I never knew that one day I would be called a doctor”: A participatory process evaluation of citizen scientists’ participation in behaviour change intervention regarding schistosomiasis among endemic communities of western Uganda

In molte parti dell'Africa subsahariana, un pericolo nascosto si annida nelle acque dolci di cui le comunità si affidano per bere, lavarsi e fare le pulizie. Questo pericolo è la schistosomiasi, una malattia causata da minuscoli parassiti che vivono all'interno delle lumache d'acqua dolce. Quando le persone entrano in contatto con l'acqua contenente queste lumache infette, i parassiti possono penetrare attraverso la pelle e causare gravi malattie a lungo termine, che colpiscono il fegato, la vescica e la crescita dei bambini. Per decenni, gli esperti sanitari hanno saputo che l'unico modo per fermare la diffusione è cambiare il modo in cui le persone interagiscono con il proprio ambiente: usando acqua pulita, costruendo latrine ed evitando il contatto con fonti contaminate. Tuttavia, dire alle persone di cambiare le proprie abitudini spesso non è sufficiente. Le soluzioni più efficaci provengono dalla comunità stessa, dove la gente del posto comprende l'acqua, la terra e le ragioni culturali per cui certi comportamenti sono difficili da cambiare. È qui che entra in gioco il concetto di scienza dei cittadini. Invece di portare esperti esterni a fare tutto il lavoro, la scienza dei cittadini invita i comuni membri della comunità a diventare partner attivi nella ricerca e nell'educazione sanitaria, trasformandoli in occhi, orecchie e voci dello sforzo scientifico.

Nel western Uganda, dove la malattia è diffusa, un progetto chiamato ATRAP ha messo alla prova questa idea. Il team ha reclutato venticinque volontari locali, noti come scienziati dei cittadini, per monitorare le lumache nell'acqua e insegnare ai loro vicini come stare al sicuro. I ricercatori volevano sapere cosa fosse successo a questi volontari e come fossero stati accolti dalle comunità. Non si limitavano a guardare se i tassi di malattia fossero diminuiti; volevano comprendere la storia umana dietro l'intervento. Hanno chiesto ai volontari cosa fosse cambiato nelle loro vite, come venissero visti dai vicini e quali ostacoli ostacolassero il loro lavoro. I risultati hanno rivelato una trasformazione potente: i volontari hanno acquisito fiducia, rispetto e nuove competenze, mentre la comunità ha iniziato a fidarsi di loro come esperti locali. Tuttavia, lo studio ha anche rivelato che le buone intenzioni e l'istruzione da sole non possono risolvere il problema se la comunità manca ancora di necessità fondamentali come l'acqua pulita o se i leader locali non sostengono pienamente il messaggio.

Il progetto è iniziato nei distretti di Kagadi e Ntoroko, aree in cui la malattia è così comune che più del novanta per cento delle persone in alcuni villaggi ne è affetta. I volontari sono stati scelti attraverso un processo trasparente in cui i leader della comunità hanno aiutato a scegliere individui laboriosi e rispettati. Questi venticinque cittadini hanno ricevuto una formazione su come identificare le lumache, come usare gli smartphone per registrare le proprie scoperte e come parlare ai vicini della malattia. Hanno imparato che il parassita entra nel corpo attraverso la pelle, non attraverso la bocca, un fatto che molti nella comunità avevano precedentemente frainteso. Armati di questa conoscenza, i volontari hanno trascorso una settimana nel novembre 2021 andando di casa in casa, usando il dramma, le lingue locali e semplici dimostrazioni per spiegare come prevenire l'infezione. Hanno incoraggiato le persone a far bollire l'acqua da bere, a indossare stivali quando camminano nell'acqua e a usare i latrin invece di defecare vicino all'acqua.

L'impatto sui volontari stessi è stato profondo. Molti di loro non avevano mai immaginato che sarebbero stati chiamati "dottori" dai propri vicini. Un volontario della sub-contea di Ndaiga ha ricordato come prima pensasse che la malattia entrasse attraverso la bocca, ma dopo la sua formazione, ha compreso il vero pericolo e ha cambiato le proprie abitudini, come far bollire l'acqua prima di berla. Un altro volontario della sub-contea di Bwikara ha descritto come abbia acquisito la fiducia per parlare con chiunque, persino con i guaritori tradizionali e i leader locali, senza paura. La comunità ha iniziato a riferirsi a loro come "dottori dell'acqua" o "collezionisti di lumache", titoli che hanno portato un nuovo livello di rispetto e prestigio sociale. Provavano un profondo senso di orgoglio per la loro capacità di proteggere le proprie famiglie e i propri vicini. Lo studio ha rivelato che questo cambiamento di status non riguardava solo il titolo; si trattava della fiducia che la comunità riponeva in loro. Le persone li ascoltavano perché erano locali che erano stati formati e che percorrevano gli stessi sentieri ogni giorno.

La reazione della comunità a questo approccio è stata estremamente positiva. I residenti hanno apprezzato il fatto che i volontari fossero stati scelti equamente e che fossero stati formati per essere pratici e chiari. A differenza di altre campagne sanitarie che potrebbero sembrare distanti o temporanee, questi volontari camminavano di casa in casa, coinvolgendo direttamente le persone. Usavano le lingue locali e mettevano in scena scene per rendere il messaggio comprensibile a tutti, inclusi coloro che non sapevano leggere. Un presidente del consiglio locale ha osservato che, mentre altre organizzazioni potrebbero semplicemente annunciare un programma e andarsene, questi volontari entravano profondamente nei villaggi, assicurando che tutti, compresi i bambini, comprendessero i rischi. La comunità ha sentito che i volontari erano più efficaci di altri gruppi perché combinavano la conoscenza scientifica con la capacità di comunicarla in un modo che risultasse familiare e pertinente.

Tuttavia, il percorso non è stato privo di ostacoli significativi. I volontari hanno affrontato condizioni fisiche difficili, camminando spesso lunghe distanze per raggiungere punti d'acqua remoti, a volte sotto la pioggia battente o sotto un sole cocente senza attrezzatura adeguata come ombrelli o biciclette. In alcuni casi, restrizioni religiose hanno impedito loro di accedere a determinati siti acquatici in giorni specifici, costringendoli a riprogrammare il lavoro. Una sfida più complessa è emersa dalle aspettative stesse della comunità. Alcuni vicini, vedendo i volontari lavorare duramente, presumevano che venissero pagati bene e chiedevano denaro o bevande. Altri erano frustrati dal fatto che il progetto non potesse fornire soluzioni immediate ai loro bisogni più urgenti, come serbatoi di acqua pulita o strade migliori. I volontari si sono trovati in una posizione difficile: stavano istruendo le persone sulla necessità di acqua pulita, ma non potevano fornirla loro stessi. Questo divario tra ciò che il progetto offriva e ciò di cui la comunità aveva disperatamente bisogno ha talvolta portato a resistenza o mancanza di cooperazione.

Lo studio ha anche evidenziato un disallineamento con alcuni leader locali. Sebbene molti leader fossero favorevoli, altri erano riluttanti a parlare della malattia, forse perché non la consideravano una minaccia seria. Poiché la comunità si fida dei propri leader, se un leader sminuisce il problema, le persone saranno meno propense ad ascoltare i volontari. Ciò ha suggerito che, affinché tali programmi abbiano successo, i leader locali devono essere coinvolti fin dall'inizio, non solo come osservatori ma come partner attivi nella diffusione del messaggio. I ricercatori hanno inoltre notato che, sebbene i volontari fossero efficaci nel sensibilizzare, l'intervento non poteva affrontare la causa principale del problema: la mancanza di infrastrutture per l'acqua sicura e l'igiene. I volontari potevano insegnare alle persone a far bollire l'acqua, ma non potevano costruire un sistema di approvvigionamento idrico.

I ricercatori hanno concluso che la scienza dei cittadini è uno strumento potente per l'educazione sanitaria perché costruisce fiducia, responsabilizza le persone locali e crea un senso di proprietà all'interno della comunità. I volontari hanno dimostrato che le persone comuni possono diventare agenti di cambiamento efficaci quando ricevono la giusta formazione e supporto. Tuttavia, lo studio ha chiarito che l'istruzione da sola non è una soluzione completa. Affinché questi sforzi siano sostenibili e veramente efficaci, i progetti futuri devono affrontare i bisogni più ampi della comunità, come l'accesso all'acqua pulita e ai servizi igienici, e devono garantire che i leader locali siano pienamente impegnati. Il viaggio dei volontari ha dimostrato che quando le persone vengono trattate come partner piuttosto che come semplici destinatari di aiuti, possono trasformare le loro comunità, ma non possono farlo senza le risorse e il supporto necessari per dare sostanza alle loro parole.