Exploring Factors Contributing to Treatment Relapse Among Schizophrenia Clients at Zomba Mental Hospital, Malawi: A Phenomenological Study Guided by Andersen's Behavioural Model of Health Services Use

La esquizofrenia es una afección de larga duración que afecta la forma en que una persona piensa, siente y se comporta. Si bien la medicina moderna ofrece tratamientos que ayudan a muchas personas a controlar sus síntomas, la enfermedad suele reaparecer. Este retorno, conocido como recaída, obliga a los pacientes a volver a los hospitales y altera sus vidas. En muchas partes del mundo, los médicos han asumido durante mucho tiempo que la recaída ocurre simplemente porque los pacientes olvidan tomar sus pastillas o dejan de tomarlas por su cuenta. Sin embargo, en lugares donde los recursos son escasos y las creencias culturales difieren de la medicina occidental, la historia suele ser más complicada. Para entender por qué las personas dejan de mejorar, los investigadores analizan tres categorías amplias de influencia: lo que una persona cree antes de enfermarse, las herramientas prácticas y el dinero que tiene para obtener ayuda, y cómo se siente respecto a su propia necesidad de tratamiento en un momento dado.

En el Hospital Psiquiátrico de Zomba, en Malaui, un equipo de investigadores se propuso comprender por qué los clientes con esquizofrenia regresaban al hospital después de ser dados de alta. No se limitaron a preguntar a los pacientes si tomaban su medicación; se sentaron con diez personas que habían experimentado un retorno de su enfermedad para escuchar la historia completa de sus vidas. Los investigadores escucharon cómo estos individuos describían su trayectoria, desde su primer diagnóstico hasta su hospitalización más reciente. Descubrieron que la recaída no era causada por un solo error o una sola barrera. En cambio, era el resultado de una reacción en cadena donde las creencias personales, las condiciones de vida difíciles y los sentimientos de bienestar o malestar ejercían fuerzas opuestas hasta que el tratamiento era abandonado.

El estudio comenzó hablando con diez pacientes, cinco hombres y cinco mujeres, que se recuperaban en las salas de rehabilitación del hospital. Todos habían sido diagnosticados con esquizofrenia y habían experimentado al menos un retorno de sus síntomas. Algunos habían recaído una vez, mientras que otros habían sido readmitidos tres o cuatro veces. Los investigadores utilizaron un método llamado fenomenología, que se centra en comprender la experiencia profunda y personal de las personas involucradas. Realizaron entrevistas largas y presenciales, haciendo preguntas abiertas sobre lo que sucedió antes de su regreso al hospital. Grabaron estas conversaciones, las escribieron palabra por palabra y luego buscaron patrones en lo que decían los pacientes. Para asegurar que sus hallazgos fueran confiables, verificaron sus interpretaciones con los pacientes y mantuvieron un registro claro de cómo llegaron a sus conclusiones.

Las historias de los pacientes revelaron que su decisión de interrumpir el tratamiento a menudo comenzaba con lo que creían sobre la enfermedad misma. Muchos no veían la esquizofrenia como una condición crónica que requería cuidados constantes. En cambio, veían la medicación como algo para tomar solo cuando presentaban síntomas agudos, como una fiebre. Una vez que la fiebre cedía, sentían que la medicina ya no era necesaria. Para algunos, las creencias culturales y espirituales jugaban un papel más importante. Varios pacientes describieron sus síntomas como causados por la brujería o la posesión espiritual. Creían que la oración o los rituales tradicionales podían curarlos por completo, haciendo que las tabletas médicas fueran innecesarias. Un paciente explicó que dejó de tomar sus fármacos porque sintió que Dios lo había sanado, mientras que otro señaló que su familia creía que estaba bajo un hechizo y no le ofrecía apoyo. Estas creencias profundamente arraigadas significaban que, incluso cuando los pacientes estaban físicamente estables, no sentían la necesidad de continuar su tratamiento.

Incluso cuando un paciente quería seguir con su medicación, el mundo a su alrededor a menudo lo hacía imposible. Los investigadores escucharon repetidamente sobre la enorme dificultad de llegar al hospital. El Hospital Psiquiátrico de Zomba es el principal centro de referencia del país, lo que significa que muchos pacientes viven lejos. Un participante describió caminar durante tres horas solo para llegar a la instalación. El costo del transporte era una carga pesada y, para aquellos que estaban desempleados, a menudo era insuperable. Una vez que llegaban, enfrentaban otro obstáculo: el hospital a veces se quedaba sin los mismos medicamentos que necesitaban. Los pacientes hablaban de esperar largos periodos solo para que se les informara que los medicamentos esenciales no estaban en stock. Esta falta de disponibilidad los obligaba a quedarse sin tratamiento. Además, una vez que eran dados de alta, el sistema de apoyo solía desaparecer. Los pacientes informaron que nadie los visitaba en sus hogares para verificar su progreso, y el estigma en sus comunidades hacía difícil pedir ayuda. Sin un suministro constante de medicinas o una red de apoyo, mantenerse en el camino correcto se volvía casi imposible.

La pieza final del rompecabezas era cómo los pacientes juzgaban su propia recuperación. Un tema común era la sensación de estar curados. Cuando los síntomas desaparecían, los pacientes a menudo sentían un alivio y creían que estaban plenamente sanos. Este sentimiento de bienestar, combinado con los efectos secundarios de la medicación —que algunos encontraban intolerables—, los llevó a dejar de tomar sus fármacos por su cuenta. Un paciente relató que dejó el tratamiento tras un periodo de profunda tristeza tras la muerte de su esposo, sintiendo que el duelo era demasiado pesado para manejarlo con pastillas. Estas evaluaciones personales de la necesidad a menudo chocaban con la realidad médica de que la enfermedad requería un tratamiento de mantenimiento incluso cuando los síntomas estaban calmados. Cuando estos sentimientos internos de estar "curados" se encontraban con la realidad externa de no tener dinero para el transporte o no tener medicinas en el estante, el resultado era predecible. Los pacientes dejaban de tomar su medicación, a veces recurrían al alcohol o al cannabis para lidiar con su angustia, y eventualmente recaían.

Los investigadores concluyeron que tratar la recaída requiere mirar el panorama completo en lugar de culpar al paciente. No basta con simplemente decirle a alguien que tome sus pastillas. La solución debe abordar las creencias que hacen que duden de la necesidad de la medicina, las barras prácticas que les impiden obtenerla y los desencadenantes emocionales que les hacen sentir que ya no la necesitan. El estudio sugiere que los enfermeros y trabajadores de la salud deben proporcionar educación que respete las creencias culturales mientras explican la naturaleza crónica de la enfermedad. También deben trabajar con el sistema de salud para asegurar que los medicamentos estén siempre disponibles y para crear programas de seguimiento que lleguen a los pacientes en sus hogares. Al abordar estas tres áreas juntas, el ciclo de hospitalizaciones repetidas podría finalmente romperse. Los hallazgos ofrecen un camino claro a seguir, mostrando que en Malaui, como en muchos otros lugares, la curación requiere más que una receta; requiere un sistema que comprenda la experiencia humana detrás de la enfermedad.