Exploring Factors Contributing to Treatment Relapse Among Schizophrenia Clients at Zomba Mental Hospital, Malawi: A Phenomenological Study Guided by Andersen's Behavioural Model of Health Services Use

La schizofrenia è una condizione a lungo termine che influenza il modo in cui una persona pensa, sente e si comporta. Sebbene la medicina moderna offra trattamenti che aiutano molte persone a gestire i propri sintomi, la malattia spesso ritorna. Questo ritorno, noto come ricaduta, costringe i pazienti a tornare in ospedale e interrompe le loro vite. In molte parti del mondo, i medici hanno a lungo ipotizzato che la ricaduta avvenga semplicemente perché i pazienti dimenticano di prendere le pillole o smettono di assumerle di propria iniziativa. Tuttavia, in luoghi dove le risorse sono scarse e le credenze culturali differiscono dalla medicina occidentale, la storia è spesso più complicata. Per capire perché le persone non riescano a guarire, i ricercatori osservano tre ampie categorie di influenza: ciò che una persona crede prima di ammalarsi, gli strumenti pratici e il denaro che ha per ricevere aiuto, e come si sente riguardo al proprio bisogno di trattamento in un dato momento.

Presso l'Ospedale Psichiatrico di Zomba, in Malawi, un team di ricercatori si è posto l'obiettivo di capire perché i clienti con schizofrenia tornassero in ospedale dopo essere stati dimessi. Non si sono limitati a chiedere ai pazienti se prendevano la medicina; si sono seduti con dieci persone che avevano vissuto un ritorno della loro malattia per ascoltare la storia completa delle loro vite. I ricercatori hanno ascoltato come questi individui hanno descritto il loro percorso, dalla prima diagnosi fino alla loro più recente ospedalizzazione. Hanno scoperto che la ricaduta non era causata da un singolo errore o da una singola barriera. Al contrario, era il risultato di una reazione a catena in cui le convinzioni personali, le difficili condizioni di vita e i sentimenti di benessere o sofferenza si spingevano e tiravano l'uno contro l'altro finché il trattamento veniva abbandonato.

Lo studio è iniziato parlando con dieci pazienti, cinque uomini e cinque donne, che si stavano riprendendo nei reparti di riabilitazione dell'ospedale. Tutti erano stati diagnosticati con schizofrenia ed avevano vissuto almeno un ritorno dei loro sintomi. Alcuni erano ricaduti una volta, altri erano stati ricoverati tre o quattro volte. I ricercatori hanno utilizzato un metodo chiamato fenomenologia, che si concentra sulla comprensione dell'esperienza profonda e personale delle persone coinvolte. Hanno condotto interviste lunghe e faccia a faccia, ponendo domande aperte su ciò che era accaduto prima del loro ritorno in ospedale. Hanno registrato queste conversazioni, le hanno trascritte parola per parola e poi hanno cercato schemi in ciò che i pazienti dicevano. Per garantire l'affidabilità dei loro risultati, hanno verificato le loro interpretazioni con i pazienti e hanno mantenuto un registro chiaro di come fossero giunti alle loro conclusioni.

Le storie dei pazienti hanno rivelato che la loro decisione di interrompere il trattamento spesso iniziava con ciò che credevano riguardo alla malattia stessa. Molti non vedevano la schizofrenia come una condizione cronica che richiedeva cure costanti. Invece, vedevano la medicina come qualcosa da prendere solo quando avvertivano sintomi acuti, come una febbre. Una volta passata la febbre, sentivano che la medicina non era più necessaria. Per alcuni, le credenze culturali e spirituali giocavano un ruolo maggiore. Diversi pazienti hanno descritto i loro sintomi come causati dalla stregoneria o dalla possessione spirituale. Credevano che la preghiera o i rituali tradizionali potessero guarirli completamente, rendendo inutili le compresse mediche. Un paziente ha spiegato che aveva smesso di prendere i suoi farmaci perché sentiva che Dio lo aveva guarito, mentre un altro ha notato che la sua famiglia credeva che fosse vittima di malocchio e non offriva alcun supporto. Queste profonde convinzioni significavano che, anche quando erano fisicamente stabili, non sentivano il bisogno di continuare il loro trattamento.

Anche quando un paziente voleva restare sotto terapia, il mondo intorno a lui rendeva spesso la cosa impossibile. I ricercatori hanno sentito ripetutamente della estrema difficoltà di raggiungere l'ospedale. L'Ospedale Psichiatrico di Zomba è il principale centro di riferimento per il paese, il che significa che molti pazienti vivono lontano. Un partecipante ha descritto il camminare per tre ore solo per raggiungere la struttura. Il costo del trasporto era un peso enorme e, per coloro che erano disoccupati, era spesso insormontabile. Una volta arrivati, affrontavano un'altra sfida: l'ospedale a volte finiva proprio i farmaci di cui avevano bisogno. I pazienti hanno parlato di aver aspettato per lunghi periodi solo per sentirsi dire che i medicinali essenziali non erano disponibili in magazzino. Questa mancanza di disponibilità li costringeva a rimanere senza trattamento. Inoltre, una volta dimessi, il sistema di supporto spesso svaniva. I pazienti hanno riferito che nessuno andava a trovarli a casa per controllare i loro progressi e che lo stigma nelle loro comunità rendeva difficile chiedere aiuto. Senza una fornitura costante di medicinali o una rete di supporto, restare in carreggiata diventava quasi impossibile.

L'ultimo tassello del puzzle era il modo in cui i pazienti giudicavano la propria guarigione. Un tema comune era la sensazione di essere guariti. Quando i sintomi svanivano, i pazienti spesso provavano un senso di sollievo e credevano di essere completamente guariti. Questa sensazione di benessere, unita agli effetti collaterali dei farmaci che alcuni trovavano intollerabili, li portava a smettere di assumere i loro medicinali di propria iniziativa. Un paziente ha raccontato di aver smesso dopo un periodo di profonda tristezza a seguito della morte del marito, sentendo che il dolore era troppo pesante da gestire con le pillole. Queste valutazioni personali del bisogno spesso contrastavano con la realtà medica che richiedeva un trattamento di mantenimento anche quando i sintomi erano silenziosi. Quando questi sentimenti interni di essere "guariti" incontravano la realtà esterna della mancanza di denaro per il trasporto o della mancanza di medicinali sugli scaffali, il risultato era prevedibile. I pazienti smettevano di assumere i loro farmaci, a volte ricorrevano all'alcol o alla cannabis per gestire il proprio disagio e, infine, ricadevano nella malattia.

I ricercatori hanno concluso che trattare la ricaduta richiede una visione d'insieme piuttosto che dare la colpa al paziente. Non basta semplicemente dire a qualcuno di prendere le sue pillole. La soluzione deve affrontare le convinzioni che li portano a dubitare della necessità dei medicinali, le barriere pratiche che impediscono loro di ottenerli e gli inneschi emotivi che li fanno sentire di non averne più bisogno. Lo studio suggerisce che infermieri e operatori sanitari devono fornire un'educazione che rispetti le credenze culturali pur spiegando la natura cronica della malattia. Devono inoltre collaborare con il sistema sanitario per garantire che i medicinali siano sempre disponibili e per creare programmi di follow-up che raggiungano i pazienti nelle loro case. Affrontando insieme queste tre aree, il ciclo dei ripetuti ricoveri potrebbe finalmente essere interrotto. I risultati offrono un percorso chiaro, mostrando che in Malawi, come in molti altri luoghi, la guarigione richiede più di una semplice prescrizione; richiede un sistema che comprenda l'esperienza umana dietro la malattia.