I never knew that one day I would be called a doctor”: A participatory process evaluation of citizen scientists’ participation in behaviour change intervention regarding schistosomiasis among endemic communities of western Uganda

Em muitas partes da África subsaariana, um perigo oculto espreita na água doce de que as comunidades dependem para beber, tomar banho e lavar. Esse perigo é a esquistossomose, uma doença causada por minúsculos parasitas que vivem dentro de caracóis de água doce. Quando as pessoas entram em contato com a água contendo esses caracóis infectados, os parasitas podem penetrar através da pele e causar doenças graves de longo prazo, afetando o fígado, a bexiga e o crescimento das crianças. Por décadas, especialistas em saúde sabem que a única maneira de interromper a propagação é mudar como as pessoas interagem com seu ambiente: usando água limpa, construindo latrinas e evitando o contato com fontes contaminadas. No entanto, dizer às pessoas para mudarem seus hábitos muitas vezes não é suficiente. As soluções mais eficazes vêm de dentro da própria comunidade, onde as pessoas locais entendem a água, a terra e as razões culturais pelas quais certos comportamentos são difíceis de mudar. É aqui que entra o conceito de ciência cidadã. Em vez de trazer especialistas externos para fazer todo o trabalho, a ciência cidadã convida membros comuns da comunidade para se tornarem parceiros ativos na pesquisa e na educação em saúde, transformando-os nos olhos, ouvidos e vozes do esforço científico.

No oeste de Uganda, onde a doença é generalizada, um projeto chamado ATRAP colocou essa ideia à prova. A equipe recrutou vinte e cinco voluntários locais, conhecidos como cientistas cidadãos, para monitorar os caracóis na água e ensinar seus vizinhos sobre como se manter seguros. Os pesquisadores queriam saber o que aconteceu com esses voluntários e como as comunidades os receberam. Eles não olharam apenas para saber se as taxas da doença diminuíram; eles queriam entender a história humana por trás da intervenção. Eles perguntaram aos voluntários o que mudou em suas próprias vidas, como os vizinhos os viam e quais obstáculos impediam o seu trabalho. Os resultados revelaram uma transformação poderosa: os voluntários ganharam confiança, respeito e novas habilidades, enquanto a comunidade começou a confiar neles como especialistas locais. No entanto, o estudo também descobriu que boas intenções e educação sozinhas não podem resolver o problema se a comunidade ainda carecer de necessidades básicas, como água limpa, ou se os líderes locais não apoiarem totalmente a mensagem.

O projeto começou nos distritos de Kagadi e Ntoroko, áreas onde a doença é tão comum que mais de noventa por cento das pessoas em algumas aldeias carregam a infecção. Os voluntários foram escolhidos por meio de um processo transparente, no qual líderes comunitários ajudaram a selecionar indivíduos que fossem trabalhadores e respeitados. Esses vinte e cinco cidadãos receberam treinamento sobre como identificar os caracóis, como usar smartphones para registrar suas descobertas e como conversar com seus vizinhos sobre a doença. Eles aprenderam que o parasita entra no corpo através da pele, não pela boca, um fato que muitos na comunidade anteriormente entendiam de forma errada. Armados com esse conhecimento, os voluntários passaram uma semana em novembro de 2021 indo de casa em casa, usando drama, línguas locais e demonstrações simples para explicar como prevenir a infecção. Eles incentivaram as pessoas a ferver a água para beber, usar botas ao caminhar na água e usar latrinas em vez de defecar perto da água.

O impacto nos próprios voluntários foi profundo. Muitos deles nunca imaginaram que seriam chamados de "doutores" por seus vizinhos. Um voluntário do subcondado de Ndaiga relembrou como costumava pensar que a doença entrava pela boca, mas após seu treinamento, compreendeu o perigo real e mudou seus próprios hábitos, como ferver sua água antes de beber. Outro voluntário do subcondado de Bwikara descreveu como ganhou confiança para falar com qualquer pessoa, até mesmo com curandeiros tradicionais e líderes locais, sem medo. A comunidade começou a se referir a eles como "doutores da água" ou "coletores de caracóis", títulos que trouxeram um novo nível de respeito e status social. Eles sentiram um profundo senso de orgulho em sua capacidade de proteger suas famílias e vizinhos. O estudo descobriu que essa mudança de status não era apenas sobre o título; era sobre a confiança que a comunidade depositava neles. As pessoas os ouviam porque eram moradores locais que haviam sido treinados e que percorriam os mesmos caminhos que eles todos os dias.

A reação da comunidade a essa abordagem foi extremamente positiva. Os residentes apreciaram o fato de os voluntários terem sido selecionados de forma justa e de terem sido treinados para serem práticos e claros. Ao contrário de outras campanhas de saúde que podem parecer distantes ou temporárias, esses voluntários caminharam de casa em casa, envolvendo as pessoas diretamente. Eles usaram línguas locais e encenaram cenas para tornar a mensagem compreensível para todos, inclusive para aqueles que não sabiam ler. Um presidente de conselho local observou que, enquanto outras organizações poderiam apenas anunciar um programa e partir, esses voluntários foram fundo nas aldeias, garantindo que todos, inclusive as crianças, entendessem os riscos. A comunidade sentiu que os voluntários eram mais eficazes do que outros grupos porque combinavam conhecimento científico com a capacidade de comunicá-lo de uma forma que parecesse familiar e relevante.

No entanto, o caminho não foi isento de obstáculos significativos. Os voluntários enfrentaram condições físicas difíceis, muitas vezes caminhando longas distâncias para chegar a pontos de água remotos, às vezes sob chuva forte ou sob um sol escaldante sem o equipamento adequado, como guarda-chuvas ou bicicletas. Em alguns casos, restrições religiosas impediram o acesso a certos locais de água em dias específicos, forçando-os a reagendar seu trabalho. Um desafio mais complexo surgiu das próprias expectativas da comunidade. Alguns vizinhos, vendo os voluntários trabalharem arduamente, presumiam que eles estavam sendo bem pagos e pediam dinheiro ou bebidas. Outros ficaram frustrados porque o projeto não podia fornecer soluções imediatas para suas necessidades mais urgentes, como tanques de água limpa ou estradas melhores. Os voluntários encontravam-se em uma posição difícil: estavam educando as pessoas sobre a necessidade de água limpa, mas não podiam fornecê-la. Essa lacuna entre o que o projeto oferecia e o que a comunidade desesperadamente precisava por vezes levava à resistência ou à falta de cooperação.

O estudo também destacou um descompasso com alguns líderes locais. Embora muitos líderes fossem solidários, outros eram relutantes em falar sobre a doença, talvez porque não a vissem como uma ameaça séria. Como a comunidade confia em seus líderes, se um líder descarta o problema, as pessoas são menos propensas a ouvir os voluntários. Isso sugeriu que, para que tais programas tenham sucesso, os líderes locais devem estar envolvidos desde o início, não apenas como observadores, mas como parceiros ativos na disseminação da mensagem. Os pesquisadores também observaram que, embora os voluntários fossem eficazes em aumentar a conscientização, a intervenção não poderia abordar a causa raiz do problema: a falta de infraestrutura de água segura e saneamento. Os voluntários podiam ensinar as pessoas a ferver a água, mas não podiam construir um sistema de abastecimento de água.

Os pesquisadores concluíram que a ciência cidadã é uma ferramenta poderosa para a educação em saúde porque constrói confiança, empodera as pessoas locais e cria um senso de propriedade dentro da comunidade. Os voluntários provaram que pessoas comuns podem se tornar agentes de mudança eficazes quando recebem o treinamento e o apoio adequados. No entanto, o estudo deixou claro que a educação sozinha não é uma solução completa. Para que esses esforços sejam sustentáveis e verdadeiramente eficazes, projetos futuros devem abordar as necessidades mais amplas da comunidade, como o acesso à água limpa e ao saneamento, e devem garantir que os líderes locais estejam totalmente engajados. A jornada dos voluntários mostrou que, quando as pessoas são tratadas como parceiras em vez de apenas receptoras de ajuda, elas podem transformar suas comunidades, mas não podem fazê-lo sem os recursos e o suporte necessários para sustentar suas palavras.