只是记录下他们所看到的情况，而没有使用标准的清单。这使得很难比较一位医生的成功与另一位的成功，或者确切知道哪种修复方法才是最好的。

这篇论文是一场大规模的“地图绘制”远征。作者达利亚·赛丹（Dalia Saidan）并没有只看一种类型的手术；她收集了 71 项涉及近 8,000 名女性的研究，以观察大家是如何衡量成功的。这就像一名侦探，试图在 71 个不同的群体之间找到一种共同语言，这些群体都在试图描述同一件事，但使用的是不同的方言。论文揭示了，虽然许多手术正在进行，但我们衡量成功的方式是混乱、不一致且往往缺失最重要的工具的。

大局观：巴别塔

这项研究观察了三种主要的外科“修复”类型：

1. 开窗术/去瘢痕术（Deinfibulation）： 打开瘢痕组织以恢复阴道开口。
2. 阴蒂重建术（Clitoral Reconstruction）： 重建阴蒂以恢复感觉和功能。
3. 囊肿切除术（Cyst Excision）： 切除皮肤下形成的疼痛囊肿（肿块）。

研究人员发现，这 71 项研究共涉及 7,871 名患者。这是一个庞大的数字！然而，当他们观察这些研究如何衡量成功时，发现了一个混乱的场景。就好像每位外科医生都有自己独特的尺子，而且没有两把尺子的长度是相同的。

缺失的工具箱

最令人震惊的发现是，没有人为这项工作专门制作一把尺子。

在所有的研究中，只有 10 项 使用了“经过验证的”（validated）工具。这些是像高质量、工厂制造的尺子一样，经过测试以确保能准确测量其应测之物的工具。即便如此，这 10 项研究使用的也是为普通人群设计的工具，而非专门为 F-G-M/C 女性设计的。这就像尝试用一个为测量沸水设计的温度计来测量某种特定异国汤品的温度；它可能会给你一个数字，但可能会忽略汤品独特的风味或热度。

另外 9 项 研究使用了“作者自创工具”（author-devised tools），而竟然有高达 49 项 研究根本没有使用尺子。相反，它们只是记录了描述或患者的引言。虽然故事很有力量，但它们难以比较。如果一位医生说“患者感觉好多了”，而另一位说“患者很开心”，你如何知道他们表达的是否是同一件事？

不同的工作，不同的目标

论文还注意到，“尺子”会根据工作的不同而改变：

• 开窗术/去瘢痕术 的研究主要关注分娩结局。它们是在检查手术是否帮助女性更容易地分娩。
• 阴蒂重建术 的研究主要关注性功能。它们是在检查感觉和愉悦感是否恢复。
• 囊肿切除术 的研究主要关注疼痛缓解和愈合。它们是在检查肿块是否消失以及伤口是否闭合。

虽然这从表面上看是合理的，但它产生了一个问题。因为每个人都在测量不同的东西，所以我们无法轻易比较这些手术的整体成功率。这就像是在比较一位擅长做汤的厨师和一位擅长做面包的烘焙师，但你只通过汤的热度来衡量厨师，并通过面包的硬度来衡量烘焙师。你会错过关于整顿美餐到底有多好的全貌。

时间旅行问题

论文中提到的另一个问题是“时间机器”问题。有些研究在手术后立即检查结果，有些等待了几周，有些则等待了数年。

• 对于开窗术/去瘢痕术，许多检查发生在分娩期间或之后。
• 对于阴蒂重建术，检查通常发生在一年左右。
• 对于囊肿切除术，时间点非常混乱，有些研究甚至没有说明检查的时间。

这是一个大问题，因为疼痛、身体意象和幸福感等感受会随着时间的推移而变化。一项手术在第一天看起来很棒，但在一年后感觉可能完全不同。由于没有在相同的时间进行检查，很难了解真实的长期情况。

地理差异

论文还指出了一幅奇怪的地图。尽管 FGM/C 在非洲、中东和亚洲部分地区最为常见，但大多数研究（71 项中的 38 项）都来自欧洲和北美。只有 13 项 研究来自非洲。这就像试图了解如何最好地护理一棵热带果树，但你的所有数据都来自生活在严寒气候下的人。研究人员担心，使用西方国家工具可能无法捕捉到对生活在 FGM/C 最盛行文化中的女性而言真正重要的内容。

论文告诉我们需要做什么

作者并不是在说这些手术无效。她的意思是，我们还没有一种良好的方式来证明它们有多有效。她建议医学界需要建立一个全新的、定制的工具箱。

她建议创建一个核心结局集（Core Outcome Set, COS）。可以将其想象为一个每个外科医生都必须使用的标准清单。它将包括诸如：

• 疼痛程度如何？
• 感觉如何？
• 女性对自己的身体感觉如何？
• 她的心理健康状况如何？

她还呼吁建立一种 FGM/C 特定的患者报告结局测量工具（PROM）。这将是一种专门为这些女性设计的问卷，以尊重她们的文化和经历的方式，询问那些对她们真正重要的问题。

底线

这篇论文表明，虽然医生们正在努力提供帮助，但该领域目前处于“碎片化且缺乏标准化”的状态。我们拥有手术，也拥有患者，但我们缺乏衡量成功的共同语言。作者认为，在我们建立起这些特定的、具有文化敏感性的测量工具之前，我们无法真正了解哪些治疗方法是最好的，也无法为女性提供最好的护理。这是一个呼吁：停止猜测，开始使用正确的工具进行测量。