Outcome Measurement in Surgical Care for Women Living with Female Genital Mutilation/Cutting: A Scoping Review

Imagina el cuerpo humano como una ciudad compleja e intrincada. A veces, debido a prácticas culturales o accidentes, partes de la infraestructura de esta ciudad son alteradas o dañadas de formas que causan dolor, bloqueo o malestar. En el mundo médico, existe una práctica específica llamada Mutilación Genital Femenina/Corte (MGF/C), donde partes externas de la anatomía de una mujer son eliminadas o alteradas sin necesidad médica. Esto puede dejar a las mujeres con obstáculos físicos, como una puerta que no se abre correctamente, o un camino que está bloqueado por un muro. Para solucionar estos problemas, los cirujanos realizan operaciones de "reparación": pueden abrir una puerta sellada (deinfibulación), reconstruir un monumento dañado (reconstrucción clitoridiana) o eliminar un bulto doloroso (escisión de quiste).

Pero aquí está la parte difícil: ¿cómo sabemos si la reparación realmente funcionó? En la ciencia, no solo adivinamos; medimos. Utilizamos herramientas llamadas "medidas de resultado" para comprobar si la paciente se siente mejor, funciona mejor o es más feliz. Es como un mecánico revisando un coche después de una reparación: no solo mira el motor; prueba los frenos, la radio y la calidad del viaje. Durante mucho tiempo, los médicos que intentan solucionar los problemas relacionados con la MGF/C han estado utilizando diferentes herramientas para diferentes trabajos, o a veces simplemente escribiendo lo que ven sin una lista de verificación estándar. Esto hace que sea muy difícil comparar el éxito de un médico con el de otro, o saber con certeza qué método de reparación es el mejor.

Este artículo es una expedición masiva de "elaboración de mapas". La autora, Dalia Saidan, no solo observó un tipo de cirugía; recopiló 71 estudios diferentes que involucran a casi 8,000 mujeres para ver cómo todos han estado midiendo el éxito. Piensa en esto como un detective tratando de encontrar un lenguaje común entre 71 grupos diferentes de personas que están tratando de describir lo mismo, pero usando diferentes dialectos. El artículo revela que, si bien se están realizando muchas cirugías, la forma en que comprobamos si funcionan es desordenada, inconsistente y a menudo carece de las herramientas más importantes.

El panorama general: Una Torre de Babel

El estudio analizó tres tipos principales de "reparaciones" quirúrgicas:

1. Deinfibulación: Abrir el tejido cicatricial para restaurar la abertura vaginal.
2. Reconstrucción Clitoridiana: Reconstruir el clítoris para restaurar la sensación y la función.
3. Escisión de Quiste: Eliminar quistes dolorosos (bultos) que se forman bajo la piel.

Los investigadores descubrieron que estos 71 estudios involucraron un total de 7,871 pacientes. ¡Eso es mucha gente! Sin embargo, cuando analizaron cómo estos estudios medían el éxito, encontraron una escena caótica. Era como si cada cirujano tuviera su propia regla única, y no dos reglas tuvieran la misma longitud.

La caja de herramientas faltante

El descubrimiento más sorprendente fue que nadie había construido una regla específicamente para este trabajo.

De todos los estudios, solo 10 utilizaron herramientas "validadas". Estas son como reglas de alta calidad, fabricadas en fábrica, que han sido probadas para asegurar que miden exactamente lo que pretenden medir. Incluso estos 10 estudios utilizaron herramientas diseñadas para la población general, no específicamente para mujeres con MGF/C. Es como intentar medir la temperatura de un tipo específico de sopa exótica usando un termómetro diseñado para agua hirviendo; puede que te dé un número, pero puede que pase por alto el sabor o el calor único de la sopa.

Los otros 9 estudios crearon sus propias reglas (herramientas ideadas por el autor), y un impresionante número de 49 estudios no usaron ninguna regla. En su lugar, solo escribieron descripciones o citas de las pacientes. Aunque las historias son poderosas, son difíciles de comparar. Si un médico dice "la paciente se sintió mejor" y otro dice "la paciente estaba feliz", ¿cómo sabes si significan lo mismo?

Diferentes trabajos, diferentes metas

El artículo también observó que las "reglas" cambiaban dependiendo del trabajo realizado:

• Los estudios de deinfibulación se centraron principalmente en los resultados del parto. Comprobaban si la cirugía ayudaba a las mujeres a dar a luz con mayor facilidad.
• Los estudios de reconstrucción clitoridiana se centraron principalmente en la función sexual. Comprobaban si regresaban la sensación y el placer.
• Los estudios de escisión de quiste se centraron principalmente en el alivio del dolor y la curación. Comprobaban si el bulto había desaparecido y si la herida había cerrado.

Si bien esto tiene sentido superficialmente, crea un problema. Debido a que todos están midiendo cosas diferentes, no podemos comparar fácilmente el éxito general de estas cirugías. Es como comparar a un chef que hace una gran sopa con un panadero que hace un gran pan, pero solo midiendo al chef por qué tan caliente está la sopa y al panadero por qué tan duro es el pan. Te pierdes la imagen completa de qué tan buena es la comida.

El problema de la máquina del tiempo

Otro problema que el artículo encontró fue el problema de la "máquina del tiempo". Algunos estudios revisaron los resultados inmediatamente después de la cirugía, otros esperaron unas pocas semanas y otros esperaron años.

• Para la deinfibulación, muchos controles ocurrieron justo durante o después del parto.
• Para la reconstrucción clitoridiana, los controles ocurrieron a menudo alrededor de un año después.
• Para la escisión de quiste, el tiempo de espera variaba por todas partes, con algunos estudios que ni siquiera mencionaban cuándo realizaron el control.

Esto es importante porque sentimientos como el dolor, la imagen corporal y la felicidad pueden cambiar con el tiempo. Una cirugía puede verse genial el primer día pero sentirse diferente un año después. Sin realizar los controles en los mismos momentos, es difícil conocer la verdadera historia a largo vez.

La brecha geográfica

El artículo también señaló un mapa extraño. Aunque la MGF/C es más común en partes de África, Oriente Medio y Asia, la mayoría de los estudios (38 de 71) provinieron de Europa y Norteamérica. Solo 13 estudios provinieron de África. Esto es como intentar entender la mejor manera de arreglar un árbol de frutas tropicales, pero todos tus datos provienen de personas en climas nevados. Los investigadores se preocupan de que las herramientas utilizadas en los países occidentales podrían no capturar lo que realmente importa a las mujeres que viven en las culturas donde la MGF/C es más común.

Lo que el artículo dice que debemos hacer

La autora no está diciendo que las cirugías no funcionen. Está diciendo que no tenemos una buena forma de demostrar qué tan bien funcionan. Sugiere que el mundo médico necesita construir una nueva caja de herramientas hecha a medida.

Recomiendan crear un Conjunto de Resultados Principales (COS, por sus siglas en inglés). Piensa en esto como una lista de verificación estándar que cada cirujano debe usar. Incluiría cosas como:

• ¿Cuánto duele?
• ¿Cómo se siente?
• ¿Cómo se siente la mujer con respecto a su cuerpo?
• ¿Cómo es su salud mental?

También hacen un llamado a un Medidor de Resultados Reportados por el Paciente (PROM) específico para la MGF/C. Esto sería un cuestionario diseñado específicamente para estas mujeres, haciendo las preguntas que realmente les importan, de una manera que respete su cultura y sus experiencias.

La conclusión

Este artículo sugiere que, si bien los médicos están tratando de ayudar, el campo está actualmente "fragmentado y mal estandarizado". Tenemos las cirugías y tenemos a las pacientes, pero carecemos del lenguaje compartido para medir el éxito adecuadamente. La autora argumenta que hasta que construyamos estas herramientas de medición específicas y culturalmente sensibles, no podremos saber realmente qué tratamientos son los mejores, y no podremos brindar a las mujeres la mejor atención posible. Es un llamado a dejar de adivinar y empezar a medir con las herramientas adecuadas.