I never knew that one day I would be called a doctor”: A participatory process evaluation of citizen scientists’ participation in behaviour change intervention regarding schistosomiasis among endemic communities of western Uganda

在撒哈拉以南非洲的许多地区，潜伏着一种隐藏在社区赖以饮用、沐浴和洗涤的淡水中的危险。这种危险是血吸虫病，由生活在淡水螺类中的微小寄生虫引起。当人们接触到含有这些受感染螺类的水时，寄生虫会钻入皮肤，导致严重的长期疾病，影响肝脏、膀生器以及儿童的发育。几十年来，卫生专家一直知道，阻止这种疾病传播的唯一方法是改变人们与环境的互动方式：使用清洁的水、建造厕所，并避免接触受污染的水源。然而，仅仅告诉人们要改变习惯往往是不够的。最有效的解决方案来自于社区内部，因为当地人了解水、土地以及某些行为难以改变的文化原因。这正是“公民科学”概念发挥作用的地方。公民科学不再是由外部专家承担所有工作，而是邀请普通的社区成员成为研究和健康教育的积极合作伙伴，使他们成为科学努力中的眼睛、耳朵和声音。

在血吸虫病广泛流行的乌干达西部，一个名为 ATRAP 的项目测试了这一理念。团队招募了二十五名被称为“公民科学家”的当地志愿者，负责监测水中的螺类并教导邻居如何保持安全。研究人员想要了解这些志愿者发生了什么变化，以及社区是如何看待他们的。他们不仅观察疾病率是否下降，还希望理解干预措施背后的“人类故事”。他们询问志愿者在自己的生活中发生了什么变化，邻居如何看待他们，以及阻碍他们工作的障碍是什么。结果揭示了一场强大的转型：志愿者获得了信心、尊重和新技能，而社区也开始将他们视为当地专家。然而，研究也发现，如果社区仍然缺乏清洁水等基本生活必需品，或者当地领导不完全支持该信息，那么仅靠良好的意愿和教育是无法解决问题的。

该项目始于卡加迪（Kagadi）和恩托罗科科（Ntoroko）地区，这些地区的疾病如此普遍，以至于在一些村庄中超过百分之九十的人都携带感染。志愿者是通过透明的程序选出的，社区领导协助挑选那些勤奋且受人尊敬的个人。这二十五名公民接受了关于如何识别螺类、如何使用智能手机记录发现以及如何向邻居讲解疾病的培训。他们了解到寄生虫是通过皮肤进入身体的，而不是通过口腔，这是许多社区成员此前存在的误解。带着这些知识，志愿者在 2021 年 11 月的一个星期里走街串巷，利用戏剧、当地语言和简单的演示来解释如何预防感染。他们鼓励人们煮沸饮用水、在涉水时穿靴子，以及使用厕所而不是在水边排泄。

对志愿者自身的影响是深远的。许多人从未想象过自己会被邻居称为“医生”。来自恩代加（Ndaiga）次县区的一位志愿者回忆说，他以前认为这种疾病是通过口腔进入身体的，但在接受培训后，他理解了真正的危险，并改变了自己的习惯，例如在饮水前先将水煮沸。另一位来自比卡拉（Bwikara）次县区的志愿者描述了自己如何获得了与任何人（甚至是传统治疗师和当地领导）交谈的信心，而无需感到恐惧。社区开始称呼他们为“水医生”或“蜗牛收集者”，这些头衔带来了全新的尊重和社会地位。他们为自己能够保护家人和邻居的能力感到深深的自豪。研究发现，这种地位的转变不仅仅在于头衔，更在于社区对他们的信任。人们听取他们的意见，是因为他们是经过培训的本地人，并且每天走着同样的道路。

社区对这种方法的反应是非常积极的。居民们认为志愿者的选拔过程公平，且受过实用的、清晰的培训。与其他可能让人感觉遥远或短暂的健康运动不同，这些志愿者挨家挨户地走访，直接与人们交流。他们使用当地语言并表演场景，使信息即使是对那些不识字的人也能被理解。一位当地议会主席指出，虽然其他组织可能会仅仅宣布一个计划然后离开，但这些志愿者深入村庄，确保每个人（包括儿童）都了解风险。社区觉得志愿者比其他团体更有效，因为他们将科学知识与熟悉且相关的沟通方式结合在一起。

然而，这条道路并非没有障碍。志愿者面临着艰苦的身体条件，经常要在暴雨或烈日下长距离行走前往偏远水源，且缺乏雨伞或自行车等适当装备。在某些情况下，宗教限制阻止了他们在特定日期进入某些水源地，迫使他们重新安排工作时间。一个更复杂的挑战来自于社区本身的期望。一些邻居看到志愿者如此努力工作，便假设他们拿到了丰厚的报酬，并索要钱财或饮料。另一些人则感到沮付，因为该项目无法解决他们最迫切的需求，如清洁水箱或更好的道路。志愿者发现自己处于两难境地：他们在教育人们需要清洁水，但他们自己却无法提供。这种项目提供的服务与社区迫切需求之间的差距，有时会导致抵触情绪或缺乏合作。

研究还强调了与部分当地领导之间的脱节。虽然许多领导表示支持，但也有一些领导不愿谈论这种疾病，可能是因为他们不认为这是一个严重的威胁。由于社区信任其领导，如果领导忽视了这个问题，民众就不太可能听从志愿者的建议。这表明，为了让此类项目取得成功，当地领导必须从一开始就参与其中，不仅是作为观察者，更是作为传播信息的积极合作伙伴。研究人员还注意到，虽然志愿者在提高意识方面很有效，但这种干预措施无法解决问题的根源：缺乏安全用水和卫生设施。志愿者可以教人们如何煮沸水，但他们无法建设供水系统。

研究人员得出结论，公民科学是开展健康教育的强大工具，因为它建立了信任，赋能当地人民，并在社区内创造了主人翁意识。志愿者证明了只要给予适当的培训和支持，普通人也可以成为有效的变革推动者。然而，研究明确指出，单靠教育并不是完整的解决方案。为了使这些努力具有可持续性并真正有效，未来的项目必须解决社区更广泛的需求，例如获得清洁水和卫生设施的机会，并确保当地领导充分参与其中。志愿者的历程表明，当人们被视为合作伙伴而非仅仅是援助接收者时，他们可以改变自己的社区，但如果没有必要的资源和支持来支撑他们的言行，他们也无法做到这一点。