I never knew that one day I would be called a doctor”: A participatory process evaluation of citizen scientists’ participation in behaviour change intervention regarding schistosomiasis among endemic communities of western Uganda

사하라 이남 아프리카의 많은 지역에서, 공동체가 식수, 목욕, 세탁을 위해 의존하는 담수에는 숨겨진 위험이 도사리고 있습니다. 이 위험은 담수에 서식하는 아주 작은 달팽이 속에 사는 기생충에 의해 발생하는 질병인 주혈흡충증입니다. 사람들이 이러한 감염된 달팽이가 있는 물에 접촉하면, 기생충은 피부를 뚫고 들어와 간, 방광, 그리고 어린이의 성장에 영향을 미치는 심각한 장기적 질병을 유발할 수 있습니다. 수십 년 동안 보건 전문가들은 이 질병의 확산을 막는 유일한 방법이 사람들이 환경과 상호작용하는 방식을 바꾸는 것, 즉 깨끗한 물을 사용하고, 화장실을 만들고, 오염된 수원과의 접촉을 피하는 것이라는 점을 알고 있었습니다. 그러나 사람들에게 습관을 바꾸라고 말하는 것만으로는 충분하지 않은 경우가 많습니다. 가장 효과적인 해결책은 지역 주민들이 물과 땅, 그리고 특정 행동을 바꾸기 어려운 문화적 이유를 스스로 이해하고 있는 공동체 내부에서 나옵니다. 바로 여기서 시민 과학(citizen science)이라는 개념이 등장합니다. 외부 전문가를 데려와 모든 일을 하게 하는 대신, 시민 과학은 평범한 지역 사회 구성원들을 연구와 보건 교육의 능동적인 파트너로 초대하여, 그들을 과학적 노력의 눈과 귀, 그리고 목소리로 변화시킵니다.

질병이 널리 퍼져 있는 우간다 서부에서는 ATRAP라는 프로젝트가 이 아이디어를 시험했습니다. 연구팀은 현지 달팽이를 관찰하고 이웃들에게 안전하게 지내는 법을 가르칠 25명의 지역 자원봉사자, 즉 시민 과학자들을 모집했습니다. 연구진은 이 자원봉사자들에게 어떤 일이 일어났는지, 그리고 공동체가 그들을 어떻게 받아들였는지 알고 싶었습니다. 그들은 단순히 질병 발생률이 낮아졌는지만을 보는 것이 아니라, 개입 과정 뒤에 숨겨진 인간적인 이야기를 이해하고자 했습니다. 그들은 자원봉사자들에게 자신의 삶에 무엇이 변했는지, 이웃들이 그들을 어떻게 바라보는지, 그리고 그들의 활동을 가로막는 장애물이 무엇인지 물었습니다. 결과는 강력한 변화를 보여주었습니다: 자원봉사자들은 자신감, 존경, 새로운 기술을 얻었으며, 공동체는 그들을 지역 전문가로서 신뢰하기 시작했습니다. 그러나 연구는 좋은 의도와 교육만으로는 공동체에 깨끗한 물과 같은 기본적인 필수 요소가 부족하거나 지역 지도자들이 메시지를 전적으로 지지하지 않을 경우 문제를 해결할 수 없다는 점도 발견했습니다.

이 프로젝트는 질병이 너무 흔해서 일부 마을에서는 인구의 90% 이상이 감염된 상태인 카가디(Kagadi)와 은토로코(Ntoroko) 지역에서 시작되었습니다. 자원봉사자들은 지역 지도자들이 성실하고 존경받는 개인들을 선발하도록 돕는 투명한 과정을 통해 선정되었습니다. 이 25명의 시민은 달팽이를 식별하는 방법, 스마트폰을 사용하여 조사 결과를 기록하는 방법, 그리고 이웃들에게 질병에 대해 이야기하는 방법을 교육받았습니다. 그들은 기생충이 입이 아니라 피부를 통해 몸속으로 들어온다는 사실을 배웠는데, 이는 공동체의 많은 이들이 이전에 오해하고 있었던 사실이었습니다. 이 지식을 갖춘 자원봉사자들은 2021년 11월 한 주 동안 집집마다 방문하며, 드라마, 현지 언어, 그리고 간단한 시연을 통해 감염을 예방하는 방법을 설명했습니다. 그들은 사람들이 물을 끓여 마시고, 물속을 헤엄칠 때 장화를 신고, 물 근처에서 배설하는 대신 화장실을 사용하도록 권장했습니다.

자원봉사자 자신들에게 미친 영향은 심오했습니다. 많은 이들이 이웃들로부터 "의사"라고 불릴 것이라고는 상상조차 해본 적이 없었습니다. 은다이가(Ndaiga) 하위 지역의 한 자원봉사자는 자신이 예전에는 질병이 입을 통해 들어온다고 생각했지만, 훈련을 받은 후 실제 위험을 이해하게 되었고, 물을 마시기 전에 끓여 마시는 것과 같은 자신의 습관을 바꿨다고 회상했습니다. 브위카라(Bwikara) 하위 지역의 또 다른 자원봉사자는 전통 치료사나 지역 지도자들에게도 두려움 없이 말할 수 있는 자신감을 얻었다고 설명했습니다. 공동체는 그들을 "물 의사" 또는 "달팽이 수집가"라고 부르기 시작했으며, 이러한 칭호는 새로운 수준의 존경과 사회적 지위를 가져다주었습니다. 그들은 자신의 가족과 이웃을 보호할 수 있는 능력에 대해 깊은 자부심을 느꼈습니다. 연구는 이러한 지위의 변화가 단순히 칭호 때문만이 아니라, 그들이 지역 주민으로서 쌓은 신뢰에 관한 것이라는 점을 발견했습니다. 사람들은 그들이 훈련받은 지역 주민이며 매일 같은 길을 걷는 사람들이기에 그들의 말을 들었습니다.

공동체의 반응은 압도적으로 긍정적이었습니다. 주민들은 자원봉사자들이 공정하게 선발되었고 실용적이고 명확하게 훈련되었다는 점을 높게 평가했습니다. 멀게 느껴지거나 일시적인 느낌을 줄 수 있는 다른 보건 캠페인들과 달리, 이 자원봉사자들은 집집마다 방문하며 사람들과 직접 소통했습니다. 그들은 현지 언어를 사용하고 장면을 연기함으로써 글을 읽지 못하는 사람들을 포함한 모든 이들이 이해할 수 있도록 메시지를 전달했습니다. 한 지역 의회 의장은 다른 단체들이 프로그램만 발표하고 떠나는 것과 달리, 이 자원봉사자들은 마을 깊숙이 들어가 아이들을 포함한 모든 이가 위험을 이해하도록 했다고 언급했습니다. 공동체는 이들이 과학적 지식과 그것을 친숙하고 관련성 있게 전달하는 능력을 결합했기 때문에 다른 그룹보다 더 효과적이라고 느꼈습니다.

그러나 그 과정에 큰 장애물이 없었던 것은 아닙니다. 자원봉사자들은 우산이나 자전거 같은 적절한 장비 없이 폭우 속에서 혹은 뜨거운 태양 아래서 먼 거리를 걷는 등 힘든 물리적 조건에 직면했습니다. 어떤 경우에는 종교적 제한으로 인해 특정 날짜에 특정 수역에 접근하는 것이 금지되어 업무 일정을 조정해야 했습니다. 더 복잡한 문제는 공동체의 기대 자체에서 발생했습니다. 일부 이웃들은 자원봉사자들이 열심히 일하는 것을 보고 그들이 높은 급여를 받고 있다고 가정하며 돈이나 술을 요구하기도 했습니다. 또한, 깨끗한 물 탱크나 더 나은 도로와 같은 가장 시급한 문제에 대해 프로젝트가 즉각적인 해결책을 제공할 수 없다는 점에 대해 불만을 갖기도 했습니다. 자원봉사자들은 곤란한 상황에 처했습니다: 그들은 사람들에게 깨끗한 물의 필요성을 교육하고 있었지만, 정작 깨끗한 물을 직접 제공할 수는 없었습니다. 프로젝트가 제공하는 것과 공동체가 절실히 필요로 하는 것 사이의 이 간극은 때때로 저항이나 협력 부족으로 이어졌습니다.

연구는 또한 일부 지역 지도자들과의 괴리를 강조했습니다. 많은 지도자가 지지적이었지만, 어떤 이들은 질병을 심각한 위협으로 간주하지 않는 듯이 질병에 대해 이야기하기를 꺼렸습니다. 공동체는 지도자들을 신뢰하기 때문에, 만약 지도자가 문제를 무시한다면 사람들은 자원봉사자의 말을 듣지 않을 가능성이 큽니다. 이는 이러한 프로그램이 성공하기 위해서는 지역 지도자들이 단순히 관찰자가 아니라 메시지를 전파하는 능동적인 파트너로서 처음부터 참여해야 함을 시사했습니다. 연구진은 또한 자원봉사자들이 인식을 높이는 데는 효과적이었지만, 이 개입이 문제의 근본 원인인 안전한 물과 위생 시설의 부족을 해결할 수는 없다는 점을 언급했습니다. 자원봉사자들은 사람들에게 물을 끓이라고 가르칠 수는 있지만, 수도 공급 시스템을 건설할 수는 없습니다.

연구진은 시민 과학이 신뢰를 구축하고, 지역 주민들에게 권한을 부여하며, 공동체 내에 주인 의식을 창출하기 때문에 보건 교육을 위한 강력한 도구라고 결론지었습니다. 자원봉사자들은 적절한 훈련과 지원이 주어진다면 평범한 사람들도 효과적인 변화의 주체가 될 수 있음을 증명했습니다. 그러나 연구는 교육만으로는 완전한 해결책이 될 수 없음을 분명히 했습니다. 이러한 노력이 지속 가능하고 진정으로 효과적이려면, 향후 프로젝트는 깨끗한 물과 위생 시설 같은 공동체의 광범위한 요구를 다루어야 하며, 지역 지도자들이 완전히 참여할 수 있도록 보장해야 합니다. 자원봉사자들의 여정은 사람들이 원조의 수혜자가 아닌 파트너로 대우받을 때 공동체를 변화시킬 수 있지만, 그들의 말에 뒷받침될 수 있는 필요한 자원과 지원 없이는 불가능하다는 것을 보여주었습니다.