Exploring Factors Contributing to Treatment Relapse Among Schizophrenia Clients at Zomba Mental Hospital, Malawi: A Phenomenological Study Guided by Andersen's Behavioural Model of Health Services Use

La schizophrénie est une affection de longue durée qui affecte la façon dont une personne pense, ressent et se comporte. Bien que la médecine moderne offre des traitements qui aident de nombreuses personnes à gérer leurs symptômes, la maladie réapparaît souvent. Ce retour, connu sous le nom de rechute, force les patients à retourner à l'hôpital et perturbe leur vie. Dans de nombreuses parties du monde, les médecins supposent depuis longtemps que la rechute se produit simplement parce que les patients oublient de prendre leurs médicaments ou cessent de les prendre de leur propre initiative. Cependant, dans les endroits où les ressources sont rares et où les croyances culturelles diffèrent de la médecine occidentale, l'histoire est souvent plus complexe. Pour comprendre pourquoi les gens ne parviennent pas à guérir, les chercheurs examinent trois grandes catégories d'influence : ce qu'une personne croit avant de tomber malade, les outils pratiques et l'argent dont elle dispose pour obtenir de l'aide, et ce qu'elle ressent concernant son propre besoin de traitement à un moment donné.

À l'hôpital psychiatrique de Zomba au Malawi, une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de comprendre pourquoi des clients souffrant de schizophrénie retournaient à l'hôpital après avoir été sortis de l'établissement. Ils ne se sont pas contentés de demander aux patients s'ils prenaient leurs médicaments ; ils se sont assis avec dix personnes ayant vécu un retour de leur maladie pour entendre toute l'histoire de leur vie. Les chercheurs ont écouté comment ces individus décrivaient leur parcours, de leur premier diagnostic jusqu'à leur hospitalisation la plus récente. Ils ont découvert que la rechute n'était pas causée par une seule erreur ou un seul obstacle. Au contraire, c'était le résultat d'une réaction en chaîne où les croyances personnelles, les conditions de vie difficiles et les sentiments de bien-être ou de détresse se poussaient et se tiraient mutuellement jusqu'à l'abandon du traitement.

L'étude a commencé par discuter avec dix patients, cinq hommes et cinq femmes, qui se remettaient dans les services de réadaptation de l'hôpital. Tous avaient été diagnostiqués avec une schizophrénie et avaient connu au moins un retour de leurs symptômes. Certains avaient rechuté une fois, tandis que d'autres avaient été réadmis trois ou quatre fois. Les chercheurs ont utilisé une méthode appelée phénoménologie, qui se concentre sur la compréhension de l'expérience personnelle profonde des personnes impliquées. Ils ont mené de longs entretiens en face à face, posant des questions ouvertes sur ce qui s'était passé avant leur retour à l'hôpital. Ils ont enregistré ces conversations, les ont transcrites mot pour mot, puis ont cherché des modèles dans ce que les patients disaient. Pour garantir la fiabilité de leurs résultats, ils ont vérifié leurs interprétations auprès des patients et ont tenu un registre clair de la manière dont ils étaient parvenus à leurs conclusions.

Les récits des patients ont révélé que leur décision d'arrêter le traitement commençait souvent par ce qu'ils croyaient de la maladie elle-même. Beaucoup ne considéraient pas la schizophrénie comme une affection chronique nécessitant des soins constants. Au lieu de cela, ils considéraient le médicament comme quelque chose à prendre uniquement lorsqu'ils ressentaient des symptômes aigus, comme une fièvre. Une fois la fièvre tombée, ils estimaient que le médicament n'était plus nécessaire. Pour certains, les croyances culturelles et spirituelles jouaient un rôle plus important. Plusieurs patients ont décrit leurs symptômes comme étant causés par la sorcellerie ou une possession spirituelle. Ils croyaient que la prière ou les rituels traditionnels pouvaient les guérir complètement, rendant les comprimés médicaux inutiles. Un patient a expliqué qu'il avait arrêté ses médicaments parce qu'il sentait que Dieu l'avait guéri, tandis qu'un autre a noté que sa famille croyait qu'il était ensorcelé et ne lui offrait aucun soutien. Ces croyances profondes signifiaient que même lorsque les patients étaient physiquement stables, ils ne ressentaient pas le besoin de poursuivre leur traitement.

Même lorsqu'un patient voulait rester sous médication, le monde qui l'entourait rendait souvent la chose impossible. Les chercheurs ont entendu de manière répétée la difficulté extrême de se rendre à l'hôpital. L'hôpital psychiatrique de Zomba est le principal centre de référence du pays, ce qui signifie que de nombreux patients vivent loin. Un participant a décrit avoir marché pendant trois heures juste pour atteindre l'établissement. Le coût du transport représentait un fardeau pesant, et pour ceux qui étaient sans emploi, c'était souvent insurmontable. Une fois arrivés, ils faisaient face à un autre obstacle : l'hôpital venait parfois à manquer des médicaments mêmes dont ils avaient besoin. Les patients ont parlé d'attendre de longues périodes pour finalement s'entendre dire que les médicaments essentiels n'étaient pas en stock. Ce manque de disponibilité les forçait à se passer de traitement. De plus, une fois sortis, le système de soutien disparaissait souvent. Les patients ont rapporté que personne ne leur rendait visite à domicile pour vérifier leurs progrès, et la stigmatisation dans leurs communautés rendait difficile la demande d'aide. Sans un approvisionnement régulier en médicaments ou un réseau de soutien, rester sur la bonne voie devenait presque impossible.

La dernière pièce du puzzle était la façon dont les patients jugeaient leur propre guérison. Un thème commun était le sentiment d'être guéri. Lorsque les symptômes s'estompaient, les patients ressentaient souvent un sentiment de soulagement et croyaient être totalement bien. Ce sentiment de bien-être, combiné aux effets secondaires de la médication que certains trouvaient intolérables, les amenait à arrêter de prendre leurs médicaments de leur propre chef. Un patient a raconté avoir arrêté après une période de profonde tristesse suite au décès de son mari, sentant que le chagrin était trop lourd à gérer avec des pilules. Ces évaluations personnelles du besoin entraient souvent en conflit avec la réalité médicale qui exigeait un traitement d'entretien même lorsque les symptômes étaient calmes. Lorsque ces sentiments internes d'être « guéris » rencontraient la réalité externe de l'absence d'argent pour le transport ou de l'absence de médicaments sur l'étagère, le résultat était prévisible. Les patients arrêtaient de prendre leur médication, se tournaient parfois vers l'alcool ou le cannabis pour faire face à leur détresse, et finissaient par rechuter.

Les chercheurs ont conclu que traiter la rechute nécessite de regarder l'ensemble du tableau plutôt que de blâmer le patient. Il ne suffit pas de simplement dire à quelqu'un de prendre ses pilules. La solution doit aborder les croyances qui les font douter de la nécessité du médicament, les barrières pratiques qui les empêchent de l'obtenir, et les déclencheurs émotionnels qui leur font sentir qu'ils n'en ont plus besoin. L'étude suggère que les infirmiers et les agents de santé doivent fournir une éducation qui respecte les croyances culturelles tout en expliquant la nature chronique de la maladie. Ils doivent également travailler avec le système de santé pour garantir que les médicaments soient toujours disponibles et pour créer des programmes de suivi qui atteignent les patients à leur domicile. En s'attaquant à ces trois domaines de front, le cycle des hospitalisations répétées pourrait enfin être brisé. Les conclusions offrent une voie claire pour l'avenir, montrant qu'au Malawi, comme dans d'autres endroits, la guérison exige plus qu'une simple prescription ; elle exige un système qui comprenne l'expérience humaine derrière la maladie.