I never knew that one day I would be called a doctor”: A participatory process evaluation of citizen scientists’ participation in behaviour change intervention regarding schistosomiasis among endemic communities of western Uganda

In veel delen van sub-Sahara Afrika schuilt een verborgen gevaar in het zoete water waar gemeenschappen op vertrouwen voor drinken, baden en wassen. Dit gevaar is schistosomiasis, een ziekte veroorzaakt door minuscule parasieten die leven in zoetwaterslakken. Wanneer mensen in contact komen met water dat deze geïnfecteerde slakken bevat, kunnen de parasieten door hun huid dringen en ernstige langdurige ziekten veroorzaken, wat invloed heeft op de lever, de blaas en de groei van kinderen. Decennialang hebben gezondheidsexperts geweten dat de enige manier om de verspreiding te stoppen is door de manier waarop mensen met hun omgeving omgaan te veranderen: het gebruik van schoon water, het bouwen van latrines en het vermijden van contact met besmette bronnen. Het vertellen van mensen dat ze hun gewoonten moeten veranderen, is echter vaak niet genoeg. De meest effectieve oplossingen komen voort uit de gemeenschap zelf, waar lokale mensen de waterbronnen, het land en de culturele redenen begrijpen waarom bepaalde gedragingen moeilijk te veranderen zijn. Hier komt het concept van burgerwetenschap (citizen science) in beeld. In plaats van externe experts al het werk te laten doen, nodigt burgerwetenschap gewone leden van de gemeenschap uit om actieve partners te worden in onderzoek en gezondheidseducatie, waardoor zij de ogen, oren en stemmen van de wetenschappelijke inspanning worden.

In westelijk Oeganda, waar de ziekte wijdverspreid is, zette een project genaamd ATRAP dit idee op de proef. Het team rekruteerde vijfentwintig lokale vrijwilligers, bekend als burgerwetenschappers, om de slakken in het water te monitoren en hun buren te leren hoe ze veilig kunnen blijven. De onderzoekers wilden weten wat er met deze vrijwilligers gebeurde en hoe de gemeenschappen hen ontvingen. Ze keken niet alleen naar de vraag of de ziektecijfers daalden; ze wilden het menselijke verhaal achter de interventie begrijpen. Ze vroegen de vrijwilligers wat er in hun eigen leven veranderde, hoe de buren naar hen keken en welke obstakels in de weg stonden van hun werk. De resultaten onthulden een krachtige transformatie: de vrijwilligers kregen zelfvertrouwen, respect en nieuwe vaardigheden, terwijl de gemeenschap begon te vertrouwen op hen als lokale experts. De studie toonde echter ook aan dat goede bedoelingen en educatie alleen het probleem niet kunnen oplossen als de gemeenschap nog steeds een tekort heeft aan basisbehoeften zoals schoon water of als lokale leiders de boodschap niet volledig ondersteunen.

Het project begon in de districten Kagadi en Ntoroko, gebieden waar de ziekte zo algemeen is dat in sommige dorpen meer dan negentig procent van de mensen de infectie draagt. De vrijwilligers werden gekozen via een transparant proces waarbij gemeenschapsleiders individen hielpen selecteren die hardwerkend en gerespecteerd waren. Deze vijfentwintig burgers ontvingen training over hoe ze de slakken kunnen identificeren, hoe ze smartphones kunnen gebruiken om hun bevindingen vast te leggen en hoe ze met hun buren kunnen praten over de ziekte. Ze leerden dat de parasiet het lichaam binnenkomt via de huid, en niet via de mond, een feit dat veel mensen in de gemeenschap eerder verkeerd hadden begrepen. Gewapend met deze kennis brachten de vrijwilligers in november 2021 een week lang een ronde langs de huizen, waarbij ze drama, lokale talen en eenvoudige demonstraties gebruikten om uit te leggen hoe infectie kan worden voorkomen. Ze moedigden mensen aan om hun drinkwater te koken, laarzen te dragen bij het waden door water en latrines te gebruiken in plaats van nabij het water te ontlasten.

De impact op de vrijwilligers zelf was diepgaand. Velen van hen hadden nooit kunnen vermoeden dat zij door hun buren "artsen" genoemd zouden worden. Een vrijwilliger uit het subdistrict Ndaiga herinnerde zich hoe hij vroeger dacht dat de ziekte via de mond binnenkwam, maar na zijn training begreep hij het werkelijke gevaar en veranderde hij zijn eigen gewoonten, zoals het koken van zijn water voordat hij het drinkt. Een andere vrijwilliger uit het subdistrict Bwikara beschreef hoe hij het zelfvertrouwen kreeg om met iedereen te spreken, zelfs met traditionele genezers en lokale leiders, zonder angst. De gemeenschap begon hen te verwijzen als "waterartsen" of "slakkenverzamelaars", titels die een nieuw niveau van respect en sociale status meebrachten. Ze voelden een diepe trots over hun vermogen om hun families en buren te beschermen. De studie vond dat deze verschuiving in status niet alleen over de titel ging; het ging over het vertrouwen dat de gemeenschap in hen stelde. Mensen luisterden naar hen omdat zij locals waren die getraind waren en die elke dag dezelfde paden bewandelden als zijzelf.

De reactie van de gemeenschap op deze aanpak was overweldigend positief. Inwoners waardeerden dat de vrijwilligers eerlijk waren geselecteerd en dat zij getraind waren om praktisch en duidelijk te zijn. In tegen afweek van andere gezondheidscampagnes die afstandelijk of tijdelijk kunnen aanvoelen, gingen deze vrijwilligers van huis naar huis en gingen ze de directe dialoog aan met mensen. Ze gebruikten lokale talen en speelden scènes uit om de boodschap begrijpelijk te maken voor iedereen, inclusief degenen die niet konden lezen. Een lokale raadsvoorzitter merkte op dat terwijl andere organisaties misschien gewoon een programma aankondigen en weer vertrekken, deze vrijwilligers diep de dorpen in gingen om ervoor te zorgen dat iedereen, zelfs kinderen, de risico's begreep. De gemeenschap vond de vrijwilligers effectiever dan andere groepen omdat zij wetenschappelijke kennis combineerden met het vermogen om deze op een manier te communiceren die vertrouwd en relevant aanvoelde.

De weg was echter niet zonder aanzienlijke hindernissen. De vrijwilligers werden geconfronteerd met moeilijke fysieke omstandigheden, waarbij ze vaak lange afstanden moesten lopen om afgelegen waterpunten te bereiken, soms in hevige regen of onder een verschroeiende zon zonder adequate uitrusting zoals paraplu's of fietsen. In sommige gevallen voorkwamen religieuze beperkingen dat ze op specifieke dagen toegang hadden tot bepaalde waterlocaties, waardoor ze hun werk moest verplaatsen. Een complexere uitdaging ontstond uit de verwachtingen van de gemeenschap zelf. Sommige buren, die zagen hoe hard de vrijwilligers werkten, namen aan dat zij goed betaald kregen en vroegen om geld of drankjes. Anderen waren gefrustreerd dat het project geen directe oplossingen kon bieden voor hun meest prangende noden, zoals watertanks met schoon water of betere wegen. De vrijwilligers bevonden zich in een moeilijke positie: ze onderwezen mensen over de noodzaak van schoon water, maar konden het zelf niet leveren. Deze kloof tussen wat het project aanbood en wat de gemeenschap wanhopig nodig had, leidde soms tot weerstand of een gebrek aan medewerking.

De studie benadrukte ook een disconnect met sommige lokale leiders. Hoewel veel leiders ondersteunend waren, waren anderen terughoudend om over de ziekte te praten, misschien omdat zij het niet als een serieuze bedreiging beschouwden. Aangezien de gemeenschap haar leiders vertrouwt, is de kans groot dat mensen minder snel naar de vrijwilligers luisteren als een leider het probleem bagatelliseert. Dit suggereerde dat voor dergelijke programma's succesvol te zijn, lokale leiders vanaf het begin betrokken moeten zijn, niet slechts als observatoren, maar als actieve partners in het verspreiden van de boodschap. De onderzoekers merkten ook op dat hoewel de vrijwilligers effectief waren in het vergroten van het bewustzijn, de interventie de kernoorzaak van het probleem niet kon aanpakken: het gebrek aan veilige watervoorziening en sanitaire infrastructuur. De vrijwilligers konden mensen leren om water te koken, maar zij konden geen watersysteem bouwen.

De onderzoekers concludeerden dat burgerwetenschap een krachtig instrument is voor gezondheidseducatie omdat het vertrouwen opbouwt, lokale mensen versterkt en een gevoel van eigenaarschap creëert binnen de gemeenschap. De vrijwilligers bewezen dat gewone mensen effectieve agenten van verandering kunnen worden wanneer zij de juiste training en ondersteuning krijgen. De studie maakte echter duidelijk dat educatie alleen geen volledige oplossing is. Voor deze inspanningen om duurzaam en echt effectief te zijn, moeten toekomstige projecten de bredere behoeften van de gemeenschap aanpakken, zoals toegang tot schoon water en sanitaire voorzieningen, en moeten zij ervoor zorgen dat lokale leiders volledig betrokken zijn. De reis van de vrijwilligers liet zien dat wanneer mensen worden behandeld als partners in plaats van enkel als ontvangers van hulp, zij hun gemeenschappen kunnen transformeren, maar dat zij dit niet kunnen doen zonder de nodige middelen en ondersteuning om hun woorden kracht bij te zetten.