I never knew that one day I would be called a doctor”: A participatory process evaluation of citizen scientists’ participation in behaviour change intervention regarding schistosomiasis among endemic communities of western Uganda

In vielen Teilen Subsahara-Afrikas lauert eine verborgene Gefahr im Süßwasser, auf das Gemeinschaften für Trinken, Baden und Waschen angewiesen sind. Diese Gefahr ist Schistosomiasis (Bilharziose), eine Krankheit, die durch winzige Parasiten verursacht wird, die in Süßwasserschnecken leben. Wenn Menschen mit Wasser in Kontakt kommen, das diese infizierten Schnecken enthält, können die Parasiten durch ihre Haut dringen und schwere langfristige Erkrankungen verursachen, die Leber, Blase und das Wachstum von Kindern beeinträchtigen. Seit Jahrzehnten wissen Gesundheitsexperten, dass der einzige Weg, die Ausbreitung zu stoppen, darin besteht, die Art und Weise zu ändern, wie Menschen mit ihrer Umwelt interagieren: die Nutzung von sauberem Wasser, den Bau von Latrinen und die Vermeidung des Kontakts mit kontaminierten Quellen. Es reicht jedoch oft nicht aus, den Menschen zu sagen, sie sollen ihre Gewohnheiten ändern. Die effektivsten Lösungen kommen aus der Gemeinschaft selbst, wo die Menschen vor Ort das Wasser, das Land und die kulturellen Gründe kennen, warum bestimmte Verhaltensweisen schwer zu ändern sind. Hier kommt das Konzept der Bürgerwissenschaft (Citizen Science) ins Spiel. Anstatt externe Experten die gesamte Arbeit machen zu lassen, lädt die Bürgerwissenschaft gewöhnliche Gemeindemitglieder dazu ein, aktive Partner in der Forschung und Gesundheitsaufklärung zu werden, indem sie zu den Augen, Ohren und Stimmen der wissenschaftlichen Bemühungen werden.

In Westuganda, wo die Krankheit weit verbreitet ist, hat ein Projekt namens ATRAT diese Idee auf die Probe gestellt. Das Team rekrutierte fünfundzwanzig lokale Freiwillige, sogenannte Bürgerwissenschaftler, um die Schnecken im Wasser zu überwachen und ihre Nachbarn darüber aufzuklären, wie sie sicher bleiben können. Die Forscher wollten wissen, was mit diesen Freiwilligen geschah und wie die Gemeinschaften sie aufnahmen. Sie betrachteten nicht nur, ob die Krankheitsraten sanken; sie wollten die menschliche Geschichte hinter der Intervention verstehen. Sie fragten die Freiwilligen, was sich in ihrem eigenen Leben änderte, wie die Nachbarn sie sahen und welche Hindernisse ihrem Tun im Wege standen. Die Ergebnisse offenbarten eine kraftvolle Transformation: Die Freiwilligen gewannen an Selbstvertrauen, Respekt und neuen Fähigkeiten, während die Gemeinschaft begann, ihnen als lokale Experten zu vertrauen. Die Studie zeigte jedoch auch, dass gute Absichten und Bildung allein das Problem nicht lösen können, wenn der Gemeinschaft weiterhin grundlegende Dinge wie sauberes Wasser fehlen oder wenn die lokalen Führungspersönlichkeiten die Botschaft nicht voll unterstützen.

Das Projekt begann in den Distrikten Kagadi und Ntoroko, Gebieten, in denen die Krankheit so verbreitet ist, dass in einigen Dörfern mehr als neunzig Prozent der Menschen infiziert sind. Die Freiwilligen wurden durch einen transparenten Prozess ausgewählt, bei dem Gemeindeführer Personen wählten, die fleißig und respektiert waren. Diese fünfundzwanzig Bürger erhielten eine Schulung darüber, wie man die Schnecken identifiziert, wie man Smartphones zur Aufzeichnung der Ergebnisse nutzt und wie man mit seinen Nachbarn über die Krankheit spricht. Sie lernten, dass der Parasit in den Körper durch die Haut gelangt, nicht durch den Mund – eine Tatsache, die viele in der Gemeinschaft zuvor missverstanden hatten. Bewaffnet mit diesem Wissen verbrachten die Freiwilligen eine Woche im November 2021 damit, von Haus zu Haus zu gehen und unter Einsatz von Drama, lokaler Sprache und einfachen Demonstrationen zu erklären, wie man Infektionen vorbeugt. Sie ermutigten die Menschen, ihr Trinkwasser abzukochen, beim Waten Stiefel zu tragen und Latrinen anstelle von Defäkation in der Nähe des Wassers zu nutzen.

Die Auswirkungen auf die Freiwilligen selbst waren tiefgreifend. Viele von ihnen hatten sich nie vorgestellt, dass sie von ihren Nachbarn als „Ärzte“ bezeichnet würden. Ein Freiwilliger aus dem Unterbezirk Ndaiga erinnerte sich daran, wie er früher dachte, die Krankheit käme durch den Mund, aber nach seiner Schulung verstand er die wahre Gefahr und änderte seine eigenen Gewohnheiten, wie etwa das Abkochen seines Wassers vor dem Trinken. Ein anderer Freiwilliger aus dem Unterbezirk Bwikara beschrieb, wie er das Selbstvertrauen gewann, mit jedem zu sprechen, selbst mit traditionellen Heilern und lokalen Führungspersönlichkeiten, ohne Angst zu haben. Die Gemeinschaft begann, sie als „Wasserdoktoren“ oder „Schneesammler“ zu bezeichnen – Titel, die ein neues Maß an Respekt und sozialem Status mit sich brachten. Sie empfanden einen tiefen Stolz auf ihre Fähigkeit, ihre Familien und Nachbarn zu schützen. Die Studie ergab, dass dieser Statuswechsel nicht nur mit dem Titel zu tun hatte, sondern mit dem Vertrauen, das die Gemeinschaft in sie setzte. Die Menschen hörten auf sie, weil sie Einheimische waren, die geschult worden waren und die gleichen Wege gingen wie sie jeden Tag.

Die Reaktion der Gemeinschaft auf diesen Ansatz war überwältigend positiv. Die Bewohner schätzten es, dass die Freiwilligen fair ausgewählt und darin geschult worden waren, praktisch und klar zu kommunizieren. Im Gegensatz zu anderen Gesundheitskampagnen, die sich distanziert oder temporär anfühlen könnten, gingen diese Freiwilligen von Haus zu Haus und suchten den direkten Kontakt zu den Menschen. Sie nutzten lokale Sprachen und führten Szenen auf, um die Botschaft für jeden verständlich zu machen, auch für diejenigen, die nicht lesen konnten. Ein örtlicher Ratsvorsitzender merkte an, dass während andere Organisationen vielleicht nur ein Programm ankündigen und dann wieder gehen, diese Freiwilligen tief in die Dörfer gingen und sicherstellten, dass jeder, selbst Kinder, die Risiken verstand. Die Gemeinschaft empfand die Freiwilligen als effektiver als andere Gruppen, da sie wissenschaftliches Wissen mit der Fähigkeit kombinierten, es auf eine Weise zu vermitteln, die vertraut und relevant war.

Der Weg war jedoch nicht ohne erhebliche Hürden. Die Freiwilligen sahen sich schwierigen physischen Bedingungen gegenüber, mussten oft lange Strecken zu abgelegenen Wasserstellen zurücklegen, manchmal bei starkem Regen oder unter brennender Sonne, ohne angemessene Ausrüstung wie Regenschirme oder Fahrräder. In einigen Fällen verhinderten religiöse Einschränkungen den Zugang zu bestimmten Wasserstellen an spezifischen Tagen, was eine Umplanung der Arbeit erforderlich machte. Eine komplexere Herausforderung ergab sich aus den Erwartungen der Gemeinschaft selbst. Einige Nachbarn, die die harte Arbeit der Freiwilligen sahen, nahmen an, dass diese gut bezahlt würden, und fragten nach Geld oder Getränken. Andere waren frustriert darüber, dass das Projekt nicht die unmittelbaren Lösungen für ihre dringendsten Bedürfnisse bieten konnte, wie etwa Wassertanks für sauberes Wasser oder bessere Straßen. Die Freiwilligen befanden sich in einer schwierigen Lage: Sie informierten die Menschen über die Notwendigkeit von sauberem Wasser, konnten es aber selbst nicht bereitstellen. Diese Lücke zwischen dem, was das Projekt anbot, und dem, was die Gemeinschaft dringend benötigte, führte manchmal zu Widerstand oder mangelnder Kooperation.

Die Studie hob auch eine Diskrepanz mit einigen lokalen Führungspersönlichkeiten hervor. Während viele Führungspersönlichkeiten unterstützend wirkten, waren andere zögerlich, über die Krankheit zu sprechen, vielleicht weil sie sie nicht als ernsthafte Bedrohung ansahen. Da die Gemeinschaft ihren Anführern vertraut, hören die Menschen weniger auf die Freiwilligen, wenn eine Führungspersönlichkeit das Problem herunterspielt. Dies deutete darauf, dass solche Programme erfolgreich sein können, wenn lokale Führungspersönlichkeiten von Anfang an einbezogen werden – nicht nur als Beobachter, sondern als aktive Partner bei der Verbreitung der Botschaft. Die Forscher stellten auch fest, dass die Freiwilligen zwar effektiv bei der Sensibilisierung waren, die Intervention jedoch nicht die Ursache des Problems angehen konnte: den Mangel an sicherer Wasserversorgung und sanitärer Infrastruktur. Die Freiwilligen konnten den Menschen lehren, Wasser abzukochen, aber sie konnten kein Wasserversorgungssystem bauen.

Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass Bürgerwissenschaft ein kraftvolles Instrument für die Gesundheitsaufklärung ist, da sie Vertrauen aufbaut, lokale Menschen stärkt und ein Gefühl der Eigenverantwortung innerhalb der Gemeinschaft schafft. Die Freiwilligen bewiesen, dass gewöhnliche Menschen zu effektiven Akteuren des Wandels werden können, wenn sie die richtige Ausbildung und Unterstützung erhalten. Die Studie machte jedoch deutlich, dass Bildung allein keine vollständige Lösung ist. Damit diese Bemühungen nachhaltig und wirklich effektiv sind, müssen zukünftige Projekte die breiteren Bedürfnisse der Gemeinschaft, wie den Zugang zu sauberem Wasser und Sanitärversorgung, adressieren und sicherstellen, dass lokale Führungspersönlichkeiten voll eingebunden sind. Der Weg der Freiwilligen zeigte: Wenn Menschen als Partner und nicht nur als Empfänger von Hilfe behandelt werden, können sie ihre Gemeinschaften transformieren, aber sie können dies nicht ohne die notwendigen Ressourcen und die Unterstützung tun, die ihren Worten Gewicht verleihen.