Outcome Measurement in Surgical Care for Women Living with Female Genital Mutilation/Cutting: A Scoping Review

人間の体を、複雑で精緻な都市として想像してみてください。時には、文化的慣習や事故によって、この都市のインフラの一部が変更されたり損傷したりし、それが痛みや閉塞、あるいは苦痛を引き起こすことがあります。医学の世界には、女性の解剖学的構造の外側の部分が、医学的な必要性なしに除去されたり変更されたりする、女性器切除（FGM/C）と呼ばれる特定の慣習があります。これにより、女性には身体的な障害が残ることがあります。例えば、ドアが適切に開かなくなったり、道が壁によって塞がれたりするような状態です。これらの問題を解決するために、外科医は「修復」手術を行います。例えば、封鎖されたドアを開いたり（デフィンビュレーション）、損傷したランドマークを再建したり（陰核再建）、痛みを伴う腫瘤を取り除いたり（嚢胞切除）します。

しかし、ここで難しい問題があります。その修復が本当に成功したかどうか、どうすればわかるのでしょうか？ 科学の世界では、単に推測することはありません。私たちは「測定」します。「アウトカム・メジャー（結果指標）」と呼ばれるツールを使い、患者がより良く感じているか、機能が向上しているか、あるいはより幸福を感じているかを確認します。これは、修理した後の車を点検するメカニックのようなものです。エンジンを見るだけでなく、ブレーキ、ラジオ、そして乗り心地までテストします。長い間、FGM/Cに関連する問題を解決しようとしている医師たちは、仕事ごとに異なるツールを使ったり、あるいは標準的なチェックリストを持たずに、ただ目に見えることを書き留めたりしてきました。これでは、ある医師の成功と別の医師の成功を比較することは非常に困難であり、どの修復方法が最善であるかを確実に知ることもできません。

この論文は、大規模な「地図作成」の遠征です。著者であるダリア・サイダンは、単に一種類の外科手術を見たのではありません。彼女は、人々がどのように成功を測定してきたかを知るために、71もの異なる研究（総計約8,000人の女性を含む）を集めました。これは、71の異なるグループが、同じ事柄を説明しようとしているものの、それぞれが異なる方言を使っている中で、共通の言語を見つけ出そうとしている探偵のようなものです。この論文は、多くの手術が行われている一方で、その成功をチェックする方法が乱雑で、一貫性がなく、最も重要なツールが欠落していることが多いという事実を明らかにしています。

全体像：バベルの塔

この研究では、主に3つのタイプの外科的「修復」に焦点を当てました。

1. デフィンビュレーション（Deinfibulation）： 膣の開口部を回復させるために、瘢痕組織を開くこと。
2. 陰核再建（Clitoral Reconstruction）： 感覚と機能を回復させるために、陰核を再建すること。
3. 嚢胞切除（Cyst Excision）： 皮膚の下に形成される痛みを伴う嚢胞（しこり）を取り除くこと。

研究者たちは、これら71の研究に合計 7,871人の患者 が含まれていることを発見しました。これは膨大な人数です！ しかし、これらの研究がどのように成功を測定しているかを調べたところ、混沌とした状況が見えてきました。それはまるで、すべての外科医が自分独自の定規を持っており、どの定規も長さが揃っていないような状態でした。

欠落したツールボックス

最も衝撃的な発見は、この仕事のために特別に作られた定規が一つも存在しなかった ことです。

すべての研究の中で、「妥当性が確認された（validated）」ツールを使用したのは、わずか 10件 でした。これらは、正確に測定すべきものを正確に測定するようにテストされた、高品質な工場製の定規のようなものです。たとえこれら10件の研究であっても、使用されたツールはFGM/Cの女性に特化したものではなく、一般人口向けに設計されたものでした。これは、沸騰するお湯用の温度計を使って、特定のエキゾチックなスープの温度を測ろうとするようなものです。数値は出るかもしれませんが、そのスープ特有の風味や熱さを逃してしまうかもしれません。

他の 9件 の研究は、独自の定規（著者作成のツール）を作っており、そしてなんと 49件 の研究では、定規を全く使用していませんでした。代わりに、彼らは記述や患者の言葉をそのまま書き留めていました。物語（ストーリー）は強力ですが、比較するのは困難です。もし一人の医師が「患者は気分が良くなった」と言い、別の医師が「患者は幸せになった」と言った場合、それらが同じ意味であるかどうかをどうやって判断すればよいのでしょうか？

仕事が変われば、目標も変わる

論文はまた、「定規」の内容が、行われる作業に応じて変化していることも指摘しています。

• デフィンビュレーション の研究は、主に 出産の結果 に焦点を当てていました。手術が出産を容易にするのに役立ったかどうかをチェックしていました。
• 陰核再建 の研究は、主に 性的機能 に焦点を当てていました。感覚や快感が戻ってきたかどうかをチェックしていました。
• 嚢胞切除 の研究は、主に 痛みの緩和と治癒 に焦点を当てていました。腫瘤が消えたか、傷が塞がったかを確認していました。

これは表面上は理にかなっていますが、問題を引き起こします。全員が異なるものを測定しているため、手術の全体的な成功を簡単に比較することができないからです。これは、素晴らしいスープを作るシェフと、素晴らしいパンを作るパン職人を比較するようなものです。シェフはスープの熱さだけで、パン職人はパンの硬さだけで評価されているとしたら、食事全体の質を判断することはできません。

タイムマシンの問題

論文が見つけたもう一つの問題は、「タイムマシン」の問題です。ある研究では手術直後に結果をチェックし、ある研究では数週間待ち、またある研究では数年待っていました。

• デフィンビュレーション の場合、多くのチェックは出産中または出産直後に行われていました。
• 陰核再建 の場合、チェックは多くの場合、1年後 に行われていました。
• 嚢胞切除 の場合、タイミングはバラバラで、いつチェックを行ったのかさえ記載していない研究もありました。

これは大きな問題です。なぜなら、痛み、ボディイメージ、幸福感といった感覚は、時間の経過とともに変化する可能性があるからです。手術が行われた当日には素晴らしく見えても、1年後には感じ方が異なるかもしれません。同じタイミングでチェックを行わなければ、真の長期的な物語を知ることはできません。

地理的なギャップ

論文はまた、奇妙な地図についても指摘しています。FGM/Cは アフリカ、中東、アジア の一部で最も一般的であるにもかかわらず、研究の大部分（71件中38件）は ヨーロッパ と 北米 からの報告でした。アフリカからの研究はわずか 13件 でした。これは、熱帯の果物の木を修理する最善の方法を理解しようとしているのに、すべてのデータが雪国の環境に住む人々から集められているようなものです。研究者たちは、西洋のツールでは、FGM/Cが最も一般的な文化の中で生きる女性にとって本当に重要なことが捉えきれないのではないかと懸念しています。

論文が求めていること

著者は、手術が効果的でないと言っているのではありません。私たちは、それがどれほど上手くいっているかを「証明」するための適切な方法を持っていないと言っているのです。彼女は、医学界が新しい、カスタムメイドのツールボックスを作る必要があると示唆しています。

彼女は、コア・アウトカム・セット（COS：主要結果セット） を作成することを推奨しています。これは、すべての外科医が必ず使用すべき標準的なチェックリストのようなものです。これには以下のような項目が含まれるべきです。

• 痛みはどの程度か？
• どのように感じるか？
• 女性は自分の体についてどう感じているか？
• メンタルヘルスはどうなっているか？

また、彼女は FGM/C特化型の患者報告アウトカム尺度（PROM） も求めています。これは、これらの女性のために特別に設計された質問票であり、彼女たちの文化や経験を尊重した形で、実際に重要となる質問を行うものです。

結論

この論文は、医師たちが助けようとしている一方で、この分野は現在「断片化され、標準化が不十分である」と示唆しています。手術はあり、患者もいますが、成功を適切に測定するための共通言語が欠けているのです。著者は、これらの特定の、文化的に配慮された測定ツールを構築しない限り、どの治療が最善であるかを真に知ることはできず、女性に最高のケアを提供することもできないと主張しています。これは、推測することをやめ、正しい道具を用いて測定を開始せよという呼びかけなのです。