Outcome Measurement in Surgical Care for Women Living with Female Genital Mutilation/Cutting: A Scoping Review

Imagine o corpo humano como uma cidade complexa e intrincada. Às vezes, devido a práticas culturais ou acidentes, partes da infraestrutura desta cidade são alteradas ou danificadas de formas que causam dor, bloqueio ou angústia. No mundo médico, existe uma prática específica chamada Mutilação Genital Feminina/Corte (MGF/C), onde partes externas da anatomia de uma mulher são removidas ou alteradas sem necessidade médica. Isso pode deixar as mulheres com obstáculos físicos, como uma porta que não abre corretamente, ou uma estrada que está bloqueada por um muro. Para corrigir esses problemas, cirurgiões realizam operações de "reparo": eles podem abrir uma porta selada (desfinibulação), reconstruir um marco danificado (reconstrução clitoridiana) ou remover um caroço doloroso (excisão de cisto).

Mas a parte complicada é esta: como sabemos se o reparo realmente funcionou? Na ciência, não apenas adivinhamos; nós medimos. Usamos ferramentas chamadas "medidas de desfecho" para verificar se o paciente se sente melhor, funciona melhor ou está mais feliz. É como um mecânico verificando um carro após um reparo: eles não olham apenas para o motor; eles testam os freios, o rádio e a qualidade da condução. Por muito tempo, médicos tentando corrigir problemas relacionados à MGF/C têm usado ferramentas diferentes para trabalhos diferentes ou, às vezes, apenas escrevendo o que veem sem um checklist padrão. Isso torna muito difícil comparar o sucesso de um médico com o de outro, ou saber com certeza qual método de reparo é o melhor.

Este artigo é uma expedição massiva de "mapeamento". A autora, Dalia Saidan, não olhou apenas para um tipo de cirurgia; ela reuniu 71 estudos envolvendo quase 8.000 mulheres para ver como todos têm medido o sucesso. Pense nisso como um detetive tentando encontrar uma linguagem comum entre 71 grupos diferentes de pessoas que estão todos tentando descrever a mesma coisa, mas usando dialetos diferentes. O artigo revela que, embora muitas cirurgias estejam sendo feitas, a forma como verificamos se elas funcionam é bagunçada, inconsistente e muitas vezes carece das ferramentas mais importantes.

O Panorama Geral: Uma Torre de Babel

O estudo analisou três tipos principais de "reparos" cirúrgicos:

1. Desfinibulação: Abrir o tecido cicatricial para restaurar a abertura vaginal.
2. Reconstrução Clitoridiana: Reconstruir o clitóris para restaurar a sensação e a função.
3. Excisão de Cisto: Remover cistos dolorosos (caroços) que se formam sob a pele.

Os pesquisadores descobriram que esses 71 estudos envolveram um total de 7.871 pacientes. Isso é muita gente! No entanto, quando observaram como esses estudos mediam o sucesso, encontraram uma cena caótica. Era como se cada cirurgião tivesse sua própria régua única, e nenhuma duas réguas tivessem o mesmo comprimento.

A Caixa de Ferramentas Ausente

A descoberta mais impressionante foi que ninguém construiu uma régua especificamente para este trabalho.

De todos os estudos, apenas 10 usaram ferramentas "validadas". Estas são como réguas de alta qualidade, fabricadas em série, que foram testadas para garantir que medem exatamente o que pretendem medir. Mesmo esses 10 estudos usaram ferramentas projetadas para a população geral, não especificamente para mulheres com MGF/C. É como tentar medir a temperatura de um tipo específico de sopa exótica usando um termômetro projetado para água fervente; pode fornecer um número, mas pode perder o sabor ou o calor único da sopa.

Os outros 9 estudos criaram suas próprias réguas (ferramentas elaboradas pelos autores) e impressionantes 49 estudos não usaram régua alguma. Em vez disso, apenas escreveram descrições ou citações de pacientes. Embora histórias sejam poderosas, elas são difíceis de comparar. Se um médico diz "a paciente se sentiu melhor" e outro diz "a paciente estava feliz", como saber se eles querem dizer a mesma coisa?

Diferentes Trabalhos, Diferentes Objetivos

O artigo também notou que as "réguas" mudavam dependendo do trabalho sendo feito:

• Os estudos de desfinibulação focavam principalmente em desfechos de parto. Eles estavam verificando se a cirurgia ajudava as mulheres a terem bebês com mais facilidade.
• Os estudos de reconstrução clitoridiana focavam principalmente na função sexual. Eles estavam verificando se a sensação e o prazer retornavam.
• Os estudos de excisão de cisto focavam principalmente no alívio da dor e cicatrização. Eles estavam verificando se o caroço havia sumido e se a ferida havia fechado.

Embora isso faça sentido superficialmente, cria um problema. Como todos estão medindo coisas diferentes, não podemos comparar facilmente o sucesso geral dessas cirurgias. É como comparar um chef que faz uma ótima sopa com um padeiro que faz um ótimo pão, mas medir o chef apenas pela temperatura da sopa e o padeiro pela dureza do pão. Você perde a visão completa de quão boa é a refeição.

O Problema da Máquina do Tempo

Outro problema que o artigo encontrou foi o problema da "máquina do tempo". Alguns estudos verificaram os resultados imediatamente após a cirurgia, outros esperaram algumas semanas e outros esperaram anos.

• Para a desfinibulação, muitos controles aconteceram justamente durante ou logo após o parto.
• Para a reconstrução clitoridiana, os controles ocorriam frequentemente cerca de um ano depois.
• Para a excisão de cisto, o tempo de acompanhamento estava totalmente disperso, com alguns estudos nem sequer mencionando quando realizaram a verificação.

Isso é um grande problema porque sentimentos como dor, imagem corporal e felicidade podem mudar ao longo do tempo. Uma cirurgia pode parecer ótima no primeiro dia, mas parecer diferente um ano depois. Sem verificar nos mesmos períodos, é difícil conhecer a verdadeira história de longo prazo.

A Lacuna Geográfica

O artigo também apontou um mapa estranho. Embora a MGF/C seja mais comum em partes da África, Oriente Médio e Ásia, a maioria dos estudos (38 de 71) veio da Europa e da América do Norte. Apenas 13 estudos vieram da África. Isso é como tentar entender a melhor maneira de consertar uma árvore frutífera tropical, mas todos os seus dados vêm de pessoas em climas gelados. Os pesquisadores temem que as ferramentas usadas em países ocidentais possam não capturar o que realmente importa para as mulheres que vivem nas culturas onde a MGF/C é mais comum.

O Que o Artigo Diz que Precisamos Fazer

A autora não está dizendo que as cirurgias não funcionam. Ela está dizendo que não temos uma boa maneira de provar o quão bem elas funcionam. Ela sugere que o mundo médico precisa construir uma nova caixa de ferramentas personalizada.

Eles recomendam a criação de um Conjunto de Desfechos Principais (Core Outcome Set - COS). Pense nisso como um checklist padrão que todo cirurgião deve usar. Ele incluiria coisas como:

• Quanto dói?
• Como é a sensação?
• Como a mulher se sente em relação ao seu corpo?
• Como está a sua saúde mental?

Eles também pedem um Medidor de Desfecho Autorrelatado pelo Paciente (Patient-Reported Outcome Measure - PROM) específico para MGF/C. Este seria um questionário projetado especificamente para essas mulheres, fazendo as perguntas que realmente importam para elas, de uma forma que respeite sua cultura e experiências.

A Conclusão

Este artigo sugere que, embora os médicos estejam tentando ajudar, o campo está atualmente "fragmentado e mal padronizado". Temos as cirurgias e temos as pacientes, mas carecemos da linguagem compartilhada para medir o sucesso adequadamente. A autora argumenta que, até construirmos essas ferramentas de medição específicas e culturalmente sensíveis, não poderemos saber verdadeiramente quais tratamentos são os melhores e não poderemos oferecer às mulheres o melhor cuidado possível. É um apelo para parar de adivinhar e começar a medir com as ferramentas certas.