After Futility: Moral Disagreement and the Care of the Dying

Nos corredores silenciosos e zumbintes de uma unidade de terapia intensiva de um hospital, surge frequentemente uma questão difícil quando um paciente está criticamente doente e não está a recuperar: quando é o momento de parar de lutar? Durante décadas, médicos e famílias têm debatido o conceito de "futilidade". Na linguagem cotidiana, esta palavra sugere que um tratamento médico é inútil, como tentar encher um balde com um furo no fundo. A esperança era que, se um tratamento fosse verdadeiramente fútil, o médico pudesse simplesmente dizer: "Isto não vai funcionar", e interrompê-lo, mesmo que a família quisesse continuar. Esta ideia baseia-se na crença de que a medicina pode encontrar uma linha científica e objetiva onde os esforços de manutenção da vida se tornam inúteis. No entanto, a realidade à beira do leito é muito mais complicada. As famílias muitas vezes querem manter um ente querido vivo através de máquinas, enquanto os médicos sentem que continuar apenas prolonga o sofrimento e utiliza recursos que poderiam ajudar outros. A tensão entre estes dois lados é um dos conflitos mais frequentes e dolorosos da medicina moderna.

Um novo artigo de Anne Dalle Ave, uma investigadora da Universidade de Georgetown, analisa rigorosamente este combate de décadas. A autora argumenta que a palavra "futilidade" tem sido usada para esconder um problema muito mais profundo. Quando um médico diz que um tratamento é fútil, ele não está apenas a declarar um facto médico sobre um corpo avariado; está a fazer um julgamento sobre o valor de uma vida. O artigo sugere que não existe uma definição única e acordada de futilidade que possa resolver estas discussões. Em vez de tentar encontrar uma definição perfeita, a autora propõe uma nova forma de lidar com estas situações. A descoberta central é que, exceto nos raros casos em que um tratamento é fisicamente incapaz de funcionar, a decisão de interromper ou continuar o suporte de vida não é uma questão de facto médico, mas sim uma questão de desacordo moral. O artigo conclui que os médicos não podem decidir unilateralmente interromper o tratamento contra os desejos de uma família com base na ideia de futilidade. Em vez disso, quando pessoas razoáveis discordam sobre o que é melhor, o objetivo deve mudar de tentar provar quem tem razão para encontrar uma forma de cuidar do paciente em conjunto, enquanto o desacordo persiste.

Para compreender por que razão isto é importante, deve-se primeiro observar como a palavra "futilidade" tem sido utilizada. No seu sentido mais estrito, um tratamento é fisiologicamente fútil se simplesmente não puder fazer o que se propõe a fazer. Por exemplo, se o coração de um paciente parou e nenhuma quantidade de compressões torácicas consegue reiniciá-lo, o tratamento é fútil. Neste caso estreito, os médicos concordam que não devem realizar a ação. No entanto, o artigo aponta que a maioria das discussões nos hospitais não é sobre este tipo de impossibilidade absoluta. São sobre tratamentos que podem funcionar, mas talvez apenas um pouco, ou tratamentos que mantêm um paciente vivo num estado que a família considera aceitável, mas que o médico considera insuportável. A autora argumenta que, quando os médicos chamam a estas situações de "fúteis", estão frequentemente a introduzir um julgamento de valor. Estão a dizer: "Esta vida não vale a pena ser vivida" ou "Este fardo é demasiado grande", mas estão a disfarçar essa opinião como um diagnóstico médico. Isto é perigoso porque permite que um médico tome uma decisão sobre a vida de um paciente baseada nos seus próprios valores pessoais, em vez de nos do paciente ou da sua família.

O artigo decompõe a palavra "futilidade" nos seus componentes para mostrar onde reside a confusão. A autora propõe uma estrutura passo a passo para organizar estas situações complexas. Primeiro, um médico pode decidir se um tratamento é ilegal ou se é fisicamente impossível que o corpo responda a ele. Nestes casos, o médico está correto ao interromper. Segundo, um médico pode decidir se um tratamento é contraindicado, ou seja, se causaria dano imediato, como administrar um medicamento a alguém que é alérgico. Estes são factos médicos que o médico controla. Mas assim que estas questões médicas claras são respondidas, as questões restantes são de valor. Vale a pena o risco de recuperação face à dor do tratamento? A qualidade de vida é suficientemente boa? O artigo insiste que estas não são questões médicas que um médico possa responder sozinho. São questões que pertencem ao paciente ou, se o paciente não puder falar, a um familiar de confiança que saiba o que o paciente desejaria.

A autora reconhece que isto pode ser incrivelmente difícil para as equipas médicas. Enfermeiros e médicos sentem frequentemente um profundo sofrimento moral quando veem um paciente a sofrer e sentem que a família está a forçá-los a continuar um tratamento que é prejudicial. O artigo aborda isto diretamente. Admite que o paciente está, de facto, a sofrer, e que o dever de aliviar esse sofrimento nunca é duvidoso. Os médicos devem sempre fazer tudo o que for possível para manter o paciente confortável, gerir a dor e ser honestos sobre o prognóstico. No entanto, o artigo argumenta que a solução não é o médico tomar o controlo e interromper o tratamento contra a vontade da família. Fazer isso seria uma decisão unilateral que o médico não tem autoridade para tomar. Também prejudicaria a relação entre a família e a equipa médica, causando potencialmente um trauma duradouro à família e quebrando a confiança necessária para cuidar do paciente.

Então, o que acontece quando o médico e a família ainda discordam depois de todos os factos estarem sobre a mesa? Este é o cerne da proposta do artigo. A autora sugere que devemos aceitar que, por vezes, pessoas razoáveis e bem informadas olharão para a mesma situação e a verão de forma diferente. Um lado pode ver uma vida que vale a pena ser salva; o outro pode ver uma vida de fardo insuportável. Nenhum dos lados está necessariamente errado, e nenhuma quantidade de discussão os fará concordar. Nestes momentos, o artigo argumenta que o objetivo da equipa médica deve mudar. Em vez de tentar ganhar a discussão ou forçar uma decisão, a equipa deve focar-se em como manter uma boa relação com a família enquanto o desacordo continua.

Para o fazer, a autora propõe três formas de ser, ou "disposições", que médicos e enfermeiros podem adotar. A primeira é a compreensão. Isto significa tentar ver o mundo a partir da perspetiva da família. Não se trata de concordar com eles, mas de compreender por que razão acreditam no que acreditam. Talvez venham de uma cultura onde desistir não é uma opção, ou talvez tenham uma esperança específica que o médico não consegue ver. A segunda é a humildade. Esta é o reconhecimento de que o julgamento do médico, por mais forte que seja, não lhe dá o direito de decidir a vida de outra pessoa. É um reconhecimento de que a autoridade do médico tem limites. A terceira é a compaixão. Esta é a capacidade de permanecer com a família, de os ver como pessoas que estão a sofrer e a amar, em vez de como obstáculos a um objetivo médico. É uma forma de sofrer juntos, mesmo quando a decisão não pode ser tomada.

O artigo utiliza a história de um paciente chamado Sr. Albert para ilustrar este ponto. O Sr. Albert está no hospital há seis meses, está muito debilitado e dependente de muitas máquinas. Uma enfermeira sente que continuar a tratá-lo é fútil e prejudicial, enquanto a sua família quer continuar. A enfermeira sente que a família está a ignorar a realidade da situação. A autora sugere que, em vez de a enfermeira declarar o tratamento fútil e interrompê-lo, ela deve tentar compreender por que razão a família quer continuar. Talvez precisem de mais tempo para se despedirem, ou talvez acreditem que mantê-lo vivo é a única forma de honrar a sua memória. Ao adotar a compreensão, a humildade e a compaixão, a enfermeira pode permanecer na sala com a família, continuar a cuidar do Sr. Albert e manter as linhas de comunicação abertas, mesmo que nunca concordem na decisão final.

Esta abordagem não resolve o problema do desacordo. O artigo é claro ao afirmar que não oferece uma solução mágica que fará o conflito desaparecer. Em vez disso, oferece uma forma de conviver com o conflito sem deixar que este destrua o cuidado ao paciente. A autora argumenta que, durante trinta anos, o mundo médico procurou uma definição de futilidade que desse aos médicos a autoridade para interromper o tratamento. Essa busca falhou porque a questão não é médica; é moral. O artigo conclui que a medicina não pode oferecer um veredito nestes casos. O que pode oferecer é uma forma clara de separar os factos médicos dos valores morais, e um conjunto de atitudes que permitam aos médicos e às famílias permanecerem conectados e cuidadosos, mesmo quando não conseguem concordar sobre o fim. A diferença entre os dois lados pode permanecer, mas já não tem de organizar a relação. O cuidado continua, e o paciente não é abandonado.