I never knew that one day I would be called a doctor”: A participatory process evaluation of citizen scientists’ participation in behaviour change intervention regarding schistosomiasis among endemic communities of western Uganda
Esta evaluación participativa del proceso del proyecto ATRAP Uganda demuestra que las intervenciones de cambio de comportamiento lideradas por la ciencia ciudadana empoderaron eficazmente a los miembros de la comunidad y mejoraron las prácticas de prevención de la esquistosomiasis en el oeste de Uganda, al tiempo que destaca la necesidad de una propiedad local sostenible y un apoyo integrado de WASH para abordar los desafíos de implementación.
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En muchas partes del África subsahariana, un peligro oculto acecha en el agua dulce de la que las comunidades dependen para beber, bañarse y lavarse. Este peligro es la esquistosomiasis, una enfermedad causada por diminutos parásitos que viven dentro de caracoles de agua dulce. Cuando las personas entran en contacto con agua que contiene estos caracoles infectados, los parásitos pueden penetrar a través de su piel y causar enfermedades graves a largo plazo, afectando el hígado, la vejiga y el crecimiento de los niños. Durante décadas, los expertos en salud han sabido que la única forma de detener la propagación es cambiar cómo las personas interactúan con su entorno: usando agua limpia, construyendo letrinas y evitando el contacto con fuentes contaminadas. Sin embargo, decirles a las personas que cambien sus hábitos a menudo no es suficiente. Las soluciones más efectivas provienen de la propia comunidad, donde la gente local entiende el agua, la tierra y las razones culturales por las cuales ciertos comportamientos son difíciles de cambiar. Aquí es donde entra en escena el concepto de la ciencia ciudadana. En lugar de traer expertos externos para que hagan todo el trabajo, la ciencia ciudadana invita a los miembros comunes de la comunidad a convertirse en socios activos en la investigación y la educación para la salud, convirtiéndolos en los ojos, oídos y voces del esfuerzo científico.
En el oeste de Uganda, donde la enfermedad está muy extendida, un proyecto llamado ATRAP puso a prueba esta idea. El equipo reclutó a veinticinco voluntarios locales, conocidos como científicos ciudadanos, para monitorear los caracoles en el agua y enseñar a sus vecinos cómo mantenerse seguros. Los investigadores querían saber qué pasó con estos voluntarios y cómo recibieron las comunidades su labor. No solo buscaron si las tasas de la enfermedad disminuyeron; querían comprender la historia humana detrás de la intervención. Les preguntaron a los voluntarios qué cambió en sus propias vidas, cómo los veía los vecinos y qué obstáculos se interponían en su trabajo. Los resultados revelaron una transformación poderosa: los voluntarios ganaron confianza, respeto y nuevas habilidades, mientras que la comunidad comenzó a confiar en ellos como expertos locales. Sin embargo, el estudio también encontró que las buenas intenciones y la educación por sí solas no pueden resolver el problema si la comunidad aún carece de necesidades básicas como agua limpia o si los líderes locales no apoyan plenamente el mensaje.
El proyecto comenzó en los distritos de Kagadi y Ntoroko, áreas donde la enfermedad es tan común que más del noventa por ciento de las personas en algunos pueblos portan la infección. Los voluntarios fueron elegidos mediante un proceso transparente donde los líderes comunitarios ayudaron a seleccionar a individuos que fueran trabajadores y respetados. Estos veinticinco ciudadanos recibieron capacitación sobre cómo identificar los caracoles, cómo usar teléfonos inteligentes para registrar sus hallazgos y cómo hablar con sus vecinos sobre la enfermedad. Aprendieron que el parásito entra al cuerpo a través de la piel, no de la boca, un hecho que muchos en la comunidad habían malentendido anteriormente. Armados con este conocimiento, los voluntarios pasaron una semana en noviembre de 2021 visitando casa por casa, utilizando el drama, lenguas locales y demostraciones sencillas para explicar cómo prevenir la infección. Animaron a la gente a hervir su agua potable, usar botas al vadear y usar letrinas en lugar de defecar cerca del agua.
El impacto en los propios voluntarios fue profundo. Muchos de ellos nunca imaginaron que serían llamados "doctores" por sus vecinos. Un voluntario del subcondado de Ndaiga recordó cómo solía pensar que la enfermedad entraba por la boca, pero después de su capacitación, comprendió el peligro real y cambió sus propios hábitos, como hervir su agua antes de beberla. Otro voluntario del subcondado de Bwikara describió cómo ganó la confianza para hablar con cualquier persona, incluso con curanderos tradicionales y líderes locales, sin miedo. La comunidad comenzó a referirse a ellos como "doctores del agua" o "recolectores de caracoles", títulos que trajeron un nuevo nivel de respeto y posición social. Sintieron un profundo orgullo por su capacidad de proteger a sus familias y vecinos. El estudio encontró que este cambio de estatus no se trataba solo del título; se trataba de la confianza que la comunidad depositaba en ellos. La gente los escuchaba porque eran locales que habían sido capacitados y que recorrían los mismos caminos que ellos cada día.
La reacción de la comunidad ante este enfoque fue abrumadoramente positiva. Los residentes apreciaron que los voluntarios fueran seleccionados de manera justa y que fueran capacitados para ser prácticos y claros. A diferencia de otras campañas de salud que podrían sentirse distantes o temporales, estos voluntarios caminaban de casa en casa, involucrando directamente a la gente. Utilizaron lenguas locales y representaron escenas para que el mensaje fuera comprensible para todos, incluyendo a aquellos que no podían leer. Un presidente de consejo local señaló que, mientras otras organizaciones podrían simplemente anunciar un programa e irse, estos voluntarios se adentraron profundamente en los pueblos, asegurando que todos, incluso los niños, comprendieran los riesgos. La comunidad sintió que los voluntarios eran más efectivos que otros grupos porque combinaban el conocimiento científico con la capacidad de comunicarlo de una manera que se sintiera familiar y relevante.
Sin embargo, el camino no estuvo exento de obstáculos significativos. Los voluntarios enfrentaron condiciones físicas difíciles, a menudo caminando largas distancias para llegar a puntos de agua remotos, a veces bajo lluvia intensa o bajo un sol abrasador sin el equipo adecuado como paraguas o bicicletas. En algunos casos, las restricciones religiosas impidieron que accedieran a ciertos sitios de agua en días específicos, lo que los obligó a reprogramar su trabajo. Un desafío más complejo surgió de las expectativas de la propia comunidad. Algunos vecinos, al ver a los voluntarios trabajar arduamente, asumieron que estaban siendo bien pagados y pedían dinero o bebidas. Otros estaban frustrados porque el proyecto no podía proporcionar soluciones inmediatas a sus necesidades más apremiantes, como tanques de agua limpia o mejores carreteras. Los voluntarios se encontraron en una posición difícil: estaban educando a la gente sobre la necesidad de agua limpia, pero no podían proporcionarla ellos mismos. Esta brecha entre lo que el proyecto ofrecía y lo que la comunidad necesitaba desesperadamente a veces generaba resistencia o falta de cooperación.
El estudio también destacó una desconexión con algunos líderes locales. Si bien muchos líderes fueron solidarios, otros se mostraron reacios a hablar de la enfermedad, quizás porque no la veían como una amenaza seria. Dado que la comunidad confía en sus líderes, si un líder desestima el problema, es menos probable que la gente escuche a los voluntarios. Esto sugirió que, para que tales programas tengan éxito, los líderes locales deben estar involucrados desde el principio, no solo como observadores, sino como socios activos en la difusión del mensaje. Los investigadores también señalaron que, si bien los voluntarios eran efectivos para aumentar la conciencia, la intervención no podía abordar la causa raíz del problema: la falta de infraestructura de agua segura y saneamiento. Los voluntarios podían enseñar a la gente a hervir el agua, pero no podían construir un sistema de suministro de agua.
Los investigadores concluyeron que la ciencia ciudadana es una herramienta poderosa para la educación en salud porque genera confianza, empodera a la población local y crea un sentido de propiedad dentro de la comunidad. Los voluntarios demostraron que las personas comunes pueden convertirse en agentes de cambio efectivos cuando reciben la capacitación y el apoyo adecuados. Sin embargo, el estudio dejó claro que la educación por sí sola no es una solución completa. Para que estos esfuerzos sean sostenibles y verdaderamente efectivos, los proyectos futuros deben abordar las necesidades más amplias de la comunidad, como el acceso al agua limpia y al saneamiento, y deben asegurar que los líderes locales estén plenamente comprometidos. El viaje de los voluntarios mostró que cuando se trata a las personas como socios en lugar de solo como receptores de ayuda, pueden transformar sus comunidades, pero no pueden hacerlo sin los recursos y el apoyo necesarios para respaldar sus palabras.
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