I never knew that one day I would be called a doctor”: A participatory process evaluation of citizen scientists’ participation in behaviour change intervention regarding schistosomiasis among endemic communities of western Uganda

उप-सहारा अफ्रीका के कई हिस्सों में, ताजे पानी में एक छिपा हुआ खतरा मंडरा रहा है जिस पर समुदाय पीने, नहाने और धोने के लिए निर्भर करते हैं। यह खतरा शिस्टोसोमियासिस (schistosomiasis) है, जो उन सूक्ष्म परजीवियों के कारण होने वाली बीमारी है जो ताजे पानी के घोंघों के भीतर रहते हैं। जब लोग संक्रमित घोंघों वाले पानी के संपर्क में आते हैं, तो ये परजीवी उनकी त्वचा के माध्यम से शरीर में प्रवेश कर सकते हैं और गंभीर दीर्घकालिक बीमारी का कारण बन सकते हैं, जिससे लीवर, मूत्राशय और बच्चों के विकास पर प्रभाव पड़ता है। दशकों से, स्वास्थ्य विशेषज्ञों को पता है कि इसके प्रसार को रोकने का एकमात्र तरीका यह है कि लोग अपने पर्यावरण के साथ कैसे व्यवहार करते हैं, इसे बदला जाए: स्वच्छ जल का उपयोग करना, शौचालय बनाना और दूषित स्रोतों के संपर्क से बचना। हालांकि, लोगों को अपनी आदतों को बदलने के लिए कहना अक्सर पर्याप्त नहीं होता है। सबसे प्रभावी समाधान समुदाय के भीतर से ही आते हैं, जहाँ स्थानीय लोग पानी, भूमि और उन सांस्कृतिक कारणों को समझते हैं जिनकी वजह से कुछ व्यवहारों को बदलना कठिन होता है। यहीं पर 'सिटिजन साइंस' (नागरिक विज्ञान) की अवधारणा तस्वीर में आती है। बाहरी विशेषज्ञों को सारा काम करने के लिए बुलाने के बजाय, नागरिक विज्ञान आम समुदाय के सदस्यों को अनुसंधान और स्वास्थ्य शिक्षा में सक्रिय भागीदार बनने के लिए आमंत्रित करता है, जिससे वे वैज्ञानिक प्रयास के आंख, कान और आवाज बन जाते हैं।

पश्चिमी युगांडा में, जहाँ यह बीमारी व्यापक रूप से फैली हुई है, ATRAP नामक एक परियोजना ने इस विचार का परीक्षण किया। टीम ने पच्चीस स्थानीय स्वयंसेवकों को भर्ती किया, जिन्हें 'नागरिक वैज्ञानिक' के रूप में जाना जाता है, ताकि वे पानी में घोंघों की निगरानी कर सकें और अपने पड़ोसियों को सुरक्षित रहने के तरीके सिखा सकें। शोधकर्ता यह जानना चाहते थे कि इन स्वयंसेवकों के साथ क्या हुआ और समुदायों ने उन्हें कैसे स्वीकार किया। उन्होंने केवल यह नहीं देखा कि बीमारी की दर कम हुई या नहीं; वे इस हस्तक्षेप के पीछे की मानवीय कहानी को समझना चाहते थे। उन्होंने स्वयंसेवकों से पूछा कि उनके अपने जीवन में क्या बदलाव आया, उनके पड़ोसियों ने उन्हें कैसे देखा, और उनके काम में कौन सी बाधाएं खड़ी थीं। परिणामों ने एक शक्तिशाली परिवर्तन का खुलासा किया: स्वयंसेवकों ने आत्मविश्वास, सम्मान और नए कौशल प्राप्त किए, जबकि समुदाय ने उन्हें स्थानीय विशेषज्ञों के रूप में विश्वास करना शुरू कर दिया। हालांकि, अध्ययन में यह भी पाया गया कि यदि समुदाय के पास स्वच्छ पानी जैसी बुनियादी आवश्यकताओं की कमी है या यदि स्थानीय नेता संदेश का पूरी तरह से समर्थन नहीं करते हैं, तो केवल अच्छे इरादे और शिक्षा समस्या को हल नहीं कर सकते।

यह परियोजना कागदी (Kagadi) और नटोरोको (Ntoroko) जिलों में शुरू हुई, जो ऐसे क्षेत्र हैं जहाँ यह बीमारी इतनी आम है कि कुछ गाँवों में नब्बे प्रतिशत से अधिक लोग संक्रमित हैं। स्वयंसेवकों का चयन एक पारदर्शी प्रक्रिया के माध्यम से किया गया था जहाँ सामुदायिक नेताओं ने मेहनती और सम्मानित व्यक्तियों को चुनने में मदद की। इन पच्चीस नागरिकों को घोंघों की पहचान करने, अपने निष्कर्षों को रिकॉर्ड करने के लिए स्मार्टफोन का उपयोग करने और अपने पड़ोसियों से बीमारी के बारे में बात करने का प्रशिक्षण दिया गया। उन्होंने सीखा कि परजीवी शरीर में मुंह के माध्यम से नहीं, बल्कि त्वचा के माध्यम से प्रवेश करता है, जो एक ऐसा तथ्य है जिसे समुदाय में पहले गलत समझा गया था। इस ज्ञान से लैस होकर, स्वयंसेवकों ने नवंबर 2021 में एक सप्ताह तक घर-घर जाकर नाटक, स्थानीय भाषाओं और सरल प्रदर्शनों के माध्यम से संक्रमण को रोकने के तरीके समझाए। उन्होंने लोगों को अपना पीने का पानी उबालने, पानी में चलते समय जूते पहनने और पानी के पास शौच करने के बजाय शौचालयों का उपयोग करने के लिए प्रोत्साहित किया।

स्वयंसेवकों पर स्वयं इसका प्रभाव गहरा था। उनमें से कई ने कभी कल्पना भी नहीं की थी कि उनके पड़ोसी उन्हें "डॉक्टर" कहकर पुकारेंगे। एनडाइगा (Ndaiga) उप-काउंटी के एक स्वयंसेवक ने बताया कि कैसे वह पहले सोचते थे कि बीमारी मुंह के माध्यम से प्रवेश करती है, लेकिन प्रशिक्षण के बाद, उन्हें वास्तविक खतरे का पता चला और उन्होंने अपने स्वयं के व्यवहार में बदलाव किया, जैसे कि पीने से पहले पानी उबालना। ब्विकारा (Bwikara) उप-काउंटी के एक अन्य स्वयंसेवक ने बताया कि कैसे उन्होंने बिना किसी डर के पारंपरिक उपचारकों और स्थानीय नेताओं सहित किसी से भी बात करने का आत्मविश्वास प्राप्त किया। समुदाय ने उन्हें "वॉटर डॉक्टर्स" या "घोंघे संग्रहकर्ता" के रूप में संदर्भित करना शुरू कर दिया, जो सम्मान और सामाजिक प्रतिष्ठा का एक नया स्तर लेकर आया। उन्होंने अपने परिवारों और पड़ोसियों की रक्षा करने की अपनी क्षमता पर गहरा गर्व महसूस किया। अध्ययन में पाया गया कि यह बदलाव केवल पदवी के बारे में नहीं था; यह उस विश्वास के बारे में था जो समुदाय ने उन पर जताया था। लोगों ने उनकी बात इसलिए सुनी क्योंकि वे स्थानीय लोग थे जिन्हें प्रशिक्षित किया गया था और जो हर दिन उन्हीं रास्तों पर चलते थे।

समुदाय की प्रतिक्रिया इस दृष्टिकोण के प्रति अत्यधिक सकारात्मक थी। निवासियों ने सराहना की कि स्वयंसेवकों का चयन निष्पक्ष रूप से किया गया था और उन्हें व्यावहारिक और स्पष्ट होने के लिए प्रशिक्षित किया गया था। अन्य स्वास्थ्य अभियानों के विपरीत जो दूर या अस्थायी लग सकते हैं, ये स्वयंसेवक घर-घर गए और लोगों के साथ सीधे संवाद किया। उन्होंने स्थानीय भाषाओं का उपयोग किया और संदेश को समझने योग्य बनाने के लिए दृश्यों का मंचन किया, ताकि उन लोगों सहित सभी के लिए यह स्पष्ट हो सके जो पढ़ नहीं सकते। एक स्थानीय परिषद अध्यक्ष ने कहा कि जहाँ अन्य संगठन केवल एक कार्यक्रम की घोषणा करके चले जाते हैं, वहीं ये स्वयंसेवक गाँवों में गहराई तक गए, यह सुनिश्चित करते हुए कि बच्चों सहित हर कोई जोखिमों को समझे। समुदाय को लगा कि ये स्वयंसेवक अन्य समूहों की तुलना में अधिक प्रभावी थे क्योंकि उन्होंने वैज्ञानिक ज्ञान को परिचित और प्रासंगिक तरीके से संप्रेषित किया।

हालांकि, यह मार्ग बाधाओं रहित नहीं था। स्वयंसेवकों को कठिन शारीरिक परिस्थितियों का सामना करना पड़ा, उन्हें अक्सर दूरदराज के जल स्रोतों तक पहुँचने के लिए लंबी दूरी तय करनी पड़ी, कभी भारी बारिश में तो कभी बिना छाते या साइकिल जैसे पर्याप्त सामान के तपती धूप में। कुछ मामलों में, धार्मिक प्रतिबंधों के कारण उन्हें विशिष्ट दिनों में कुछ जल स्थलों तक पहुँचने से रोका गया, जिससे उन्हें अपने काम को पुनर्गठित करने के लिए मजबूर होना पड़ा। एक अधिक जटिल चुनौती स्वयं समुदाय की अपेक्षाओं से उत्पन्न हुई। कुछ पड़ोसियों ने, स्वयंसेवकों को कड़ी मेहनत करते देख, यह मान लिया कि उन्हें अच्छा भुगतान मिल रहा है और उन्होंने पैसे या पेय पदार्थ मांगे। अन्य लोग इस बात से निराश थे कि परियोजना उनके सबसे जरूरी कामों, जैसे कि स्वच्छ पानी के टैंक या बेहतर सड़कों के लिए तत्काल समाधान प्रदान नहीं कर सकती। स्वयंसेवक एक कठिन स्थिति में थे: वे लोगों को स्वच्छ पानी की आवश्यकता के बारे में शिक्षित कर रहे थे, लेकिन वे स्वयं इसे प्रदान नहीं कर सकते थे। जो कुछ परियोजना पेश कर रही थी और जिसकी समुदाय को वास्तव में आवश्यकता थी, उसके बीच के इस अंतर ने कभी-कभी प्रतिरोध या सहयोग की कमी को जन्म दिया।

अध्ययन ने कुछ स्थानीय नेताओं के साथ एक विसंगति को भी उजागर किया। जबकि कई नेता सहायक थे, अन्य बीमारी के बारे में बात करने में हिचकिचा रहे थे, शायद इसलिए क्योंकि वे इसे एक गंभीर खतरे के रूप में नहीं देखते थे। चूंकि समुदाय अपने नेताओं पर भरोसा करता है, इसलिए यदि कोई नेता समस्या को खारिज कर देता है, तो लोग स्वयंसेवकों की बात सुनने की संभावना कम रखते हैं। इससे पता चला कि ऐसे कार्यक्रमों की सफलता के लिए, स्थानीय नेताओं को केवल पर्यवेक्षक के रूप में ही नहीं, बल्कि संदेश फैलाने में सक्रिय भागीदार के रूप में भी शामिल किया जाना चाहिए। शोधकर्ताओं ने यह भी नोट किया कि हालांकि स्वयंसेवक जागरूकता बढ़ाने में प्रभावी थे, लेकिन यह हस्तक्षेप समस्या के मूल कारण को संबोधित नहीं कर सका: स्वच्छ जल और स्वच्छता बुनियादी ढांचे की कमी। स्वयंसेवक लोगों को पानी उबालना सिखा सकते हैं, लेकिन वे जल आपूर्ति प्रणाली नहीं बना सकते।

शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि नागरिक विज्ञान स्वास्थ्य शिक्षा के लिए एक शक्तिशाली उपकरण है क्योंकि यह विश्वास पैदा करता है, स्थानीय लोगों को सशक्त बनाता है और समुदाय के भीतर स्वामित्व की भावना पैदा करता है। स्वयंसेवकों ने सिद्ध किया कि यदि सही प्रशिक्षण और सहायता दी जाए, तो साधारण लोग परिवर्तन के प्रभावी एजेंट बन सकते हैं। हालांकि, अध्ययन ने यह स्पष्ट किया कि केवल शिक्षा एक पूर्ण समाधान नहीं है। इन प्रयासों को टिकाऊ और वास्तव में प्रभावी बनाने के लिए, भविष्य की परियोजनाओं को समुदाय की व्यापक जरूरतों, जैसे स्वच्छ पानी और स्वच्छता तक पहुंच, को संबोधित करना होगा और यह सुनिश्चित करना होगा कि स्थानीय नेता पूरी तरह से शामिल हों। स्वयंसेवकों की यात्रा ने दिखाया कि जब लोगों के साथ केवल सहायता प्राप्त करने वाले के बजाय भागीदारों के रूप में व्यवहार किया जाता है, तो वे अपने समुदायों को बदल सकते हैं, लेकिन वे अपने शब्दों को सहारा देने के लिए आवश्यक संसाधनों और समर्थन के बिना ऐसा नहीं कर सकते।