Outcome Measurement in Surgical Care for Women Living with Female Genital Mutilation/Cutting: A Scoping Review

Imaginez le corps humain comme une ville complexe et complexe. Parfois, en raison de pratiques culturelles ou d'accidents, des parties de l'infrastructure de cette ville sont altérées ou endommagées de manières qui provoquent de la douleur, des blocages ou de la détresse. Dans le monde médical, il existe une pratique spécifique appelée Mutilation Génitale Féminine/Excisions (MGF/E), où des parties externes de l'anatomie d'une femme sont retirées ou altérées sans nécessité médicale. Cela peut laisser des obstacles physiques aux femmes, comme une porte qui ne s'ouvre pas correctement, ou une route bloquée par un mur. Pour réparer ces problèmes, les chirurgiens pratiquent des opérations de « réparation » : ils peuvent ouvrir une porte scellée (définibulation), reconstruire un monument endommagé (reconstruction clitoridienne), ou retirer une grosseur douloureuse (excision de kyste).

Mais voici la partie délicate : comment savoir si la réparation a réellement fonctionné ? En science, nous ne nous contentons pas de deviner ; nous mesurons. Nous utilisons des outils appelés « mesures de résultats » pour vérifier si le patient se sent mieux, fonctionne mieux ou est plus heureux. C'est comme un mécanicien qui vérifie une voiture après une réparation : il ne se contente pas de regarder le moteur ; il teste les freins, la radio et la qualité de la conduite. Pendant longtemps, les médecins essayant de réparer les problèmes liés à la MGF/E ont utilisé différents outils pour différents travaux, ou parfois simplement noté ce qu'ils voyaient sans liste de contrôle standardisée. Cela rend très difficile la comparaison du succès d'un médecin avec celui d'un autre, ou de savoir avec certitude quelle méthode de réparation est la meilleure.

Ce document est une expédition massive de « cartographie ». L'auteur, Dalia Saidan, n'a pas seulement examiné un type de chirurgie ; elle a rassemblé 71 études impliquant près de 8 000 femmes pour voir comment chacun mesure le succès. Considérez cela comme un détective essayant de trouver un langage commun parmi 71 groupes de personnes différents qui essaient tous de décrire la même chose, mais en utilisant différents dialectes. Le document révèle que, bien que de nombreuses chirurgies soient pratiquées, la façon dont nous vérifions si elles fonctionnent est désordonnée, incohérente et manque souvent des outils les plus importants.

La vue d'ensemble : Une tour de Babel

L'étude a examiné trois principaux types de « réparations » chirurgicales :

1. La déféribulation : Ouvrir les tissus cicatriciels pour restaurer l'ouverture vaginale.
2. La reconstruction clitoridienne : Reconstruire le clitoris pour restaurer la sensation et la fonction.
3. L'excision de kyste : Retirer les kystes douloureux (bosses) qui se forment sous la peau.

Les chercheurs ont découvert que ces 71 études impliquaient un total de 7 871 patientes. C'est beaucoup de monde ! Cependant, lorsqu'ils ont examiné comment ces études mesuraient le succès, ils ont découvert une scène chaotique. C'était comme si chaque chirurgien avait sa propre règle unique, et que deux règles n'avaient jamais la même longueur.

La boîte à outils manquante

La découverte la plus frappante est que personne n'a construit de règle spécifiquement pour ce travail.

Sur l'ensemble des études, seules 10 utilisaient des outils « validés ». Ce sont des outils comme des règles de haute qualité, fabriquées en usine, qui ont été testées pour s'assurer qu'elles mesurent exactement ce qu'elles sont censées mesurer. Même ces 10 études utilisaient des outils conçus pour la population générale, et non spécifiquement pour les femmes victimes de MGF/E. C'est comme essayer de mesurer la température d'un type spécifique de soupe exotique avec un thermomètre conçu pour l'eau bouillante ; cela peut vous donner un chiffre, mais cela peut manquer la saveur ou la chaleur uniques de la soupe.

Les 9 autres études ont fabriqué leurs propres règles (outils conçus par les auteurs), et pas moins de 49 études n'ont utilisé aucune règle du tout. Au lieu de cela, elles se sont contentées de noter des descriptions ou des citations de patientes. Bien que les récits soient puissants, ils sont difficiles à comparer. Si un médecin dit « la patiente se sentait mieux » et qu'un autre dit « la patiente était heureuse », comment savoir s'ils entendent la même chose ?

Différents travaux, différents objectifs

Le document a également remarqué que les « règles » changeaient selon le travail effectué :

• La déféribulation : Les études se concentraient principalement sur les résultats de l'accouchement. Elles vérifiaient si la chirurgie aidait les femmes à accoucher plus facilement.
• La reconstruction clitoridienne : Les études se concentraient principalement sur la fonction sexuelle. Elles vérifiaient si la sensation et le plaisir revenaient.
• L'excision de kyste : Les études se concentraient principalement sur le soulagement de la douleur et la cicatrisation. Elles vérifiaient si la bosse avait disparu et si la plaie s'était refermée.

Bien que cela semble logique en surface, cela crée un problème. Parce que tout le monde mesure des choses différentes, nous ne pouvons pas facilement comparer le succès global de ces chirurgies. C'est comme comparer un chef qui fait une excellente soupe à un boulanger qui fait un excellent pain, mais ne mesurer le chef que par la chaleur de la soupe et le boulanger par la dureté du pain. On manque l'image globale de la qualité du repas.

Le problème de la machine à voyager dans le temps

Un autre problème identifié par le document est le problème de la « machine à voyager dans le temps ». Certaines études ont vérifié les résultats immédiatement après la chirurgie, d'autres ont attendu quelques semaines, et d'autres encore ont attendu des années.

• Pour la déféribulation, de nombreux contrôles ont eu lieu pendant ou juste après l'accouchement.
• Pour la reconstruction clitoridienne, les contrôles avaient souvent lieu environ un an plus tard.
• Pour l'excision de kyste, le calendrier était totalement désordonné, certaines études ne mentionnant même pas quand elles avaient effectué les contrôles.

C'est un point crucial car des sentiments tels que la douleur, l'image corporelle et le bonheur peuvent changer au fil du temps. Une chirurgie peut paraître excellente le premier jour, mais être différente un an plus tard. Sans vérification aux mêmes moments, il est difficile de connaître la véritable histoire à long terme.

Le fossé géographique

Le document a également souligné une carte étrange. Même si la MGF/E est plus fréquente dans certaines parties de l'Afrique, du Moyen-Orient et de l'Asie, la plupart des études (38 sur 71) provenaient d'Europe et d'Amérique du Nord. Seules 13 études provenaient d'Afrique. C'est comme essayer de comprendre la meilleure façon de soigner un arbre fruitier tropical, alors que toutes vos données proviennent de personnes vivant dans des climats enneigés. Les chercheurs craignent que les outils utilisés dans les pays occidentaux ne parviennent pas à capturer ce qui compte réellement pour les femmes vivant dans les cultures où la MGF/E est la plus courante.

Ce que le document dit que nous devons faire

L'auteur ne dit pas que les chirurgies ne fonctionnent pas. Elle dit que nous n'avons pas de bonne façon de prouver à quel point elles fonctionnent. Elle suggère que le monde médical doit construire une nouvelle boîte à outils sur mesure.

Elle recommande de créer un Ensemble de Résultats Fondamentaux (Core Outcome Set - COS). Voyez cela comme une liste de contrôle standard que chaque chirurgien doit utiliser. Elle inclurait des éléments tels que :

• À quel point cela fait-il mal ?
• Quel est le ressenti ?
• Comment la femme se sent-elle par rapport à son corps ?
• Qu'en est-il de sa santé mentale ?

Elle appelle également à un Mesure de Résultats Rapportés par le Patient (Patient-Reported Outcome Measure - PROM) spécifique à la MGF/E. Il s'agirait d'un questionnaire conçu spécifiquement pour ces femmes, posant les questions qui comptent réellement pour elles, d'une manière qui respecte leur culture et leurs expériences.

L'essentiel

Ce document suggère que, bien que les médecins essaient d'aider, le domaine est actuellement « fragmenté et mal standardisé ». Nous avons les chirurgies, et nous avons les patientes, mais nous manquons d'un langage commun pour mesurer correctement le succès. L'auteur soutient que tant que nous ne construirons pas ces outils de mesure spécifiques et culturellement sensibles, nous ne pourrons pas vraiment savoir quels traitements sont les meilleurs, et nous ne pourrons pas offrir aux femmes les meilleurs soins possibles. C'est un appel à arrêter de deviner et à commencer à mesurer avec les bons outils.