After Futility: Moral Disagreement and the Care of the Dying

Nei corridoi silenziosi e ronzanti di un'unità di terapia intensiva di un ospedale, sorge spesso una domanda difficile quando un paziente è gravemente malato e non guarisce: quando è il momento di smettere di combattere? Per decenni, medici e famiglie hanno lottato con il concetto di "futilità". Nel linguaggio quotidiano, questa parola suggerisce che un trattamento medico sia inutile, come cercare di riempire un secchio con un buco sul fondo. La speranza è stata che, se un trattamento fosse stato veramente futile, il medico potesse semplicemente dire: "Questo non funzionerà", e interromperlo, anche se la famiglia desiderava continuare. Questa idea si basa sulla convinzione che la medicina possa trovare una linea scientifica e netta dove gli sforzi di mantenimento della vita diventano privi di senso. Tuttavia, la realtà al letto del paziente è molto più complicata. Le famiglie spesso vogliono mantenere in vita un caro attraverso le macchine, mentre i medici sentono che continuare non fa che prolungare la sofferenza e utilizzare risorse che potrebbero aiutare altri. La tensione tra queste due parti è uno dei conflitti più frequenti e dolorosi nella medicina moderna.

Un nuovo articolo di Anne Dalle Ave, una ricercatrice della Georgetown University, esamina duramente questa lotta durata decenni. L'autrice sostiene che la parola "futilità" sia stata usata per nascondere un problema molto più profondo. Quando un medico dice che un trattamento è futile, spesso non sta solo enunciando un fatto medico su un corpo guasto; sta emettendo un giudizio sul valore di una vita. L'articolo suggerisce che non esiste un'unica definizione concordata di futilità che possa risolvere queste dispute. Inveve di cercare una definizione perfetta, l'autrice propone un nuovo modo per gestire queste situazioni. Il nucleo della scoperta è che, al di fuori dei rari casi in cui un trattamento non può fisicamente funzionare affatto, la decisione di interrompere o continuare il supporto vitale non è una questione di fatto medico, ma una questione di disaccordo morale. L'articolo conclude che i medici non possono decidere unilateralmente di interrompere il trattamento contro la volontà della famiglia basandosi sull'idea di futilità. Invece, quando persone ragionevoli sono in disaccordo su ciò che è meglio, l'obiettivo dovrebbe spostarsi dal cercare di dimostrare chi abbia ragione al trovare un modo per assistere il paziente insieme, mentre il disaccordo persiste.

Per capire perché questo sia importante, bisogna prima guardare a come la parola "futilità" sia stata utilizzata. Nel suo senso più stretto, un trattamento è fisiologicamente futile se semplicemente non può fare ciò che dovrebbe fare. Ad esempio, se il cuore di un paziente si è fermato e nessuna quantità di compressioni toraciche può riavviarlo, il trattamento è futile. In questo caso ristretto, i medici concordano che non dovrebbero eseguire l'azione. Tuttavia, l'articolo sottolinea che la maggior parte delle discussioni negli ospedali non riguarda questo tipo di impossibilità assoluta. Riguardano trattamenti che potrebbero funzionare, ma forse solo un po', o trattamenti che mantengono in vita un paziente in uno stato che la famiglia trova accettabile ma il medico trova insopportabile. L'autrice sostiene che quando i medici definiscono queste situazioni come "tuttali", stanno spesso introducendo un giudizio di valore. Stanno dicendo: "Questa vita non vale la pena di essere vissuta" o "Questo peso è troppo grande", ma travestono questa opinione da diagnosi medica. Questo è pericoloso perché permette a un medico di prendere una decisione sulla vita di un paziente basata sui propri valori personali, piuttosto che su quelli del paziente o della sua famiglia.

L'articolo suddivide la parola "filtuità" nelle sue componenti per mostrare dove risiede la confusione. L'autrice propone un quadro metodologico passo dopo passo per gestire queste situazioni complicate. Primo, un medico può decidere se un trattamento è illegale o se è fisicamente impossibile che il corpo risponda ad esso. In questi casi, il medico ha ragione a fermarsi. Secondo, un medico può decidere se un trattamento è controindicato, ovvero se causerebbe un danno immediato, come somministrare un farmaco a qualcuno che è allergico. Queste sono fatti medici che il medico controlla. Ma una volta che queste domande mediche chiare sono state affrontate, le restanti riguardano il valore. La possibilità di recupero vale il dolore del trattamento? La qualità della vita è sufficiente? L'articolo insiste sul fatto che queste non sono domande mediche che un medico può rispondere da solo. Sono domande che appartengono al paziente o, se il paziente non può parlare, a un familiare fidato che conosce ciò che il paziente avrebbe voluto.

L'autrice riconosce che questo può essere incredibilmente difficile per il personale medico. Infermieri e medici spesso provano un profondo disagio morale quando vedono un paziente soffrire e sentono che la famiglia stia costringendoli a continuare un trattamento che è dannoso. L'articolo affronta direttamente questo punto. Ammette che il paziente soffre effettivamente, e il dovere di alleviare tale sofferenza non è mai in dubbio. I medici devono sempre fare tutto il possibile per mantenere il paziente confortevole, per gestire il dolore e per essere onesti sulla prognosi. Tuttavia, l'articolo sostiene che la soluzione non sia per il medico prendere il controllo e interrompere il trattamento contro la volontà della famiglia. Fare ciò sarebbe una decisione unilaterale che il medico non ha l'autorità di prendere. Ciò danneggerebbe anche la relazione tra la famiglia e l'équipe medica, causando potenzialmente un trauma duraturo alla famiglia e rompendo la fiducia necessaria per assistere il paziente.

Quindi, cosa succede quando il medico e la famiglia sono ancora in disaccordo dopo che tutti i fatti sono stati messi sul tavolo? Questo è il cuore della proposta dell'articolo. L'autrice suggerisce che dobbiamo accettare che a volte persone ragionevoli e ben informate guarderanno la stessa situazione e la vedranno in modo diverso. Un lato potrebbe vedere una vita che vale la pena salvare; l'altro potrebbe vedere una vita di insopportabile peso. Nessuna delle due parti è necessariamente sbagliata, e nessuna quantità di discussioni porterà al loro accordo. In questi momenti, l'articolo sostiene che l'obiettivo dell'equipe medica debba cambiare. Invece di cercare di vincere l'argomento o imporre una decisione, l'equipe dovrebbe concentrarsi su come mantenere un buon rapporto con la famiglia mentre il disaccordo continua.

Per fare questo, l'autrice propone tre modi di essere, o "disposizioni", che medici e infermieri possono adottare. La prima è la comprensione. Ciò significa cercare di vedere il mondo dalla prospettiva della famiglia. Non si tratta di essere d'accordo con loro, ma di capire perché credono in ciò che credono. Forse provengono da una cultura in cui arrendersi non è un'opzione, o forse hanno una specifica speranza che il medico non può vedere. La seconda è l'umiltà. Questa è la consapevolezza che il giudizio del medico, per quanto forte, non gli dà il diritto di decidere della vita di qualcun altro. È un riconoscimento che l'autorità del medico ha dei limiti. La terza è la compassione. Questa è la capacità di restare accanto alla famiglia, di vederli come persone che soffrono e amano, piuttosto che come ostacoli a un obiettivo medico. È un modo di soffrire insieme, anche quando la decisione non può essere presa.

L'articolo usa la storia di un paziente di nome Mr. Albert per illustrare questo punto. Mr. Albert è in ospedale da sei mesi, è molto fragile e collegato a molte macchine. Un'infermiera sente che continuare a curarlo sia futile e dannoso, mentre la sua famiglia vuole continuare. L'infermiera sente che la famiglia sta ignorando la realtà della situazione. L'autrice suggerisce che, invece di dichiarare il trattamento futile e fermarlo, l'infermiera dovrebbe cercare di capire perché la famiglia voglia continuare. Forse hanno bisogno di più tempo per dire addio, o forse credono che mantenerlo in vita sia l'unico modo per onorare la sua memoria. Adottando comprensione, umiltà e compassione, l'infermiera può restare nella stanza con la famiglia, continuare ad assistere Mr. Albert e mantenere aperte le linee di comunicazione, anche se non arriveranno mai a un accordo sulla decisione finale.

Questo approccio non risolve il problema del disaccordo. L'articolo è chiaro nel dire che non offre una soluzione magica che farà scomparire il conflitto. Invece, offre un modo per convivere con il conflitto senza lasciare che esso distrugga l'assistenza al paziente. L'autrice sostiene che per trent'anni il mondo medico ha cercato una definizione di futilità che desse ai medici l'autorità di interrompere il trattamento. Quella ricerca è fallita perché la questione non è medica; è morale. L'articolo conclude che la medicina non può offrire un verdetto in questi casi. Ciò che può offrire è un modo chiaro per distinguere i fatti medici dai valori morali, e un insieme di atteggiamenti che permettano a medici e famiglie di rimanere connessi e premurosi, anche quando non possono concordare sulla fine. La differenza tra le due parti può persistere, ma non deve più organizzare la relazione. L'assistenza continua, e il paziente non viene abbandonato.