Exploring Factors Contributing to Treatment Relapse Among Schizophrenia Clients at Zomba Mental Hospital, Malawi: A Phenomenological Study Guided by Andersen's Behavioural Model of Health Services Use

A esquizofrenia é uma condição de longo prazo que afeta a forma como uma pessoa pensa, sente e se comporta. Embora a medicina moderna ofereça tratamentos que ajudam muitas pessoas a gerenciar seus sintomas, a doença frequentemente retorna. Este retorno, conhecido como recaída, força os pacientes de volta aos hospitais e interrompe suas vidas. Em muitas partes do mundo, os médicos há muito assumem que a recaída acontece simplesmente porque os pacientes esquecem de tomar seus remédios ou param de tomá-los por conta própria. No entanto, em lugares onde os recursos são escassos e as crenças culturais diferem da medicina ocidental, a história é frequentemente mais complicada. Para entender por que as pessoas param de melhorar, os pesquisadores observam três categorias amplas de influência: o que uma pessoa acredita antes de ficar doente, as ferramentas práticas e o dinheiro que possui para obter ajuda, e como ela se sente em relação à sua própria necessidade de tratamento em qualquer momento dado.

No Hospital Psiquiátrico de Zomba, em Malawi, uma equipe de pesquisadores estabeleceu o objetivo de entender por que clientes com esquizofrenia estavam retornando ao hospital após receberem alta. Eles não apenas perguntaram aos pacientes se eles tomavam seus remédios; eles sentaram-se com dez pessoas que haviam experimentado um retorno de sua doença para ouvir a história completa de suas vidas. Os pesquisadores ouviram como esses indivíduos descreveram sua jornada, desde o primeiro diagnóstico até a hospitalização mais recente. Eles descobriram que a recaída não era causada por um único erro ou um único obstáculo. Em vez disso, era o resultado de uma reação em cadeia onde crenças pessoais, condições de vida difíceis e sentimentos de bem-estar ou angústia todos empurravam e puxavam uns contra os outros até que o tratamento fosse abandonado.

O estudo começou conversando com dez pacientes, cinco homens e cinco mulheres, que estavam se recuperando nas enfermarias de reabilitação do hospital. Todos haviam sido diagnosticados com esquizofrenia e haviam experimentado pelo menos um retorno de seus sintomas. Alguns recaíram uma vez, enquanto outros foram readmitidos três ou quatro vezes. Os pesquisadores utilizaram um método chamado fenomenologia, que se concentra na compreensão da experiência profunda e pessoal das pessoas envolvidas. Eles realizaram entrevistas longas e presenciais, fazendo perguntas abertas sobre o que aconteceu levando ao seu retorno ao hospital. Eles gravaram essas conversas, as transcreveram palavra por palavra e depois buscaram padrões no que os pacientes diziam. Para garantir que suas descobertas fossem confiáveis, eles verificaram suas interpretações com os pacientes e mantiveram um registro claro de como chegaram às suas conclusões.

As histórias dos pacientes revelaram que sua decisão de interromper o tratamento muitas vezes começava com o que acreditavam sobre a própria doença. Muitos não viam a esquizofrenia como uma condição crônica que exigia cuidados constantes. Em vez disso, viam o medicamento como algo para tomar apenas quando sentiam sintomas agudos, como uma febre. Uma vez que a febre passava, sentiam que o remédio não era mais necessário. Para alguns, crenças culturais e espirituais desempenhavam um papel maior. Vários pacientes descreveram seus sintomas como sendo causados por feitiçaria ou possessão espiritual. Eles acreditavam que a oração ou rituais tradicionais poderiam curá-los completamente, tornando os comprimidos médicos desnecessários. Um paciente explicou que parou de tomar seus remédios porque sentiu que Deus o havia curado, enquanto outro observou que sua família acreditava que ele estava sob feitiço e não oferecia apoio. Essas crenças profundamente enraizadas significavam que, mesmo quando os pacientes estavam fispre de forma estável, eles não sentiam necessidade de continuar seu tratamento.

Mesmo quando um paciente queria manter seu tratamento medicamentoso, o mundo ao seu redor muitas vezes tornava isso impossível. Os pesquisadores ouviram repetidamente sobre a extrema dificuldade de chegar ao hospital. O Hospital Psiquiátrico de Zomba é o principal centro de referência do país, o que significa que muitos pacientes vivem longe. Um participante descreveu caminhar por três horas apenas para chegar à instalação. O custo do transporte era um fardo pesado e, para aqueles que estavam desempregados, era frequentemente insuperável. Uma vez que chegavam, enfrentavam outro obstáculo: o hospital às vezes ficava sem os próprios medicamentos de que precisavam. Os pacientes falaram sobre esperar por longos períodos apenas para serem informados de que os medicamentos essenciais não estavam em estoque. Essa falta de disponibilidade os forçava a ficar sem tratamento. Além disso, uma vez recebida a alta, o sistema de apoio muitas vezes desaparecia. Os pacientes relataram que ninguém os visitava em casa para verificar seu progresso, e o estigma em suas comunidades tornava difícil pedir ajuda. Sem um suprimento constante de medicamentos ou uma rede de apoio, manter o tratamento no trilho tornava-se quase impossível.

A peça final do quebra-cabeça era como os pacientes julgavam sua própria recuperação. Um tema comum era a sensação de estar curado. Quando os sintomas diminuíam, os pacientes frequentemente sentiam uma sensação de alívio e acreditavam estar totalmente bem. Esse sentimento de bem-estar, combinado com os efeitos colaterais do medicamento — que alguns achavam intoleráveis — levou-os a parar de tomar seus remédios por conta própria. Um paciente relatou ter parado após um período de profunda tristeza após a morte de um marido, sentindo que o luto era pesado demais para ser gerenciado com pílulas. Essas avaliações pessoais de necessidade frequentemente entravam em conflito com a realidade médica de que a doença exigia tratamento de manutenção, mesmo quando os sintomas estavam calmos. Quando esses sentimentos internos de estar "curado" encontravam a realidade externa de não haver dinheiro para o transporte ou não haver remédio na prateleira, o resultado era previsível. Os pacientes paravam de tomar seus medicamentos, às vezes recorriam ao álcool ou à cannabis para lidar com sua angústia e, eventualmente, recaíam.

Os pesquisadores concluíram que tratar a recaída requer olhar para o quadro completo, em vez de culpar o paciente. Não basta simplesmente dizer a alguém para tomar seus remédios. A solução deve abordar as crenças que os fazem duvidar da necessidade do medicamento, os obstáculos práticos que os impedem de obtê-lo e os gatilhos emocionais que os fazem sentir que não precisam mais dele. O estudo sugere que enfermeiros e profissionais de saúde precisam fornecer educação que respeite as crenças culturais enquanto explica a natureza crônica da doença. Eles também precisam trabalhar com o sistema de saúde para garantir que os medicamentos estejam sempre disponíveis e para criar programas de acompanhamento que alcancem os pacientes em suas casas. Ao enfrentar essas três áreas juntas, o ciclo de hospitalizações repetidas pode finalmente ser quebrado. As descobertas oferecem um caminho claro a seguir, mostrando que em Malawi, como em muitos outros lugares, a cura exige mais do que apenas uma prescrição; exige um sistema que compreenda a experiência humana por trás da doença.