After Futility: Moral Disagreement and the Care of the Dying

Dans les couloirs calmes et bourdonnants d'une unité de soins intensifs d'un hôpital, une question difficile surgit souvent lorsqu'un patient est gravement malade et ne se rétablit pas : quand est-il temps d'arrêter de lutter ? Depuis des décennies, les médecins et les familles sont aux prises avec le concept de « futilité ». Dans le langage courant, ce mot suggère qu'un traitement médical est inutile, comme essayer de remplir un seau qui a un trou au fond. L'espoir était que si un traitement est véritablement futile, le médecin puisse simplement dire : « Cela ne fonctionnera pas », et l'arrêter, même si la famille souhaite continuer. Cette idée repose sur la croyance que la médecine peut trouver une ligne scientifique et dure où les efforts de maintien en vie deviennent sans intérêt. Cependant, la réalité au chevet du patient est bien plus complexe. Les familles veulent souvent maintenir un être cher en vie grâce à des machines, tandis que les médecins sentent que continuer ne fait que prolonger la souffrance et utilise des ressources qui pourraient aider d'autres personnes. La tension entre ces deux côtés est l'un des conflits les plus fréquents et les plus douloureux de la médecine moderne.

Un nouvel article d'Anne Dalle Ave, chercheuse à l'Université de Georgetown, examine de près cette lutte qui dure depuis des décennies. L'auteur soutient que le mot « futilité » a été utilisé pour masquer un problème bien plus profond. Lorsque un médecin dit qu'un traitement est futile, il ne fait pas seulement un constat médical sur un corps brisé ; il porte un jugement sur la valeur d'une vie. L'article suggère qu'il n'existe pas de définition unique et convenue de la futilité qui puisse régler ces arguments. Au lieu de chercher une définition parfaite, l'auteur propose une nouvelle façon de gérer ces situations. La conclusion principale est qu'en dehors des cas rares où un traitement ne peut physiquement pas fonctionner du tout, la décision d'arrêter ou de poursuivre le maintien en vie n'est pas une question de fait médical, mais une question de désaccord moral. L'article conclut que les médecins ne peuvent pas décider unilatéralement d'arrêter un traitement contre le gré d'une famille en se basant sur l'idée de futilité. Au lieu de cela, lorsque des personnes raisonnables sont en désaccord sur ce qui est le mieux, l'objectif devrait passer de la tentative de prouver qui a raison à la recherche d'une manière de soigner le patient ensemble tant que le désaccord persiste.

Pour comprendre pourquoi cela importe, il faut d'abord examiner comment le mot « futilité » a été utilisé. Dans son sens le plus strict, un traitement est physiologiquement futile s'il ne peut tout simplement pas faire ce qu'il est censé faire. Par exemple, si le cœur d'un patient s'est arrêté et qu'aucune quantité de compressions thoraciques ne peut le redémarrer, le traitement est futile. Dans ce cas étroit, les médecins conviennent qu'ils ne doivent pas effectuer l'action. Cependant, l'article souligne que la plupart des arguments dans les hôpitaux ne portent pas sur ce genre d'impossibilité absolue. Ils portent sur des traitements qui pourraient fonctionner, mais peut-être seulement un peu, ou des traitements qui maintiennent un patient dans un état que la famille juge acceptable mais que le médecin trouve insupportable. L'auteur soutient que lorsque les médecins qualifient ces situations de « futiles », ils introduisent souvent un jugement de valeur de manière détournée. Ils disent : « Cette vie ne vaut pas la peine d'être vécue » ou « Ce fardeau est trop grand », mais ils habillent cette opinion d'un diagnostic médical. C'est dangereux car cela permet à un médecin de prendre une décision sur la vie d'un patient en se basant sur ses propres valeurs personnelles, plutôt que sur celles du patient ou de sa famille.

L'article décompose le mot « futilité » en ses composantes pour montrer où se situe la confusion. L'auteur propose un cadre étape par étape pour trier ces situations confuses. Premièrement, un médecin peut décider si un traitement est illégal ou s'il est physiquement impossible pour le corps d'y répondre. Dans ces cas, le médecin a raison d'arrêter. Deuxièmement, un médecin peut décider si un traitement est contre-indiqué, ce qui signifie qu'il causerait un préjudice immédiat, comme donner un médicament à quelqu'un qui y est allergique. Ce sont des faits médicaux que le médecin contrôle. Mais une fois que ces questions médicales claires ont été répondues, les questions restantes sont des questions de valeur. Est-ce que la chance de rétablissement vaut la douleur du traitement ? La qualité de vie est-elle suffisante ? L'article insiste sur le fait que ce ne sont pas des questions médicales auxquelles un médecin peut répondre seul. Ce sont des questions qui appartiennent au patient ou, si le patient ne peut pas parler, à un membre de la famille de confiance qui sait ce que le patient aurait voulu.

L'auteur reconnaît que cela peut être incroyablement difficile pour le personnel médical. Les infirmiers et les médecins ressentent souvent une profonde détresse morale lorsqu'ils voient un patient souffrir et sentent que la famille les force à poursuivre un traitement qui est nuisible. L'article aborde ce point directement. Il admet que le patient souffre effectivement, et que le devoir de soulager cette souffrance n'est jamais en doute. Les médecins doivent toujours faire tout leur possible pour maintenir le patient confortable, pour gérer la douleur et pour être honnêtes sur le pronostic. Cependant, l'article soutient que la solution n'est pas que le médecin prenne le contrôle et arrête le traitement contre la volonté de la famille. Faire cela serait une décision unilatérale que le médecin n'a pas l'autorité de prendre. Cela endommagerait également la relation entre la famille et l'équipe médicale, causant potentiellement un traumatisme durable à la famille et brisant la confiance nécessaire pour soigner le patient.

Alors, que se passe-t-il lorsque le médecin et la famille sont toujours en désaccord après que tous les faits ont été exposés ? C'est le cœur de la proposition de l'article. L'auteur suggère que nous devons accepter que parfois, des personnes raisonnables et bien informées regarderont la même situation et la verront différemment. Un côté peut voir une vie qui mérite d'être sauvée ; l'autre peut voir une vie de fardeau insupportable. Aucun des deux côtés n'est nécessairement dans l'erreur, et aucun argument ne les fera tomber d'accord. Dans ces moments, l'article soutient que l'objectif de l'équipe médicale doit changer. Au lieu d'essayer de gagner l'argument ou de forcer une décision, l'équipe devrait se concentrer sur la manière de maintenir une bonne relation avec la famille pendant que le désaccord perdure.

Pour ce faire, l'auteur propose trois manières d'être, ou « dispositions », que les médecins et les infirmiers peuvent adopter. La première est la compréhension. Cela signifie essayer de voir le monde du point de vue de la famille. Il ne s'agit pas d'être d'accord avec eux, mais de comprendre pourquoi ils croient ce qu'ils croient. Peut-être viennent-ils d'une culture où abandonner n'est pas une option, ou peut-être ont-ils un espoir spécifique que le médecin ne peut pas voir. La deuxième est l'humilité. C'est la reconnaissance que le jugement du médecin, aussi fort soit-il, ne lui donne pas le droit de décider de la vie de quelqu'un d'autre. C'est une reconnaissance que l'autorité du médecin a des limites. La troisième est la compassion. C'est la capacité de rester avec la famille, de les voir comme des personnes qui souffrent et qui aiment, plutôt que comme des obstacles à un objectif médical. C'est une façon de souffrir ensemble, même quand la décision ne peut être prise.

L'article utilise l'histoire d'un patient nommé M. Albert pour illustrer ce propos. M. Albert est à l'hôpital depuis six mois, il est très fragile et sous de nombreuses machines. Une infirmière sent que continuer à le traiter est futile et nuisible, tandis que sa famille veut continuer. L'infirmière a l'impression que la famille ignore la réalité de la situation. L'auteur suggère qu'au lieu de déclarer le traitement futile et de l'arrêter, l'infirmière devrait essayer de comprendre pourquoi la famille veut continuer. Peut-être ont-ils besoin de plus de temps pour dire adieu, ou peut-être croient-ils que le maintenir en vie est la seule façon d'honorer sa mémoire. En adoptant la compréhension, l'humilité et la compassion, l'infirmière peut rester dans la pièce avec la famille, continuer à soigner M. Albert et maintenir les lignes de communication ouvertes, même si elle ne parvient jamais à un accord sur la décision finale.

Cette approche ne résout pas le problème du désaccord. L'article est clair : il n'offre pas de solution miracle qui ferait disparaître le conflit. Au lieu de cela, il offre une façon de vivre avec le conflit sans laisser celui-ci détruire les soins du patient. L'auteur soutient que depuis trente ans, le monde médical cherche une définition de la futilité qui donnerait aux médecins l'autorité d'arrêter le traitement. Cette recherche a échoué parce que la question n'est pas médicale, elle est morale. L'article conclut que la médecine ne peut pas rendre de verdict dans ces cas. Ce qu'elle peut offrir, c'est une façon claire de distinguer les faits médicaux des valeurs morales, et un ensemble d'attitudes qui permettent aux médecins et aux familles de rester connectés et attentionnés, même lorsqu'ils ne peuvent pas s'accorder sur la fin. La différence entre les deux parties peut subsister, mais elle n'a plus besoin de structurer la relation. Les soins continuent, et le patient n'est pas abandonné.