I never knew that one day I would be called a doctor”: A participatory process evaluation of citizen scientists’ participation in behaviour change intervention regarding schistosomiasis among endemic communities of western Uganda

Dans de nombreuses parties de l'Afrique subsaharienne, un danger caché rôde dans l'eau douce sur laquelle les communautés comptent pour boire, se baigner et faire la lessive. Ce danger est la schistosomiase, une maladie causée par de minuscules parasites qui vivent à l'intérieur des escargots d'eau douce. Lorsque les gens entrent en contact avec de l'eau contenant ces escargots infectés, les parasites peuvent s'infiltrer à travers leur peau et provoquer des maladies graves à long terme, affectant le foie, la vessie et la croissance des enfants. Pendant des décades, les experts de la santé ont su que la seule façon d'arrêter la propagation est de changer la façon dont les gens interagissent avec leur environnement : utiliser de l'eau propre, construire des latrines et éviter le contact avec les sources contaminées. Cependant, dire aux gens de changer leurs habitudes ne suffit souvent pas. Les solutions les plus efficaces proviennent de la communauté elle-même, où les populations locales comprennent l'eau, la terre et les raisons culturelles pour lesquelles certains comportements sont difficiles à changer. C'est ici que le concept de science citoyenne entre en scène. Au lieu de faire venir des experts extérieurs pour faire tout le travail, la science citoyenne invite les membres ordinaires de la communauté à devenir des partenaires actifs de la recherche et de l'éducation sanitaire, les transformant en yeux, oreilles et voix de l'effort scientifique.

Dans l'ouest de l'Ouganda, où la maladie est très répandue, un projet appelé ATRAP a mis cette idée à l'épreuve. L'équipe a recruté vingt-cinq volontaires locaux, connus sous le nom de scientifiques citoyens, pour surveiller les escargots dans l'eau et enseigner à leurs voisins comment rester en sécurité. Les chercheurs voulaient savoir ce qu'il est advenu de ces volontaires et comment les communautés les ont reçus. Ils ne se sont pas contentés de regarder si les taux de maladie diminuaient ; ils voulaient comprendre l'histoire humaine derrière l'intervention. Ils ont demandé aux volontaires ce qui avait changé dans leur propre vie, comment les voisins les percevaient et quels obstacles se dressaient sur leur chemin. Les résultats ont révélé une transformation puissante : les volontaires ont gagné en confiance, en respect et en compétences, tandis que la communauté a commencé à leur faire confiance en tant qu'experts locaux. Cependant, l'étude a également révélé que les bonnes intentions et l'éducation ne peuvent pas résoudre le problème si la communauté manque toujours de nécessités de base comme l'eau propre ou si les chefs locaux ne soutiennent pas pleinement le message.

Le projet a débuté dans les districts de Kagadi et de Ntoroko, des zones où la maladie est si courante que plus de quatre-vingt-dix pour cent des personnes dans certains villages sont porteuses de l'infection. Les volontaires ont été choisis par un processus transparent où les chefs communautaires ont aidé à sélectionner des individus travailleurs et respectés. Ces vingt-cinq citoyens ont reçu une formation sur la manière d'identifier les escargots, sur la manière d'utiliser des smartphones pour enregistrer leurs découvertes et sur la manière de parler à leurs voisins de la maladie. Ils ont appris que le parasite pénètre dans le corps par la peau, et non par la bouche, un fait que beaucoup dans la communauté avaient précédemment mal compris. Armés de cette connaissance, les volontaires ont passé une semaine en novembre 2021 à faire du porte-à-porte, utilisant le théâtre, les langues locales et des démonstrations simples pour expliquer comment prévenir l'infection. Ils ont encouragé les gens à faire bouillir leur eau potable, à porter des bottes lorsqu'ils pataugeaient et à utiliser des latrines au lieu de déféquer près de l'eau.

L'impact sur les volontaires eux-mêmes a été profond. Beaucoup d'entre eux n'avaient jamais imaginé qu'on les appellerait « docteurs » par leurs voisins. Un volontaire du sous-district de Ndaiga s'est souvenu comment il pensait autrefois que la maladie entrait par la bouche, mais après sa formation, il a compris le véritable danger et a changé ses propres habitudes, comme faire bouillir son eau avant de la boire. Un autre volontaire du sous-district de Bwikara a décrit comment il a acquis la confiance nécessaire pour parler à n'importe qui, même aux guérisseurs traditionnels et aux chefs locaux, sans crainte. La communauté a commencé à les appeler « docteurs de l'eau » ou « collecteurs d'escargots », des titres qui apportaient un nouveau niveau de respect et de statut social. Ils ressentaient une profonde fierté quant à leur capacité à protéger leurs familles et leurs voisins. L'étude a révélé que ce changement de statut n'était pas seulement une question de titre ; il s'agissait de la confiance que la communauté plaçait en eux. Les gens les écoutaient parce qu'ils étaient des locaux formés et qu'ils empruntaient les mêmes sentiers qu'eux chaque jour.

La réaction de la communauté à cette approche a été extrêmement positive. Les résidents ont apprécié que les volontaires aient été choisis de manière équitable et qu'ils aient été formés pour être pratiques et clairs. Contra_irement à d'autres campagnes de santé qui pourraient sembler distantes ou temporaires, ces volontaires marchaient de maison en maison, engageant directement les gens. Ils utilisaient les langues locales et jouaient des scènes pour rendre le message compréhensible pour tous, y compris pour ceux qui ne savaient pas lire. Un président de conseil local a noté que, tandis que d'autres organisations pourraient simplement annoncer un programme et partir, ces volontaires allaient profondément dans les villages, s'assurant que tout le monde, même les enfants, comprenne les risques. La communauté a estimé que les volontaires étaient plus efficaces que d'autres groupes car ils combinaient les connaissances scientifiques avec la capacité de les communiquer d'une manière qui semblait familière et pertinente.

Cependant, le parcours n'a pas été sans obstacles importants. Les volontaires ont été confrontés à des conditions physiques difficiles, marchant souvent de longues distances pour atteindre des points d'eau reculés, parfois sous une pluie battante ou sous un soleil de plomb sans équipement adéquat comme des parapluies ou des bicyclettes. Dans certains cas, des restrictions religieuses ont empêché l'accès à certains sites d'eau lors de jours spécifiques, les obligeant à reprogrammer leur travail. Un défi plus complexe est apparu de la part des attentes de la communauté elle-même. Certains voisins, voyant les volontaires travailler dur, supposaient qu'ils étaient bien payés et demandaient de l'argent ou des boissons. D'autres étaient frustrés que le projet ne puisse pas apporter de solutions immédiates à leurs besoins les plus pressants, tels que des réservoirs d'eau potable ou de meilleures routes. Les volontaires se sont retrouvés dans une position difficile : ils éduquaient les gens sur la nécessité de l'eau propre, mais ils ne pouvaient pas la fournir eux-mêmes. Cet écart entre ce que le projet offrait et ce dont la communauté avait désespérément besoin entraînait parfois de la résistance ou un manque de coopération.

L'étude a également mis en évidence un décalage avec certains chefs locaux. Bien que de nombreux chefs aient été favorables, d'autres étaient réticents à parler de la maladie, peut-être parce qu'ils ne la considéraient pas comme une menace sérieuse. Puisque la communauté fait confiance à ses dirigeants, si un dirigeant minimise le problème, les gens sont moins enclins à écouter les volontaires. Cela suggérait que pour que de tels programmes réussissent, les chefs locaux doivent être impliqués dès le début, non pas seulement comme observateurs, mais comme partenaires actifs de la diffusion du message. Les chercheurs ont également noté que, bien que les volontaires aient été efficaces pour sensibiliser, l'intervention ne pouvait pas traiter la cause profonde du problème : le manque d'infrastructures d'eau potable et d'assainissement. Les volontaires pouvaient apprendre aux gens à faire bouillir l'eau, mais ils ne pouvaient pas construire un système d'approvisionnement en eau.

Les chercheurs ont conclu que la science citoyenne est un outil puissant pour l'éducation sanitaire car elle renforce la confiance, donne du pouvoir aux populations locales et crée un sentiment d'appropriation au sein de la communauté. Les volontaires ont prouvé que des personnes ordinaires peuvent devenir des agents de changement efficaces lorsqu'elles reçoivent la formation et le soutien appropriés. Cependant, l'étude a clairement indiqué que l'éducation seule n'est pas une solution complète. Pour que ces efforts soient durables et réellement efficaces, les projets futurs doivent répondre aux besoins plus larges de la communauté, tels que l'accès à l'eau potable et à l'assainissement, et doivent s'assurer que les chefs locaux sont pleinement engagés. Le parcours des volontaires a montré que lorsque les gens sont traités comme des partenaires plutôt que comme de simples bénéficiaires de l'aide, ils peuvent transformer leurs communautés, mais ils ne peuvent le faire sans les ressources et le soutien nécessaires pour appuyer leurs paroles.