Exploring Factors Contributing to Treatment Relapse Among Schizophrenia Clients at Zomba Mental Hospital, Malawi: A Phenomenological Study Guided by Andersen's Behavioural Model of Health Services Use

Schizofrenie is een langdurige aandoening die invloed heeft op hoe een persoon denkt, voelt en zich gedraagt. Hoewel de moderne geneeskunde behandelingen biedt die veel mensen helpen hun symptomen te beheersen, keert de ziekte vaak terug. Deze terugkeer, bekend als een terugval, dwingt patiënten terug naar het ziekenhuis en verstoort hun leven. In veel delen van de wereld gaan artsen er al lang van uit dat een terugval simpelweg gebeurt omdat patiënten hun pillen vergeten te nemen of ermee stoppen op eigen initiatief. Echter, in plaatsen waar de middelen schaars zijn en culturele overtuigingen verschillen van de westerse geneeskunde, is het verhaal vaak ingewikkelder. Om te begrijpen waarom mensen niet beter worden, kijken onderzoekers naar drie brede categorieën van invloed: wat een persoon gelooft voordat hij ziek wordt, de praktische hulpmiddelen en het geld die hij heeft om hulp te krijgen, en hoe hij op een bepaald moment over zijn eigen behoefte aan behandeling voelt.

In het Zomba Mental Hospital in Malawi zette een team van onderzoekers zich in om te begrijpen waarom cliënten met schizofrenie terugkeerden naar het ziekenhuis na hun ontslag. Ze vroegen patiënten niet alleen of ze hun medicijnen innamen; ze gingen in gesprek met tien mensen die een terugkeer van hun ziekte hadden ervaren om het volledige levensverhaal te horen. De onderzoekers luisterden naar hoe deze individuen hun reis beschreven, van hun eerste diagnose tot hun meest recente ziekenhuisopname. Ze ontdekten dat een terugval niet werd veroorzaakt door één enkele fout of één enkele barrière. In plaats daarvan was het het resultaat van een kettingreactie waarbij persoonlijke overtuigingen, moeilijke leefomstandigheden en gevoelens van welzijn of onbehagen met elkaar botsten en elkaar beïnvloedden totdat de behandeling werd gestaakt.

De studie begon met gesprekken met tien patiënten, vijf mannen en vijf vrouwen, die aan het herstellen waren op de revalidatieafdelingen van het ziekenhuis. Al hen waren gediagnosticeerd met schizofrenie en hadden ten minste één terugkeer van hun symptomen ervaren. Sommigen hadden één keer een terugval gehad, terwijl anderen drie of vier keer opnieuw waren opgenomen. De onderzoekers gebruikten een methode genaamd fenomenologie, die zich richt op het begrijpen van de diepe, persoonlijke ervaring van de betrokken mensen. Ze voerden lange, persoonlijke interviews en stelden open vragen over wat er gebeurde voorafgaand aan hun terugkeer naar het ziekenhuis. Ze namen deze gesprekken op, schreven ze woord voor woord uit en zochten vervolgens naar patronen in wat de patiënten zeiden. Om de betrouwbaarheid van hun bevindingen te waarborgen, controleerden ze hun interpretaties bij de patiënten en hielden ze een duidelijk verslag bij van hoe zij tot hun conclusies waren gekomen.

De verhalen van de patiënten onthulden dat hun beslissing om de behandeling te stoppen vaak begon bij wat zij geloofden over de ziekte zelf. Velen zagen schizofrenie niet als een levenslange aandoening die constante zorg vereist. In plaats daarvan beschouwden zij de medicatie als iets dat alleen genomen moest worden wanneer zij acute symptomen ervoeren, zoals een koorts. Zodra de koorts zakte, vonden zij dat de medicatie niet langer nodig was. Voor sommigen speelden culturele en spirituele overtuigingen een grotere rol. Verschillende patiënten beschreven hun symptomen als veroorzaakt door hekserij of spirituele bezetenheid. Zij geloofden dat gebed of traditionele rituelen hen volledig konden genezen, waardoor medische tabletten overbodig werden. Eén patiënt legde uit dat hij stopte met zijn medicijnen omdat hij voelde dat God hem had genezen, terwijl een ander opmerkte dat zijn familie geloofde dat hij betoverd was en geen steun bood. Deze diepgewortelde overtuigingen betekenden dat zelfs toen patiënten fysiek stabiel waren, zij niet de behoefte voelden om hun behandeling voort te zetten.

Zelfs wanneer een patiënt wilde blijven aan zijn medicatie, maakte de wereld om hen heen het vaak onmogelijk. De onderzoekers hoorden herhaaldelijk over de enorme moeilijkheid om naar het ziekenhuis te komen. Het Zomba Mental Hospital is het belangrijkste verwijscentrum voor het land, wat betekent dat veel patiënten ver weg wonen. Eén deelnemer beschreef hoe hij drie uur moest lopen om de instelling te bereiken. De kosten voor transport vormden een zware last, en voor degenen die werkloos waren, was dit vaak onoverkomelijk. Eenmaal aangekomen, stuitten zij op een andere hindernis: het ziekenhuis was soms door de middelen heen die zij nodig hadden. Patiënten spraken over het wachten voor lange perioden, om vervolgens te horen dat essentiële medicijnen niet op voorraad waren. Dit gebrek aan beschikbaarheid dwong hen om zonder behandeling te blijven. Bovendien verdween het ondersteuningssysteem vaak zodra zij ontslagen werden. Patiënten rapporteerden dat niemand hen thuis kwam bezoeken om hun voortgang te controleren, en het stigma in hun gemeenschappen maakte het moeilijk om hulp te vragen. Zonder een constante voorraad medicijnen of een ondersteunend netwerk, werd het bijna onmogelijk om op koers te blijven.

Het laatste puzzelstukje was hoe patiënten hun eigen herstel beoordeelden. Een veelvoorkomend thema was het gevoel genezen te zijn. Wanneer de symptomen afnamen, voelden patiënten vaak een gevoel van opluchting en geloofden zij dat zij volledig gezond waren. Dit gevoel van welzijn, gecombineerd met de bijwerkingen van de medicatie die sommigen ondraaglijk vonden, leidde ertoe dat zij op eigen initiatief stopten met hun medicijnen. Eén patiënt vertelde over het stoppen na een periode van diepe droefheid na de dood van haar echtgenoot, waarbij zij voelde dat het verdriet te zwaar was om met pillen te beheersen. Deze persoonlijke beoordelingen van de behoefte botsten vaak met de medische realiteit dat de ziekte onderhoudsbehandeling vereist, zelfs wanneer de symptomen rustig zijn. Wanneer deze interne gevoelens van "genezing" samenkwamen met de externe realiteit van geen geld voor transport of geen medicijnen op de plank, was het resultaat voorspelbaar. Patiënten stopten met het innemen van hun medicatie, gebruikten soms alcohol of cannabis om met hun verdriet om te gaan, en leden uiteindelijk een terugval.

De onderzoekers concludeerden dat het behandelen van een terugval vereist dat men naar het hele plaatje kijkt in plaats van de patiënt de schuld te geven. Het is niet genoeg om iemand simpelweg te vertellen dat hij zijn pillen moet slikken. De oplossing moet de overtuigingen aanpakken die hen doen twijfelen aan de noodzaak van medicatie, de praktische barrières die hen verhinderen deze te verkrijgen, en de emotionele triggers die hen het gevoel geven dat zij de medicatie niet meer nodig hebben. De studie suggereert dat verpleegkundigen en zorgverleners educatie moeten bieden die respect toont voor culturele overtuigingen, terwijl tegelijkertijd het chronische karakter van de ziekte wordt uitgelegd. Zij moeten ook samenwerken met het gezondheidssysteem om ervoor te zorgen dat medicijnen altijd beschikbaar zijn en om opvolgingsprogramma's te creëren die patiënten thuis bereiken. Door deze drie gebieden gezamenlijk aan te pakken, kan de cirkel van herhaalde ziekenhuisopnames eindelijk worden doorbroken. De bevindingen bieden een duidelijke weg vooruit, die laat zien dat in Malawi, zoals in veel andere plaatsen, genezing meer vereist dan alleen een recept; het vereist een systeem dat de menselijke ervaring achter de ziekte begrijpt.